Description

La clinique de soins complexes pédiatriques du Centre mère-enfant Soleil a été créée dans le but de faciliter l’accompagnement des jeunes patients atteints de maladies rares ou multisystémiques et leurs familles. Elle prend en charge plus de 250 enfants qui présentent un profil de soins complexes et leur famille, majoritairement situés dans la Capitale-Nationale. Les intervenants peuvent également offrir un soutien à ceux des autres régions de l’est du Québec lorsque nécessaire.

Pour ces enfants, l’approche écosystémique centrée sur les besoins et non sur le diagnostic est primordiale. La clientèle de la clinique de soins complexes pédiatriques est souvent handicapée ou en difficulté d’adaptation, et nécessite la participation de plusieurs intervenants multidisciplinaires afin de promouvoir son développement optimal. 

La mission de la clinique est de coordonner les soins pour les enfants ayant des besoins complexes et d’offrir un accompagnement soutenu et personnalisé à toute la famille.


 

Fonctionnement de la clinique

Chaque enfant suivi par la clinique bénéficie du soutien d’une infirmière gestionnaire de cas qui coordonne les soins et services requis par son état de santé ainsi que d’un pédiatre de la clinique. Plusieurs pédiatres assurent le suivi des patients de la clinique selon leurs expertises respectives, en partenariat avec l’infirmière gestionnaire de cas. Des médecins spécialistes sont aussi impliqués, ainsi que d’autres professionnels de la santé du Centre mère-enfant Soleil.

Les infirmières gestionnaires de cas et les pédiatres de la clinique travaillent en étroite collaboration avec les autres membres de l’équipe réseau, et principalement les intervenants de plusieurs programmes au CIUSSS de la Capitale-Nationale tels les programmes en déficience physique (atteintes cérébrales, myélopathies, maladies neuromusculaires et musculosquelettiques), les programmes en soutien à domicile pour les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre de l’autisme (DI-TSA 6-17 ans) et en soutien à domicile en déficiences physiques, ainsi que le programme jeunes en difficulté et santé mentale jeunesse.  

Des critères médicaux qui définissent les soins complexes permettent d’évaluer l’éligibilité des nouvelles demandes de suivi. Si votre enfant correspond à ces critères, et qu’un médecin fait une demande de suivi à la clinique, cette demande sera analysée en fonction des critères et du jugement clinique d’un médecin coordonnateur et d’une infirmière.

Transition vers l’âge adulte

Tout au long de la prise en charge de l’enfant dans l’équipe réseau de soins complexes pédiatriques, les intervenants favorisent la compréhension de l’enfant de sa propre condition clinique et de son plan de traitement. Ils posent aussi leurs interventions en fonction du niveau d’autogestion de la maladie de l’enfant. L’objectif étant d’augmenter ce niveau d’autogestion au fil des suivis, et en partenariat avec le parent. 

Un plan de transition individualisé vers l’âge adulte est à prévoir minimalement un an avant le transfert. Ce plan est élaboré par la gestionnaire de cas, en collaboration avec tous les intervenants au dossier, l’enfant et sa famille.
 

Outils pour les parents

Les plages de rendez-vous à la clinique de soins complexes sont le lundi avant-midi, le mercredi après-midi et le jeudi avant-midi, mais le suivi par la gestionnaire de cas est assuré par téléphone tous les jours de la semaine, de 8 h à 16 h. Un service d’intervention rapide est également disponible au besoin. 
Si vous avez besoin d’un rendez-vous en urgence, contactez votre infirmière gestionnaire de cas, qui évaluera la situation et vous dirigera vers la meilleure option.

Carnet de route

Le carnet de route est un document personnalisé qui offre aux intervenants qui s’occupent de votre enfant une vision d’ensemble de ses besoins. Au besoin, il peut être élaboré par l’infirmière gestionnaire de cas si la condition de votre enfant le requiert. Il comprend : la condition ou les conditions cliniques de l’enfant, son niveau de soins, son CISSS ou CIUSSS associé, ses allergies, ses médicaments, ses besoins prioritaires, son plan d’action en cas d’urgence (au besoin), le nom de tous les intervenants à son dossier et autres informations pertinentes que vous souhaiteriez ajouter. 

Lors de tous les rendez-vous de santé de votre enfant, peu importe le lieu, vous devez apporter :

• son carnet de route (si votre enfant en a un);

• sa carte d’assurance maladie;

• sa carte d’hôpital du CHUL; 

• son carnet de vaccination;

• la liste de ses médicaments.