Quoi faire avant la procédure?

Si vous prenez un médicament qui éclaircit le sang (anticoagulant), il devra être cessé quelques jours avant l’installation de la gastrostomie. Votre médecin ou l’infirmière de la clinique des maladies neuromusculaires vous en avisera.

Vous ne devrez ni boire ni manger 8 heures avant la procédure. Vous serez à jeûn à partir de minuit.

Avisez le personnel soignant si vous avez des allergies à des médicaments ou autres.

À votre arrivée à l’hôpital : 

• Vous serez hospitalisé le matin de la procédure et le resterez environ 4 jours. 
• L’installation de la gastrostomie dure environ 20 minutes.
• Des prises de sang seront faites et si vous être un homme, nous vous raserons des mamelons au nombril.
• L’intervention se déroulera à la clinique externe de gastroentérologie, au sous-sol de l’Hôpital de l’Enfant-Jésus, porte E. 
• En voici le déroulement (la technique d’installation complète vous sera toutefois expliquée par votre médecin) :
  • Un cathéter intraveineux sera mis en place et vous recevrez divers médicaments.
  • De l’oxygène vous sera administré par le nez (lunette nasale). 
  • Par anesthésie locale, la peau de votre ventre où sera pratiquée l’incision sera « gelée ».
  • Le médecin (gastroentérologue) introduira un instrument (gastroscope) dans votre bouche et ensuite un tube d’alimentation jusque dans votre estomac. Ce tube sera alors ressorti par votre ventre à l’endroit de l’incision, un point de suture permettra de le maintenir en place. Ce tube est votre gastrostomie.
  • 4 heures après l’installation de la gastrostomie, vous recevrez de l’alimentation par votre tube (gavage).

• Par la suite, la nutritionniste vous rencontrera afin de déterminer vos besoins nutritifs.
• Vous recevrez de l’enseignement concernant la nutrition entérale, sur l’entretien de votre gastrostomie, sur comment administrer le gavage à domicile et sur divers sujets selon vos besoins.

Quels sont les risques?

Votre médecin vous expliquera en détails quels sont les risques pour vous. 
De façon générale, l’installation d’une gastrostomie peut causer :

• Une infection au point d’insertion (rougeur, écoulement, fièvre).
• Une douleur au site d’insertion pouvant durer quelques jours (au besoin, des analgésiques vous seront administrés).
• Une hémorragie suivant l’installation (surtout si vous prenez des médicaments empêchant la coagulation).
• Une blessure à un organe digestif ou une perforation avec écoulement dans la cavité abdominale (très rare).
• Un blocage ou un déplacement du tube.

Comment prendre soin de ma gastrostomie?

Un écoulement de liquide sanguinolent autour de la gastrostomie peut être présent au cours de la première semaine suivant l’installation. Ceci est normal.

• Évitez toutes tractions et mobilisations du tube afin de permettre la cicatrisation de la stomie.
• Ne clampez (écrasez avec une pince ou autre) jamais le tube de gastrostomie.
• Ne placez pas de compresse sous le dispositif d’ancrage « barre en T » (collerette en plastique placée autour du tube) [ce dispositif n’est pas toujours présent]. 
• Surveillez les signes d’infection (écoulement de pus, fièvre, douleur, distension (gonflement) et rigidité abdominale). Si vous présentez ces signes d’infection, contactez votre médecin, appelez à la clinique ou présentez-vous à l’urgence.
• Nettoyez la peau au pourtour du tube (ou de la collerette) à l'eau tiède savonneuse à l'aide d'une débarbouillette ou d'un coton-tige. Soulevez légèrement la collerette.
• Rincez et asséchez (ne frottez pas) avec une serviette propre. Au besoin, asséchez sous la collerette avec un coton-tige.

Des petites excroissances de peau rougeâtre peuvent apparaître autour du tube de gastrostomie. Il s’agit de « bourgeons de granulation ». C’est votre organisme qui réagit à un « corps étranger ». Ce n’est ni dangereux ni douloureux. 

 

Vous pouvez tenter de le prévenir en réduisant la pression exercée par le tube sur votre peau : fixez le tube afin de le maintenir à 90° avec votre abdomen et alternez le côté où vous fixez le tube à votre peau. Si ce n’est pas suffisant, parlez-en à votre médecin, il existe des moyens pour les enlever (cautérisation au nitrate d’argent).

Alimentation

À moins d’avis contraire de votre médecin ou de la nutritionniste, vous pouvez quand même vous alimenter par la bouche.

Bain et douche 

Les bains, les douches et la baignade sont permis lorsque la peau au pourtour du tube est cicatrisée, soit environ 7 à 10 jours après l’installation ou selon la recommandation de votre médecin.

Entre-temps, lorsque vous prenez une douche, vous devez recouvrir le site d’insertion et le tube avec une pellicule plastique de type « saran-wrap » fixée aux 4 coins avec un diachylon.
 

Soins de la bouche

Continuez de vous brosser les dents et de prendre soin de votre bouche. 

Brossez-vous les dents 2 à 3 fois par jour, utilisez la soie dentaire et consultez votre dentiste au moins 1×/année.

Si vous avez des croûtes sur la langue, voici une recette de « rince bouche maison » que vous pouvez utiliser au besoin :

Recette de rince bouche au bicarbonate
Mélangez dans un contenant propre :

• 1 cuillère à thé (5 ml) de bicarbonate de soude («petite vache»).
• 1 cuillère à thé (5 ml) de sel.
• 2 tasses (500 ml) d’eau du robinet.

Rincez votre bouche 4 ×/jour avec ce mélange.

Conservez ce mélange 24 heures à la température ambiante ou 1 semaine au réfrigérateur.
 

Voyage 

Vous pouvez voyager même si vous avez une gastrostomie et que vous vous alimentez par gavage.

Informez-vous auprès de votre médecin et de votre compagnie d’assurances afin de connaître les modalités.
 

Est-ce que je dois changer le tube de gastrostomie?

Le tube d’alimentation a une durée de vie limitée. 

Il sera changé environ 12 à 18 mois après l’installation.

Par la suite, il sera changé tous les 9 à 12 mois. 

Le changement de tube se fait à la clinique externe de gastroentérologie, au sous-sol de l’Hôpital de l’Enfant-Jésus, porte E.

Quand consulter un médecin?

• Si le tube de gastrostomie est arraché ou complètement retiré. L'orifice à la peau peut se refermer immédiatement si le tube n’est pas replacé. Ne tentez pas de le replacer vous-même. Rendez-vous rapidement à l’urgence.
• S’il y a un écoulement considérable ou excessif au site du tube. 
• Si vous présentez de la douleur ou des signes d’infection (écoulement, rougeur, chaleur, fièvre). 
• Si vous éprouvez une résistance inhabituelle lorsque vous introduisez du liquide ou du gavage.

Vous avez des questions ou des problématiques avec votre gastrostomie, contactez le département de gastroentérologie de l’Hôpital de l’Enfant-Jésus au : 418 525-4444 poste 65732.

Le soir, la fin de semaine ou pendant un jour férié, contactez l’infirmière de garde en gastroentérologie. Demandez à la téléphoniste au 418 525-4444 poste 0.

• Carte d’admission et hôpital
• Plan des hôpitaux
• Stationnements

• Société canadienne de la SLA. Gastrostomie endoscopique percutanée (GEP), Markham, On.
• UpToDate : Gastrostomy tubes: Complications and their management