CONSEILS DE DÉPART TRÈS IMPORTANTS  (ILÉOSTOMIE)

Suite à votre opération, votre corps perdra plus d’eau et de sel qu’avant.

Nous vous recommandons de :

• Boire beaucoup et souvent, surtout 1 à 2 heures après les repas.
  • Boire 1,5 litre de liquide chaque jour, dont au moins la moitié sous  forme de boissons réhydratantes.
  • Favoriser des boissons réhydratantes contenant du sel et des minéraux.
  • Les soupes, bouillons et les jus contiennent beaucoup d’eau et de sel et sont aussi recommandés.
• Mangez lentement et bien mastiquer vos aliments.
• Ne jamais limiter votre apport en sel.
• Mangez à chaque repas des aliments qui augmentent la consistance et diminuent le nombre de selles. Voici des exemples :
  • Banane.
  • Compote de pomme non sucrée.
  • Pâtes alimentaires (blanches), sans sauce épicée, sans gras.
  • Avoine : céréales de bébé, gruau, pain de son d’avoine.
  • Riz blanc.
  • Orge.
  • Beurre d’arachides crémeux.
  • Biscuits soda, bretzel.
  • Fromages doux.

SURVEILLEZ :

• La quantité de selles que vous avez dans votre sac de stomie. Vous devez avoir moins de 1 litre de selle par jour (1/3 du sac = 150 ml. Un écoulement trop important peut mener à la déshydratation.
• Les signes d’alarme qui indiquent que vous devez boire plus de liquide :
  • Urine très foncée et en petite quantité.
  • Étourdissements, faiblesse constante.
  • Bouche sèche, soif constante.

Quand consulter?

Voici des raisons de consulter l’infirmière du CLSC:

• Changement des selles : diarrhée.
• Pas de gaz, présence de ballonnement.
• Appareil qui décolle trop tôt.
• Fuites à répétition sous l’appareil.
• Présence de rougeur, de boutons, d’irritations, de saignement ou de plaies autour de la stomie.
• Sensation de démangeaison, brûlure ou douleur sous l’appareil.
• Changement de couleur de la stomie (zones bleutées, noires ou pâles).
• Changement de grosseur ou de forme de la stomie.
• Apparition d’une bosse autour de la stomie.

Voici des raisons de consulter votre médecin :

• Trace de sang dans les selles.
• Diarrhée depuis 2 jours avec des douleurs abdominales.

Voici des raisons de consulter l’infirmière du CLSC, votre stomothérapeute, psychologue ou association des personnes stomisées de votre région :

• Se sentir moins bien dans son corps.
• Difficultés à établir des relations avec les autres.
• Sentiment de rejet ou d’incompréhension de la part de son partenaire.
• Se sentir seul au monde avec une stomie.

Voici des raisons de se rendre à l’urgence :

• Pas de selles depuis plusieurs heures avec un ventre dur, une douleur abdominale intense, des nausées et des vomissements.
• Sang dans les selles ou selles noires.

Colectomie totale

Interdiction

• De prendre votre température rectale.
• D’avoir des lavements par voie rectale.
• D’avoir des relations sexuelles par voie anale.

Proctocolectomie

Interdiction

• De prendre votre température rectale.
• D’avoir des lavements par voie rectale.
• D’avoir des relations sexuelles par voie anale.

Chirurgie de dérivation

Après la chirurgie

L’infirmière vous enseignera comment installer et vider votre appareil. Vous pourrez avoir la visite d’une stomothérapeute. (La stomothérapeute est une infirmière spécialisée dans les soins de stomies, des plaies complexes et dans les problèmes liés à la continence).

Comment vider le sac?

1. Le vider lorsqu’il est plein au 1/3.
2. S’asseoir sur la toilette.
3. Dérouler et ouvrir le sac.
4. Laisser couler les selles entre vos cuisses dans la toilette.
5. Bien essuyer le bout du sac avec du papier hygiénique.
6. Refermer le bout du sac.

Installation de l’appareil

Vous aurez le support du CLSC de votre région au besoin.

Matériel requis pour le changement d’appareil

Collerette, sac, guide mesureur, ciseaux et pâte au besoin.

1. Mesurez la stomie 

1. Découpez l'ouverture

1. Enlevez la pellicule protectrice  

1. Appliquez la pâte au besoin  

1. Placez la collerette autour de la stomie  

1. Posez le sac sur la collerette 

Quand changer votre appareil?

La fréquence habituelle pour le changement d’appareil est de 1 à 2 fois par semaine.
Vous devez aussi changer l’appareil si vous remarquez :

• Décollement prématuré de l’appareil.
• Sensation de picotement ou de brûlure au pourtour de la stomie.
• Infiltration de selles sous l’appareil.

Les meilleurs moments pour changer votre appareil sont :

• Le matin, à jeun.
• Avant les repas ou 2 heures après.
• Avant le coucher.

Vous pouvez changer votre sac en même temps que votre collerette ou avant si désiré.
Ne lavez pas l’intérieur du sac, vous pouvez briser le matériel.

Où se procurer le matériel?

Le matériel nécessaire aux soins de votre stomie est disponible soit à la pharmacie, sur Internet ou dans un endroit spécialisé en produits médicaux.

Entreposage du matériel

Le matériel pour les soins de votre stomie doit être rangé dans un endroit sec et tempéré.
Évitez de garder un appareil de rechange dans votre voiture. La chaleur ou le froid peuvent briser l’appareil.

Habitudes de vie

Soins de la peau péristomiale

Examinez votre peau péristomiale (au pourtour de votre stomie) à chaque changement d’appareil afin de voir toutes anormalités telles que :

• Lésions.

• Boutons.

• Irritations.

• Plaies.

• Excoriation (peau à vif).

• Rougeur.

• Suintement.

La peau péristomiale doit être la même couleur que la peau de l’abdomen.

S’il y a présence d’anomalie :

• Changez votre appareil 1 fois de plus au cours de la prochaine semaine. Cela vous permet de surveiller l’évolution de votre peau.

• Si persistance, contactez une infirmière du CLSC ou votre stomothérapeute.

En présence de poils :

• Coupez les poils avec un rasoir électrique ou avec un ciseau en laissant une longueur de 0.5cm. Cela permet une meilleure adhérence, diminue la douleur lors du retrait de l’appareil et évite les irritations.

• Utilisez un ciseau pour les poils près de la stomie afin d’éviter de la blesser.

Bain et douche

• Vous pouvez prendre un bain ou une douche avec ou sans appareil, puisque l’eau ne peut pas entrer par la stomie et ne peut pas faire décoller l’appareil. Il n’est pas nécessaire de protéger l’appareil avec un plastique.

  • Avec appareil : Bien assécher à la sortie avec une serviette ou un séchoir à cheveux à air froid. Bien assécher sous le sac pour éliminer l’humidité. Si votre appareil est muni d’un filtre, vérifiez si vous devez  apposer un collant (fourni dans les boîtes de sacs). Si l’eau pénètre dans le filtre, celui-ci ne sera plus efficace et le sac gonflera lors de gaz. Par contre, le sac est encore utilisable.

  • Sans appareil : Évitez de diriger le jet de la douche sur la stomie. Le jet pourrait blesser et faire saigner la stomie.

• L’huile de bain et plusieurs crèmes hydratantes empêchent l’appareil de bien coller à la peau.

• Les lingettes humides ne sont pas conseillées, car elles contiennent souvent des hydratants qui laissent un dépôt graisseux. Si vous voulez utiliser un savon, choisir des savons doux non parfumés.

• Si des résidus restent sur la peau malgré le nettoyage, utilisez un dissolvant à diachylon, mais il est recommandé de bien rincer par la suite.

Vêtements

• Habillez-vous comme à l’habitude. On doit pouvoir passer une main entre la stomie et le vêtement. Les vêtements trop serrés peuvent créer une pression sur l’appareil et provoquer des fuites.

• Vous pouvez utiliser une ceinture seulement si vous la portez au-dessus ou au-dessous de la stomie. Sinon, des bretelles peuvent être utilisées.

• Videz l’appareil lorsqu’il est plein au 1/3. Un appareil gonflé de gaz ou rempli de selles décolle plus facilement et est plus apparent.

• Vous pouvez porter l’appareil au-dessus ou en dessous de vos sous-vêtements.

Alimentation

• Une nutritionniste vous rencontrera pendant votre séjour pour personnaliser ce guide. Peu de restrictions alimentaires s’appliquent à vous.

• Mangez à intervalles réguliers : trois repas par jour et une collation au besoin.

• Mangez lentement et bien mastiquer.

• Bien vous hydrater : boire au moins 1,5 litre de liquides par jour dont la moitié sous forme d’eau. Si votre urine est jaune foncée, vous devez augmenter votre hydratation (sauf si vous avez des restrictions).

• Ne pas restreindre le sel dans votre alimentation sauf si avis contraire de votre médecin ou nutritionniste.

• Si vous avez des intolérances alimentaires, tentez un nouvel aliment à la fois : vous pourrez alors trouver celui qui vous cause des problèmes et l’éliminer temporairement. Essayez-le à nouveau, en petites quantités, dans quelques semaines.

• Privilégiez les fibres alimentaires. Elles régularisent le nombre de selles et améliorent leur consistance. Il existe deux types de fibres et vous devez les inclure dans votre alimentation.

  • 1- Les fibres solubles comme les fruits, les légumes, l’avoine, l’orge, les légumineuses et le psyllium gonflent dans l’intestin et forment un amas gélatineux qui ralentit le processus digestif et améliore l’absorption de l’eau et des aliments.

  • 2- Les fibres insolubles comme le pain, les pâtes de blé entier, le son de blé et le riz brun favorisent une bonne régularité intestinale et augmentent le volume des selles.  

Diarrhée

On parle de diarrhée lorsque les selles sont plus liquides, abondantes ou fréquentes que d’habitude.

• Augmentez votre consommation de fibres solubles.

• Limitez les légumes crus et les fruits frais. Les fruits en conserve et en compote ainsi que les légumes cuits sont mieux tolérés.

• Essayez le lait sans lactose. Le yogourt et les fromages sont habituellement mieux tolérés.

• Diminuez votre consommation de caféine (café, chocolat, thé et boisson gazeuse).

• Diminuez les aliments riches en gras (friture) et en sucre concentré (sucre et pâtisserie), car ils accélèrent votre transit intestinal.

• Au besoin, vous procurer des boissons ou des solutions de réhydratation.

Voici une recette maison de solution de réhydratation :
Mélangez 360 ml (12 oz) de jus d’orange sans pulpe non sucré, 600 ml (20 oz) d’eau bouillie refroidie et 2,5 ml (1/2 c. à thé) de sel de table. (La solution se conserve 12 heures à la température ambiante et 24 heures au réfrigérateur.)

Flatulence

Certains aliments, breuvages ou facteurs peuvent occasionner plus de gaz et cela est normal :

• Légumes de la famille des choux, légumineuses, oignons, poireaux, maïs, boissons gazeuses et alcool.

• Manger trop rapidement.

• Parler en mangeant.

• Boire avec une paille.

• Mâcher de la gomme.

Odeurs

• Certains aliments tels que les oignons, les asperges, les légumes de la famille des choux, les plats épicés, les œufs, les poissons et les fromages vieillis peuvent causer des odeurs plus fortes lorsque vous videz ou changez votre sac. Cela est normal et ne nécessite pas de cesser leur consommation,

• Normalement, l’odeur est perceptible seulement si vous videz ou changez votre sac. En d’autre temps, la présence d’odeur peut signifier un problème. Les appareils sont à l’épreuve des odeurs. Toutefois, il existe des éliminateurs d’odeur en gouttes et en vaporisateur.

• Évitez de rincer l’appareil. L’eau chaude et le savon endommagent le plastique de l’appareil et favorisent la présence d’odeurs.

Obstruction de la stomie

Certains aliments tels que les crudités, noix et graines, fruits séchés et maïs peuvent causer une obstruction s’ils sont consommés en grande quantité. Il est préférable de bien les mastiquer, les consommer en quantité modérée et de boire abondamment afin d’éliminer les résidus.

Examens médicaux

Il est important d’aviser que vous avez une stomie lors d’examens médicaux. Au besoin, la préparation à l’examen sera adaptée à votre situation. Veuillez apporter les produits nécessaires pour vos soins de stomie.

Médicaments

Informez votre pharmacien et votre médecin de famille que vous portez une iléostomie. Il est important de connaître les effets secondaires des médicaments surtout ceux en vente libre. Les produits naturels peuvent aussi avoir un effet sur vos selles. Il peut arriver que vous retrouviez une pilule dans votre sac, avisez votre pharmacien.

Activités sportives et loisirs

• Obtenez l’accord de votre médecin avant de reprendre vos activités. Il est important de s’assurer que votre plaie et votre stomie soient guéries.
• Videz votre appareil avant toute activité et assurez-vous qu’il est bien étanche. Cela peut prévenir un décollement prématuré.
• Si vous êtes une personne qui transpire beaucoup, ajoutez un protecteur cutané sur la peau autour de votre stomie lors de votre changement d’appareil.
• Vous pouvez porter une ceinture pour stomie lors d’activités. Elle aide à stabiliser l’appareil.
• Protégez la stomie avec une coquille (protège stomie) lors de sport de contact (hockey, soccer, karaté).
• Changez l’appareil plus fréquemment si vous vous baignez souvent. Il existe des appareils plus résistants à l’eau, parlez-en à votre stomothérapeute.
• Lors de la baignade, vous pouvez opter pour un appareil de petit format ou fermé. Vous pouvez porter votre maillot habituel. Au besoin, il existe des maillots spécifiquement conçus pour les stomies.
• Le bain tourbillon et le spa sont permis. Toutefois, le temps de port de la collerette peut être écourté.

Vie sociale

• Vous pouvez recommencer vos activités sociales dès que possible. Cela vous permettra de vous adapter plus facilement à votre situation. Le fait de renseigner ou non les gens de votre entourage au sujet de votre nouvelle situation est une décision personnelle. Souvent, plus on en parle, plus on se sent bien.
• Il existe des groupes de soutien vous permettant de rencontrer ou de parler à d’autres porteurs de stomie. Votre stomothérapeute peut vous diriger vers le groupe de votre région.
• Apportez un appareil de rechange en tout temps lors de vos sorties. Il existe des appareils jetables.

Sommeil

• Il est préférable de ne pas dormir sur le ventre, car vous pourriez blesser votre stomie et abîmer votre appareil.
• Videz votre appareil avant d’aller au lit.
• Après l’intervention chirurgicale, le risque de décollement de l’appareil est plus grand, car la plaie et la stomie sont en processus de guérison. Vous pourriez placer une protection supplémentaire sur le matelas.

Voyages et déplacements

• Vous pouvez continuer à vous déplacer et à voyager comme bon vous semble.
• Le port de la ceinture de sécurité demeure obligatoire.
• Lors d’un voyage en avion, en train ou en autobus, gardez le matériel nécessaire aux soins de votre stomie dans un bagage à main.
• Apportez deux fois plus de matériel de soins de stomie, peu importe le voyage. Il est préférable d’avoir trop de matériel que d’en manquer, car certains types d’appareils ne sont pas toujours disponibles.
• Lors d’un long séjour, obtenez l’adresse d’un endroit spécialisé de produits médicaux dans la région visitée.
• Vérifiez plus fréquemment s’il y a présence d’air dans votre appareil lors d’un voyage en avion ou utilisez un appareil avec filtre. La cabine pressurisée pourrait favoriser le gonflement de l’appareil. Ne vous inquiétez pas, le sac ne peut pas exploser.
• Puisque maintenant nous ne pouvons plus conserver de ciseaux dans la cabine, découpez quelques appareils d’avance au cas où vous devriez en utiliser un.
• Si vous allez au soleil, n’oubliez pas de bien vous hydrater et d’appliquer votre crème solaire après avoir installé votre appareil.
• Il est prudent de prévoir un appareil de rechange lors de vos déplacements.

Grossesse

Discutez avec votre médecin avant d’envisager une grossesse. Il est important de s’assurer que votre condition de santé le permette. En général, il est recommandé d’attendre 4-6 mois après votre chirurgie. Si vous devenez enceinte, la stomie changera de forme et de dimension et vous adapterez votre appareil. Vous pouvez consulter votre stomothérapeute au besoin.

Sexualité

• Vous pouvez mener une vie sexuelle active, à moins d’indications contraires de votre chirurgien. Il est normal que vous éprouviez des craintes face à la reprise de vos activités sexuelles. Prenez le temps de vous familiariser avec votre nouvelle image corporelle. Votre vie sexuelle peut être même plus satisfaisante puisque vous n’êtes plus malade.
• Le soutien de votre partenaire est un facteur important. Invitez-le à regarder votre stomie et à assister à un changement d’appareil durant votre séjour à l’hôpital ou dès votre retour à la maison. Ensemble, vous pourrez discuter plus facilement de votre nouvelle situation.
• Plusieurs personnes ont peur d’avoir des odeurs ou des fuites. Vous pouvez discuter de vos craintes avec une personne stomisée ou une personne en qui vous avez confiance.
• Plusieurs célibataires croient qu’ils ne pourront jamais établir une relation avec un nouveau partenaire. Évitez de brusquer les évènements. Prenez le temps de bien connaître l’autre et de laisser l’autre vous connaître. Montrez lui un appareil et discutez de votre état de santé.
• Explorez diverses façons pouvant mener à une satisfaction sexuelle : différentes positions ou de nouvelles zones érogènes.

Voici certaines mesures qui peuvent aider :

• Videz votre appareil.
• Assurez-vous que votre appareil est bien installé, propre et qu’il ne dégage pas d’odeur.
• Vous pouvez porter un mini-sac ou un couvre-sac, une bande de Lycra ou un foulard pour plus de confort. Il existe de la lingerie adaptée pour les stomies.
• Évitez les breuvages et les aliments susceptibles de causer des gaz.
• Ayez un bon sens de l’humour.

Soutien financier

Un soutien financier peut être offert selon divers programmes et organismes, selon  l’intervention chirurgicale effectuée soit une stomie permanente ou une stomie temporaire.
 

Régie de l’assurance-maladie (RAMQ)

Stomie permanente ou stomie temporaire

La régie alloue un montant annuel afin de défrayer les coûts inhérents au matériel nécessaire aux soins de votre stomie. Pour ce faire vous devez :

• Vous procurer le formulaire «Programme d’aide aux stomisés permanents» à l’hôpital, au CLSC ou sur le site Internet de la RAMQ : www.ramq.gouv.qc.ca
• Demandez à votre chirurgien un certificat médical attestant que votre stomie est permanente. Le numéro de licence du médecin doit y apparaître.
• Prévoyez un délai de 8-10 semaines avant l’obtention du montant alloué. Vous recevrez ce montant annuellement sans aucune autre demande à faire.

Assurance personnelle

Stomie permanente

vous devez vérifier votre contrat auprès de votre compagnie d’assurance. Pour certaines compagnies, un certificat médical attestant que vous avez une stomie permanente doit accompagner votre demande. La partie non remboursée peut être insérée dans votre rapport d’impôt.
 

Stomie temporaire

Vous devez vérifier votre contrat auprès de votre compagnie d’assurance. Pour certaines compagnies, un certificat médical attestant que vous avez une stomie temporaire doit accompagner votre demande. La partie non remboursée peut être insérée dans votre rapport d’impôt.
 

Sécurité du revenu (aide sociale)

Stomie permanente ou stomie temporaire

Vous avez droit au remboursement des frais qui excèdent le montant annuel alloué par la RAMQ. Veuillez consulter votre agent de prestation.

Personne en hébergement

Stomie permanente ou stomie temporaire

La personne en hébergement dans une institution subventionnée n’a pas droit au montant alloué par la RAMQ par contre, le matériel nécessaire est fourni par l’institution. La personne en hébergement dans une institution non subventionnée a droit au montant alloué par la RAMQ, cependant le matériel nécessaire n’est pas fourni par l’institution.

Programmes spéciaux

• Vétérans.
• Ministère des affaires indiennes.
• GRC.
• Allocation familiales supplémentaires pour enfants handicapés.
• Société canadienne du cancer.

Stomie permanente

Vous devez validez auprès de l’organisation de votre région pour connaître les modalités à suivre.
 

Stomie temporaire

Vous devez validez auprès de l’organisation de votre région pour connaître les modalités à suivre.
 

Service de stomothérapie du CHU de Québec - Université Laval

Pour toutes questions, merci de nous contacter en utilisant l'adresse suivante :
stomotherapeutes@chudequebec.ca

Regroupement des stomisés Québec Lévis (RSQL)

• Téléphone : 418 474-0220
• Site web : www.rsql.org

• Courriel :  info@rsql.org

• Carte d'hôpital et admission
• Frais d'hospitalisation
• Plans des hôpitaux
• Stationnements

• Association canadienne des personnes stomisées
• Association canadienne des stomothérapeutes
• Association des infirmières et infirmiers stomothérapeutes du Québec
• Crohn et Colite Canada
• Fondation québécoise du cancer
• Société canadienne du cancer