Par Sophie Éthier et Carolanne Lauzer – 1er décembre 2020
L’analyse en profondeur de dix récits autobiographiques publiés de proches aidants relatant l’accompagnement d’un proche atteint d’Alzheimer nous a conduite dans des univers d’amour, de douleur, de compassion et de contradictions. Ces autobiographies constituent des recompositions narratives idéales pour mettre en lumière, rétrospectivement, les sept processus qui contribuent à la construction de la responsabilité morale qui incombe aux proches aidants (Éthier, Boire-Lavigne et Garon, 2014). Ce court texte présente un aperçu des analyses de ces sept processus.
Depuis quelques années, les écrits scientifiques évoquent la dimension morale de l’expérience des proches aidants (Howe, 2010; Hugues, Hope, Savulescu & Ziebland, 2002; Lin, Macmillan & Brown, 2011), car « être aidant naturel, c’est (…) à la fois remplir une fonction liée à la réalisation de tâches quotidiennes, mais aussi occuper un statut, assumer des responsabilités et vivre une expérience moralement douloureuse » (Crochot, & Bouteyre, 2005, p.13). Toutefois, la notion de responsabilité morale, peu utilisée en contexte de soins, s’avère fortement polysémique. Joan Tronto distingue l’éthique basée sur l’obligation, de l’éthique basée sur la responsabilité. Dans l’éthique basée sur l’obligation, on ne répondra au besoin d’autrui que si l'on reconnait une obligation de le faire. Au contraire, l’éthique basée sur la responsabilité postule une relation morale préexistante entre les personnes, si bien que répondre au sort de l’autre est automatique et n’a pas besoin de justification (cité par Edwards, 2009).
Éthier, Boire-Lavigne et Garon (2014) proposent quant à elles de décortiquer la notion de responsabilité morale en sept processus interreliés.
- Le premier processus est celui de la transformation de l’aidé qui déclenche la prise de responsabilité envers lui.
- Le second concerne la transformation de la relation, incontournable, dans une transition vers un rapport aidant-aidé.
- La nature et la qualité de ce rapport relationnel sont bien souvent à l’origine des fondements de la prise de responsabilité, troisième processus qui réfère aux raisons fondamentales pour lesquelles les proches aidants endossent ce rôle.
- L’actualisation de la responsabilité, quatrième processus, concerne la manière dont les proches aidants assument leur rôle les incitant à mettre de l’avant des valeurs morales et à résoudre des dilemmes éthiques.
- Parmi ces dilemmes, ceux reliés à la gestion du traitement pharmacologique de leur proche, cinquième processus.
- Le sixième renvoie à l’évolution de la réponse à l’appel de la responsabilité envers leur proche, réponse individualisée qui se modifie avec le temps et les circonstances.
- Cette réponse conduit naturellement à la singularisation de leur responsabilité, dernier processus sur lequel s’érige la responsabilité morale des proches aidants (Éthier, Boire-Lavigne et Garon, 2014).
À partir de récits autobiographiques, cet article vise à mettre en lumière ces sept processus vécus par les auteurs.
Choix des récits de vie et méthode d’analyse
De nombreux récits autobiographiques témoignant une expérience de proche aidant ont été publiés. Basés sur un échantillonnage par choix raisonné (Patton, 1990) les récits ont été sélectionnés à partir des critères suivants :
1. Avoir été publié entre 1980 et 2019.
2. Être écrit en langue française.
3. Relater l’expérience de proche aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Les romans de fiction ont été exclus. Le fait de choisir des récits sur une période de 40 ans permet d’apprécier l’expérience morale commune en dépit de la diversité des parcours de proches aidants, de l’époque et du contexte social. La sélection des récits est donc aléatoire et non représentative de l’ensemble des récits ayant été écrits sur le sujet. Par ailleurs, ils ont tous illustré de façon éloquente les processus de la responsabilité morale de Éthier, Boire-Lavigne et Garon (2014) et aucun n’a été exclu de l’échantillon après la lecture.
Il est possible d’apprécier la diversité des situations de proche aidance parmi les récits retenus (présentés à la fin). Certains proches aidants sont des auteurs connus, alors que pour d’autres, ce sont les aidés qui le sont. Au total, 1645 pages ont été analysées en profondeur selon une analyse de contenu thématique déductive (Paillé et Mucchielli, 2016) selon les processus composant la responsabilité morale. Une analyse interne a été réalisée pour chacun des récits pour dégager le sens singulier de l’expérience morale vécue, suivie d’une analyse transversale, entre les récits, pour en ressortir les dimensions communes.
Présentation de l’analyse des récits de vie de proches aidants
Sur la transformation de l’aidé
Les multiples transformations comportementales, cognitives, fonctionnelles et identitaires de l’aidé sont clairement ressorties dans les récits. Tous ont décrit les innombrables caractéristiques spécifiques de la maladie d’Alzheimer et leurs impacts : désorientation spatiale et temporelle, agnosie, aphasie, détérioration globale des fonctions cognitives, agitation ou incontinence. Mais ce qui frappe, ce sont les transformations relatives à la perte d’identité. « Je garde sur moi ta carte d’assurance maladie et ta carte de guichet. C’est à moi qu’on s’adresse maintenant pour t’identifier. Au restaurant, c’est à moi qu’on demande ce que tu veux manger. Je ne sais pas si tu souffres autant que moi de ce dépouillement d’identité » (Fournier, 2007, p.125).
Une dichotomie se remarque toutefois quant aux transformations physiques. Des proches aidants soulignent l’intégrité du corps : « Ce n’était plus que l’hologramme de Gigi, une sorte de synonyme survivant, et si la forme est plus ou moins pareille, à l’intérieur tout est différent » (Bauwens, 2008, p.155). Au contraire, d’autres en décrivent son altération « comme si elle pouvait se permettre de perdre ses couches protectrices, son enveloppe de mise en garde » (Fournier, 1983, p.97).
Ces transformations provoquent presque naturellement l’analogie avec l’enfant : « Parfois, la ressemblance d’Iris avec un enfant de trois ans est si troublante que je m’attends à la voir rétrécir jusqu’à atteindre la taille appropriée » (Bayley, 2011, p.155).
Or, les récits des proches aidants mettent toujours en lumière les capacités résiduelles de leur proche : excentricité, sérénité, calme, élégance, discrétion, pudeur, lucidité, tendresse, générosité et fierté. « Elle est trop, grand-mère! Comme si, dans sa démence, elle restait encore extraordinaire » (Ernaux, 1997, p.18) si bien que « Même dans ses incohérences, elle se tient bien, discrète et pudique » (Ben Jelloun, 2007, p.112).
Sur la transformation de la relation
La prise de conscience de la vulnérabilité de leur proche présuppose une transformation de la relation, centrale dans les récits : « Qu’elle tienne à moi pour le seul repère solide dans un univers inconsistant où sans moi elle n’aurait aucune place, je n’en doute pas. Mais hors de cette fonction, je ne suis plus rien pour elle » (Rezvani, 2003, p.104).
La relation maternelle à l’égard de ce proche est abordée dans tous les récits des filles et même dans celui de deux conjoints de l’aidé : « Je ne me sens pas un père, mais davantage une mère ». (Bayley, 2001, p.156). La relation devient même symbiotique pour plusieurs « Jamais femme ne sera plus proche de moi, jusqu’à être comme en moi » écrit Annie Ernaux à propos de sa mère (1997, p.22).
Or, s’attarder à la qualité de la relation antérieure permet d’apprécier davantage l’impact de cette transformation relationnelle. Pour certaines, la relation mère-fille était auparavant complexe ou marquée par la violence : « Mais moi, je n’aimais pas son lait, je n’ai pas aimé ses baisers et elle fut une charge pour moi toute ma vie » (Bauwens, 2008, p.14). Au contraire, d’autres vivaient un grand amour qui colore l’actuelle réciprocité attestée : « Par le besoin qu’elle avait de moi, Iris me donnait refuge, elle me nourrissait par le simple fait qu’elle n’avait rien à m’offrir qui fut conscient. En perdant sa lucidité, Iris m’avait fait le cadeau d’une nouvelle vie. Comment vivre sans elle ? » (Bayley, 2001, p.234).
De nouvelles relations naissent de ce rapport aidant-aidé : asymétriques, symbiotiques ou réciproques, forçant les proches aidants à redéfinir leur rôle, leur place et leurs sentiments à l’égard de leur proche, souvent pour le mieux : « Je venais de mettre au monde une mère, au cours d’une longue et épuisante délivrance. À partir de ce jour-là, tout a changé avec ma mère. J’ai eu besoin de profiter d’elle pour moi, et je me suis mise à l’aimer, sans devoirs ni responsabilités » (Fournier, 1983, p.105).
Sur les fondements de la responsabilité
Ces transformations relationnelles nous conduisent aux fondements derrière la prise de responsabilité, dont on note la récurrence d’un récit à l’autre. Quoique bien souvent portés par l’amour, le don de soi et la mutualité : « elle a fait de mon enfance une vraie enfance. Je peux bien lui rendre, à présent. » (Fontanel, 2010, p.36), les proches aidants assument très souvent leur rôle également, et simultanément, par obligation, par devoir ou pour honorer une promesse. La notion de devoir côtoie parfois même celle de sacrifice : « J’étais devenu esclave et j’acceptais ce fait comme faisant partie de mon devoir », écrit Lionel Couture (1994, p.62). Ce qui n’est pas sans conséquence pour le proche aidant :
« Je le fais parce que je suis une mère, parce que je suis une fille qui a des valeurs, par amour pour mon fils, par devoir envers ma génitrice, mais il y a un seuil de tolérance impossible à dépasser sans que ma propre santé mentale soit atteinte et j’étais en train d’y arriver […]. Je me sentais obligée d’aller la voir. C’était mon devoir. En tout cas, cette situation me faisait du mal et dépassait mes compétences. » (Bauwens, 2008, p.108, 175).
Ces fondements, apparemment paradoxaux, sont interdépendants et cruciaux, car ils modulent les émotions vécues tout en justifiant la plupart des décisions prises par les proches aidants dans l’exercice de leur rôle.
Sur l’actualisation de la responsabilité
Les récits relatent soigneusement le quotidien éreintant des proches aidants : « Maintenant qu’il m’était permis de la visiter, je me rendais au foyer trois fois par jour » (Couture, 1994, p.132). Dans les activités, en apparence anodines, s’incarnent de nombreuses valeurs confirmant le caractère éminemment et irrémédiablement moral de leur responsabilité : « Je l’ai déshabillée pour la changer. Son corps est blanc et mou. Après, je pleure. C’est à cause du temps, d’autrefois. Et c’est aussi mon corps que je vois » (Ernaux, 1997, p. 20). On cerne bien dans les récits l’expression de compassion, d’affection et de soutien psychologique; le maintien de la dignité et de l’intégrité; la préservation de l’autonomie et de la sécurité physique et mentale et de leur proche :
Faut-il attendre l’irréparable pour intervenir [il conduit encore la voiture]? Elle prend soin de ne pas l’humilier. Elle apprend à débrancher une cosse de batterie lorsqu’elle s’absente (Huguenin, 2011, p.29).
Parfois, promouvoir ces valeurs tout en maintenant son propre équilibre et la sérénité conjugale ou familiale propulse les proches aidants dans des dilemmes éthiques insolubles : « Je ne suis vraiment libre de penser et de me souvenir tout à loisir que lorsque Iris dort. Pour pouvoir le faire, je dois oublier l’existence de ma femme, ce qui me culpabilise, mais sans cela, je n’aurais pas la liberté d’esprit nécessaire ». (Bayley, 2001, p.165).
Sur la gestion du traitement médical et pharmacologique
Parmi les responsabilités quotidiennes à assumer, se trouve celle, incontournable, de la gestion du traitement pharmacologique de leur proche. Ce dernier fait naître l’espoir de ralentir la maladie ou de faire cesser les souffrances, même s’« il était évident qu’aucun médicament réellement efficace n’existait » (Rezvani, 2003, p.10), ce qui soulève d’importants dilemmes éthiques dans son application: « Que faire ? Soins de confort ou traitements curatifs, voire préventifs ? Où commence l’acharnement thérapeutique ? Est-il péché de faire confiance à la nature sans autre arsenal pour en contrarier le cours ? » (Fournier, 2007, p.181).
Invariablement, la gestion du traitement pharmacologique comporte de multiples rôles comme la représentation du proche devant le corps médical ou le suivi des doses et des effets secondaires du médicament. C’est l’arrêt de traitement qui, de loin, est la prise de décision la plus complexe : « Je n’osais pas prendre seule la décision d’interrompre ce traitement imposé » (Huguenin, 2011, p.70). Ces rôles, qui ne devraient pas leur revenir, sont parfois susceptibles de faire naître des sentiments moraux comme la culpabilité, les remords, les regrets ou la peur de commettre une imprudence : « Quand le médecin lui change son traitement, c’est la panique, mais je m’en sors, j’arrive à repérer les choses et j’espère ne jamais me tromper » (Ben Jelloun, 2008, p.209).
Sur l’évolution de la réponse à l’appel de la responsabilité
Tous les auteurs des récits ont répondu à l’appel de leur responsabilité envers leur proche, par choix ou non. Chacun d’entre eux l’a fait de manière différente, et cette réponse connait une évolution temporelle : « Puis, brusquement, je compris. Le cœur n’y était plus, ni le courage, ni la volonté. Je pouvais continuer à faire ce que je devais faire, mais sans grand bénéfice pour nous deux ». (Bayley, 2000, p.239). Mais tous ont voyagé à travers un spectre de réponses similaires.
Tracer des limites afin de pouvoir continuer de répondre à leur responsabilité est une réponse très commune : « J’ai décidé de ne plus y aller que deux jours, car j’avais besoin de répit et je savais que ma mère n’avait plus la notion du temps. La visiter me faisait trop mal et quand j’arrivais, j’étais contente de la voir. Trente secondes » (Bauwens, 2008, p.143).
En revanche, imposer ses propres limites comporte un revers : la culpabilité « Je me culpabilisais à tout moment d’avoir martyrisé mon épouse. Je ressentais un grand vide dans la maison. Malgré les problèmes qu’elle me causait, j’avais le sentiment que j’aurais pu la garder encore près de moi » (Couture, 1994, p.128).
Sans surprise, ce qui est le plus présent, dans tous les récits, est la conséquence de cette réponse résiliente remplie de culpabilité, de renoncements, de deuils et d’oubli de soi : l’épuisement.
« Mon corps est courbaturé le soir. J’ai mal partout, même aux ongles. Et mon corps ces temps-ci a l’âge de ma mère plus le mien, j’ai cent trente-trois ans. Le matin, je ne peux plus poser le pied par terre, car évidemment j’ai le talon fragile, comme tous les Achille, comme tous ceux qui entreprennent d’aller dans plus vaste qu’eux ». (Fontanel, 2010, p.41).
Sur la singularisation de leur responsabilité
Enfin, le dernier processus qui contribue à forger la responsabilité morale des proches aidants est sa singularisation ou leur capacité d’enfreindre ce qui est prescrit. Contre toute attente, Mme Huguenin a choisi de sortir son conjoint d’un milieu d’hébergement pour le ramener chez elle :
Nous l’avons quitté devant un personnel stupéfait aligné comme pour une haie d’honneur. En me souhaitant bonne chance, quelqu’un m’a glissé à l’oreille: « C’est la première fois que l’on voit partir un de nos résidents debout ». C’est vrai qu’il se tenait bien droit et pour la première fois depuis longtemps j’ai vu la flamme se rallumer dans ses yeux. Il n’en fallait pas plus pour assurer mon courage. (Huguenin, 2011, p.62).
Par ailleurs, cette émancipation comporte parfois des risques : « Aujourd’hui, j’ai commis une imprudence. Pendant que tu dormais, je suis allée faire mes courses. J’avais relevé les ridelles du lit et je suis partie. Je n’en peux plus de cette captivité. C’est la première fois que je te laisse sans surveillance, au risque que tu appelles sans trouver de réponse. C’est indigne, je sais » (Fournier, 2007, p.138).
Pris entre l’arbre et l’écorce, entre l’intériorisation ou la transgression des conseils prodigués par les uns et les autres, les proches aidants arrivent, malgré tout, à s’affranchir de ces injonctions normatives pour imposer leur propre manière d’assumer leur rôle.
Cet article est loin de rendre compte de toute la richesse de l’expérience morale contenue dans chacune de ces magnifiques recompositions narratives autobiographiques. Bien que brève, cette analyse permet néanmoins de prendre acte que les sept processus constitutifs de la responsabilité morale décrits par Éthier, Boire-Lavigne et Garon (2014) se logent invariablement au cœur de tous les récits. Ce constat, au-delà des implications théoriques qu’il sous-tend, permet de comprendre comment mieux accompagner les proches aidants au plan clinique en orientant l’intervention sociale sur l’expérience morale vécue dans l’exercice de leur rôle (Koenig, 2005, Moffat, 2014; Siporin, 2015). Tenir compte des enjeux moraux des proches aidants signifie de leur proposer des repères philosophiques pour répondre à leur détresse ainsi qu’à leur légitime quête de sens dans cette singulière expérience de responsabilité envers leur proche atteint de la maladie d’Alzheimer.
Liste des récits analysés
Références
Crochot, E. & Bouteyre, E. (2005). Être le parent de son propre parent atteint d’un syndrome démentiel de type Alzheimer. Des capacités de résilience pour cette parentalité spécifique. Dialogue, vol. 3, no 169, 111-123.
Éthier, S., Boire-Lavigne, A.-M. & Garon, S. (2013). La dyade aidant-aidé atteint d’Alzheimer : entre asymétrie et sentiment de réciprocité. Revue Gérontologie et Société, mars 2013 (144), 121-131.
Howe, E.G. (2010). All Careproviders Need More Opportunities to Share Their Ethical Concerns with Others. Journal of Clinic Ethics, 21(3),179-188. Lin, M.-C., Macmillan, M. & Brown, N. (2011). A Grounded Theory Longitudinal Study of Carer’ Experiences of Caring for People with Dementia. Dementia, 11 (2) :181-197.
Hugues, J.C., Hope, T., Savulescu, J. & Ziebland, S. (2002). Carers, Ethics and Dementia: a Survey and Re-view of the Literature. International Journal of Geriatric Psychiatry, 17, 35-40.
Koenig, T.L. (2005) Caregivers' Use of Spirituality in Ethical Decision-Making, Journal of Gerontological Social Work, 45, 1-2, 155-172.
Lin, M.-C., Macmillan, M., & Brown, N. (2011). A grounded theory longitudinal study of carers’ experiences of caring for people with dementia. Dementia, 11(2), 181–197.
Moffat, M. (2014) Reducing moral distress in case managers. Professionnal Case Management, 19, 4, 173-188.
Paillard, C. (2013). Dictionnaire humaniste infirmier. Noisy-le-Grand : Sète.
Paillé, P. & Mucchielli, A. (2016). L’analyse qualitative en sciences humaines et sociales (4e éd. revue et augmentée) (1re édition : 2003). Paris : Armand Colin.
Patton, M. (1990). Qualitative evaluation and research methods. Beverly Hills, CA: Sage. 15.
Siporin, M. (2015) Moral philosophy in social work today. Social Service Review, 56, 4, 516-538.
Sophie Éthier, Ph.D. est docteure en gérontologie, chercheuse et professeure titulaire à l’École de travail social et de criminologie de l’Université Laval. Madame Éthier s’intéresse aux proches aidants depuis de nombreuses années. Ses travaux de recherche concernent notamment la maltraitance dont les proches aidants peuvent faire l’objet dans l’exercice de leur rôle ainsi que la responsabilité morale qu’ils ressentent envers leur proche aidé. Elle est également présidente du conseil d’administration du Carrefour des proches aidants de Québec.
Carolanne Lauzer est détentrice d’une maîtrise en travail social et est travailleuse sociale dans le réseau public de la santé et des services sociaux.