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Cancérologie

Cancer : fin des traitements en pédiatrie

Description

Les mois ou les années de traitements contre le cancer arrivent à leur fin.
Voilà certainement une occasion de se réjouir et nous vous encourageons à célébrer la fin de cette étape!

Pour plusieurs familles cependant, l’arrêt des traitements est une période troublante où l’inquiétude se mêle à la joie. Les visites moins fréquentes à l’hôpital signifient le retour à une vie normale, mais elles signifient aussi la perte du soutien des autres parents et du personnel de l’hôpital. Il se peut que toutes sortes de sentiments vous envahissent. Ils sont légitimes.
 

Rassurez-vous, l’expérience d’autres parents nous confirme que ces sentiments diminuent avec le temps.
 

Si votre enfant a reçu une greffe de moelle osseuse, veuillez-vous référer à l’équipe traitante pour des directives spécifiques à son cas.
 

Retrait du cathéter central de type Port-A-Cath (PAC)

Le fonctionnement de ce cathéter doit être vérifié par l'équipe infirmière. Il sera irrigué et verrouillé (anticoagulant) à une fréquence pré-déterminée (généralement chaque 3 mois) jusqu’à son retrait. Une fois cette fréquence confirmée par l’équipe traitante, vous devrez vous assurer de prendre rendez-vous vous-même à la clinique externe.

Le temps venu, l'équipe médicale vous avisera que le retrait définitif du cathéter doit être fait. Ce retrait se fera sous anesthésie au bloc opératoire. Ils vous contacteront pour planifier le retrait, selon leurs délais d'attente.

 

Le quotidien après la fin des traitements

La période de traitements a demandé à votre famille de développer de nouvelles routines. La reprise d’un mode de vie plus normal peut à nouveau demander une réorganisation. Cela va se faire de façon progressive.

Il est possible que votre enfant continue de se sentir fatigué pendant plusieurs mois après l’arrêt des traitements.

  • C’est un effet attendu suite aux diverses épreuves vécues et aux traitements reçus.

  • Demeurer actif est bénéfique pour aider votre enfant à surmonter cette fatigue. Encouragez-le à bouger et à participer aux activités scolaires et sportives selon sa tolérance. 

Pendant le traitement, votre enfant a été protégé et entouré. Il peut avoir bénéficié de privilèges et permissions spéciales à la maison et à l’école. Il peut trouver difficile de perdre cette attention particulière. Vous pouvez l’aider en lui accordant d’autres privilèges et en lui permettant de reprendre graduellement l’autonomie propre à son âge. 
 

Les frères et soeurs

Tout comme vous, les frères et sœurs peuvent avoir des sentiments difficiles à exprimer, tels que la colère, l'agressivité et la culpabilité. Ils peuvent également vivre de l’inquiétude face à leur frère ou sœur pendant un certain temps après la fin des traitements.

Nous vous encourageons à en parler avec eux, à les rassurer et à leur dire qu’ils sont aimés tout autant. La fin des traitements peut être aussi une occasion pour revenir avec eux sur ce qu’ils ont vécu au cours des derniers mois.


 

Activités physiques

En général, les enfants peuvent reprendre leurs activités normales après les traitements.

Par contre, il est nécessaire de demeurer patient, car la tolérance de chacun demeure réduite. Graduellement, l’enfant pourra, à son rythme, réintégrer les sports qu’il aimait faire auparavant avec moins de difficulté qu’au début. Il faut laisser le temps aux muscles de reprendre des forces!

Tant que le PAC est en place, les sports de contacts ne sont pas permis. Certaines conditions peuvent limiter quelques activités. Si tel est le cas, votre équipe traitante vous en informera et un suivi pourra être fait auprès d’un physiothérapeute au besoin.

L'école

Certains traitements contre le cancer pouvent occasionner des troubles d’apprentissages au cours des années suivant l’arrêt des traitements. Ce sont des effets secondaires retardés et à long terme possibles.

Si vous remarquez que votre enfant éprouve des difficultés à l’école, n’hésitez-pas à en parler à l’équipe traitante. Ceux-ci pourront vous conseiller sur les mesures à prendre. Votre enfant pourrait avoir besoin d’une aide particulière.


 

L'alimentation

Au cours des traitements, de nombreux facteurs ont possiblement influencé l’alimentation de votre enfant.

  • Parfois, les nausées ont pu occasionner une diminution de l’appétit.

  • Aussi, certains médicaments ont peut-être donné plus faim à votre enfant ou ont même pu changer ses goûts.

Maintenant que les traitements sont terminés, c’est un bon moment pour reprendre progressivement une alimentation saine et maintenir un poids santé. Le guide alimentaire canadien  peut être une bonne référence afin d’y retrouver des recommandations d’aliments sains à consommer quotidiennement.

Séquelles

Problèmes de peau

Au cours des semaines suivant l’arrêt des traitements, il arrive que certains enfants présentent des problèmes de peau tels que: rougeur, sécheresse, démangeaisons. Souvent, ces problèmes sont reliés à l’arrêt de certains médicaments pris pendant longtemps durant le traitement.

Cela rentre habituellement dans l’ordre avec l’application d’une crème hydratante non parfumée. Si le problème persiste, aviser votre équipe traitante qui pourra, au besoin, faire une référence en dermatologie.

Également, il est impératif de surveiller l’apparition de nouvelles lésions sur la peau. Les patients ayant reçu de la radiothérapie sont plus sujets à avoir des effets secondaires cutanés à long terme. Toute nouvelle apparition de masses, décolorations de la peau ou lésions devraient être mentionnées rapidement à votre équipe traitante.
 

Fertilité

Certains traitements peuvent être associés à une baisse de fertilité (avoir de la difficulté à avoir des enfants). Si c’est le cas pour votre enfant, l’équipe traitante vous en a déjà informé.

Si vous avez des inquiétudes à ce sujet, n’hésitez-pas à leur en parler. Un suivi personnalisé sera offert à la clinique de suivi long terme si cela est pertinent.
 

Aide financière

À la suite des traitements reçus, il se peut que votre enfant souffre de séquelles psychologiques, physiques ou bien des difficultés d’adaptation scolaire dans les années suivantes.

Leucan offre un programme d’aide financière dédié à ces séquelles. Les demandes de remboursement peuvent se faire jusqu’à 20 ans après la fin des traitements. Informez-vous auprès de votre équipe traitante ou d’un membre de Leucan. 

Suivis médicaux

Votre enfant aura des suivis médicaux pendant quelques années.
Pendant les 5 premières années suivant la fin des traitements, le suivi sera fait avec l’équipe d’oncologie pédiatrique du Centre mère-enfant Soleil. La fréquence des rendez-vous sera plus rapprochée au début et ils s’espaceront au fil du temps.

Ces rendez-vous de suivi sont très importants afin de détecter rapidement les éventuels effets à long terme des traitements.  Lors de ces suivis, un examen physique, des prises de sang ou d’autres examens pourront être faits.
 
À la suite des 5 premières années de suivi, il y aura un transfert médical à la clinique de survivance. La prise en charge sera alors personnalisée selon les antécédents oncologiques, le type de traitements reçus et le risque potentiel d’effets secondaires pouvant survenir plus tard. Des services et interventions spécifiques pourront vous être offerts.
 
Soyez rassuré, plusieurs cancers infantiles récidivent rarement. Également, plus les années passent, moins le risque de récidive est présent.
 

Suivis bucco-dentaire

Les médicaments et les habitudes alimentaires pendant le traitement peuvent avoir un effet néfaste sur les dents de votre enfant.

Continuez d’encourager une bonne hygiène dentaire et faites examiner régulièrement les dents de votre enfant par un dentiste, au minimum une fois par an ou plus selon les recommandations.

Pour les personnes âgées de 10 ans et moins, il est possible d’avoir droit à cet examen gratuitement avec la RAMQ. 
 

 

Examen de la vue

Comme tous les enfants, il est important d’avoir un examen de la vue chaque année.

Pour les personnes âgées de 18 ans et moins, il est possible d’avoir droit à cet examen gratuitement avec la RAMQ.  

Prévention

Protection contre les infections

Une fois la période de neutropénie résolue, votre enfant pourra reprendre ses activités habituelles (école, activités sportives, etc.).

Son système immunitaire peut toutefois demeurer plus faible les 3 premiers mois suivant la fin des traitements. Il est également recommandé de continuer à prendre le BactrimMD pendant 3 mois après les traitements en prévention d’une possible pneumonie. 

Si votre enfant a été en contact avec un cas positif de varicelle/zona, il est important d’aviser l’équipe traitante très rapidement, jusqu’à 6 mois après la fin des traitements, afin de valider si un traitement préventif est indiqué. Si tel est le cas, le traitement doit être administré dans un délai maximal de 96 heures suite à l’exposition.
 

Vaccination

Les vaccins réguliers du calendrier vaccinal seront represcrits par votre équipe traitante et pourront être administrés généralement 6 mois après la fin des traitements.

Pour certains, ce délai sera réduit à 3 mois. Certains vaccins seront redonnés uniquement si votre enfant a perdu son immunité à ceux-ci. Cela sera validé par des tests sanguins qui seront faits par l’équipe traitante vers la fin de vos traitements.

Certains vaccins particuliers (ex: vaccin contre la grippe) peuvent être donnés en tout temps, selon les recommandations de votre oncologue. 
 

Soleil, tabac et vapotage

Les saines habitudes de vies sont suggérées pour tout patient qui a eu un cancer. Il est recommandé d’éviter le tabagisme et le vapotage.

De plus, la peau ayant été fragilisée par de nombreux médicaments et traitements reçus, il est important d’utiliser une protection solaire (FPS 30 minimum) le plus souvent possible (aux 2 heures minimalement). Également, il est fortement recommandé de porter des vêtements de photo-protection appropriés (ex : chapeau, manches longues, etc.).

Pour les patients ayant reçu de la radiothérapie, il est primordial d’éviter les coups de soleil. Tous les patients ayant reçu des traitements doivent rester vigilants face à l’exposition aux rayons UV, et ce, pour le restant de leur vie. 
 

Fièvre 

Malgré la fin des traitements, la formule sanguine de votre enfant demeure basse pendant le premier mois suivant le dernier jour de chimiothérapie. Les motifs de consultations à l’urgence demeurent donc les mêmes pendant cette période. 

Lorsque le premier mois est passé ou lorsque votre équipe traitante vous aura mentionné que la période de neutropénie est terminée, agissez comme vous le faites avec vos autres enfants. Cela signifie que vous devrez aller consulter votre médecin de famille si vous le jugez nécessaire, ou aller à l’urgence si son état vous inquiète.

Mise en garde

Si vous changez d’adresse ou de numéro de téléphone, n’oubliez pas d’en aviser le secrétariat d’hémato-oncologie pédiatrique et le service d’admission du CHUL.