Par Marielle Robitaille – 1er décembre 2021
Longtemps on a cru, et peut-être même encore maintenant, que les personnes présentant une déficience intellectuelle n’étaient pas en mesure de vivre des deuils. Et plus les limites des personnes étaient importantes, plus cette croyance était forte. Les recherches et surtout l’expérience clinique démontrent le contraire. Non seulement ces personnes vivent des deuils, elles ont aussi encore plus besoin de notre aide et de notre soutien pour les compléter en raison de la limitation de leurs habiletés relationnelles.
Jusqu’à il y a à peine trois dizaines d’années, et peut-être bien malheureusement encore maintenant, les professionnels de la santé ainsi que les familles naturelles ou d’accueil pensaient que les personnes présentant une déficience intellectuelle ne vivaient pas de deuils.
Aucune recherche n’avait été publiée sur ce sujet. Ce n’est qu’au cours des années 1970 que des chercheurs britanniques s’y sont intéressés. Les chercheurs de langue française ne commencèrent à publier les résultats de leurs recherches que 20 ans plus tard, soit dans les années 1990. Parmi ces chercheurs, docteure Anne Dusart fait autorité.
Pendant longtemps, tant au Québec que dans plusieurs pays, l’avenir des personnes présentant une déficience intellectuelle était tracé d’avance. Du début du siècle 1900 jusqu’au moins en 1950, l’institutionnalisation de ces personnes était fortement recommandée à leurs parents naturels. Leur espérance de vie n’étant pas très élevée, comparativement à la majorité de la population, il était donc très rare que ces personnes survivaient à leurs parents.
Grâce aux nombreuses découvertes de la science médicale et aux meilleurs soins qu’on fut en mesure de leur prodiguer, la longévité des personnes présentant une déficience intellectuelle a rejoint graduellement celle de la population générale à partir des années 1960. Pour un temps, la mort a semblé s’éloigner de ces personnes, en ce sens que leur taux de mortalité chuta radicalement. On commença parallèlement à découvrir non seulement leur potentiel d’apprentissage malgré les limites de leurs ressources cognitives, mais également leur capacité à tisser des liens affectifs d’attachement.
Les administrateurs comprirent pour leur part qu’il serait plus rentable économiquement de réintégrer physiquement ces personnes dans la communauté plutôt que de continuer à nourrir ces énormes éléphants blancs qui leur offraient gîte et couvert. C’est ainsi que le grand mouvement de désinstitutionalisation fut amorcé.
Plutôt que de vivre dans des institutions sur des unités qui pouvaient regrouper jusqu’à une quarantaine de personnes, celles-ci ont commencé à vivre dans la communauté, dans de petits groupes en famille d’accueil, en résidence intermédiaire ou spécialisée. En ayant accès dorénavant à une vie plus normale, la majorité d’entre eux ont appris et manifesté des comportements plus adaptés. Pour la majorité d’entre eux, les troubles de comportement qu’ils manifestaient en institution se mirent à disparaître sans qu’aucune intervention spécialisée soit nécessaire. On les considérait et traitait dorénavant comme des personnes entières.
C’est dans ce contexte de désinstitutionalisation, en 1991, que je fus engagée à titre de psychologue dans un centre de réadaptation. Les premières personnes qui intégrèrent des ressources résidentielles dans la communauté furent celles dont les limitations étaient plus légères. Mais au fur et à mesure que leur nombre diminua, les gestionnaires et les professionnels furent confrontés à la difficulté d’intégrer dans la communauté des adultes présentant une déficience intellectuelle plus sévère qui, en plus de leur limitation intellectuelle, manifestaient souvent plusieurs comportements inadaptés, parfois même violents. On me confia, avec une équipe d’intervenants, le mandat de développer une approche qui permettrait de diminuer la fréquence et l’intensité de ces comportements tout en favorisant l’apprentissage de comportements plus adaptés.
Cela nous obligea à mieux comprendre le langage de ces comportements, quels facteurs pouvaient les déclencher et ce que les personnes tentaient de nous exprimer à travers eux. C’est ainsi qu’une approche multifonctionnelle fut développée petit à petit et elle a porté des fruits. Nous avons compris comment cette vie en institution avait souvent été inhumaine. La majorité des besoins fondamentaux de tout être humain tels que décrits par Maslow n’avaient pas été reconnus pour ces personnes présentant une déficience intellectuelle. Mais cela prit encore plusieurs années avant que l’on comprenne que certains comportements inadaptés venaient de la douleur de la perte d’un être cher, soit un membre de leur famille d’origine ou du personnel soignant ou éducatif. Nous avons commencé alors à nous préoccuper de leur vieillissement et à entrevoir qu’elles sont, elles aussi, des personnes qui vivent des deuils. De fait, en raison de certaines de leurs limitations, nous avons compris également que plus que quiconque, elles avaient besoin d’être accompagnées pour arriver à vivre ce passage difficile qu’est le deuil.
Lorsqu’on n’a pas de mots pour exprimer notre vécu, c’est par nos comportements que nous les exprimons.
Deux croyances erronées, soit l’absence de réactions émotives et celle de la peur d’une désorganisation complète nous ont amenés à tarder à accompagner les personnes présentant une déficience intellectuelle dans leurs pertes.
Ces deux croyances ou craintes se situent à deux pôles opposés. Selon la première croyance, les personnes atteintes de déficience intellectuelle réagiraient avec une froide indifférence devant la mort d’un être cher. Selon la deuxième, elles seraient tout au contraire tellement fragiles psychologiquement et si facilement envahies par leurs émotions qu’elles ne pourraient pas supporter l’épreuve de la confrontation à la maladie ou à la mort d’un proche. Elles risqueraient par conséquent de se désorganiser. Ce danger planerait davantage au moment de dire adieu à la personne en phase terminale et lors d’une participation éventuelle aux divers rites funéraires. Selon Dre Anne Dusart, « hormis quelques réactions spectaculaires par leur intensité, on ne relève que très exceptionnellement des réactions de nature pathologique » (Dusart, 1997).
L’histoire d’A. | la peur désamorcée d’une désorganisation comportementale au salon funéraire
Voici un exemple de la peur des membres d’une famille face à une possible désorganisation de leur frère s'il se présentait au salon funéraire où serait exposée sa mère.
A. est un homme dans la quarantaine qui, en plus d’une déficience intellectuelle légère, a un diagnostic d’épilepsie. Il vient d’une famille de dix enfants. Depuis qu’il a 21 ans, A. a vécu en famille d’accueil. Il y a deux ans, il a dû intégrer une nouvelle résidence intermédiaire où il vit avec trois autres compagnons. Tous les jours, il se rend à son atelier de travail. Grâce à une médication appropriée, la fréquence de ses crises d’épilepsie est devenue pratiquement nulle. Au moins une fois par mois, il rend visite à ses parents âgés. Or, voici qu’en décembre, sa maman décède subitement d’un infarctus. Un de ses frères, C., qui est très proche d’A., avise la responsable de sa résidence de cette triste nouvelle. Il s’attend à ce que cette dame en informe son frère. Mais celle-ci insiste, compte tenu de l’importance de la nouvelle, pour que C. se déplace et vienne annoncer lui-même le décès de leur maman à A.. Après avoir hésité un peu, il accepte de venir rencontrer son frère, ce qui fut grandement apprécié par A. Toutefois, C. et les autres membres de sa famille décident ensuite de ne pas inviter A. au salon funéraire. Ils craignent que celui-ci soit trop ému par la situation et ne fasse une crise d’épilepsie sur les lieux. L’éducatrice d’A. est mise au courant de cette situation : elle prend l’initiative de contacter C. et l’assure qu’il y a très peu de danger que cela se produise. Elle offre d’accompagner A. avec la responsable de sa résidence pour une visite au salon funéraire qui ne durera pas plus d’une dizaine de minutes. Selon l’entente convenue entre eux, ils choisissent d’amener A. en fin d’après-midi, juste avant le souper, à un moment où peu de visiteurs risquent d’être présents. Son éducatrice lui a bien expliqué ce qu’il y trouverait, à savoir le corps de sa maman dans une grande boîte appelée cercueil ; elle a précisé comment ses frères et sœurs se comporteraient dans ce lieu et fait mention des condoléances offertes par les visiteurs.
Comme prévu, A. se rend au salon funéraire accompagné de ses deux intervenantes. Les neuf autres enfants de la famille sont là, bien alignés sur des chaises selon leur âge, avec leurs conjoints et enfants respectifs. Lorsqu’A. entre, tous les regards se tournent vers lui. Son éducatrice et la responsable de sa résidence l’accompagnent silencieusement vers le cercueil. A. regarde la dépouille de sa mère avec de grands yeux. Il semble sidéré. Son éducatrice dépose sa propre main sur le front de la défunte et dit à A. : « C’est ta maman. Tu peux la toucher si tu le désires. » A. s’approche, touche à son tour le front de sa maman. Il la caresse tendrement. Il ne pleure pas, mais son regard est profondément triste. Tous ses frères et sœurs suivent cette scène intensément. A. se dirige alors spontanément vers eux. Ceux-ci l’embrassent et se mettent à pleurer en le serrant contre eux. A., sans même le savoir, grâce à la simplicité de son attitude, leur a permis de laisser aller la peine qu’ils avaient tous réprimée jusqu’à ce moment touchant.
Le temps de visite prévu étant écoulé, l’éducatrice et la responsable de la résidence d’A. proposent de quitter le salon funéraire tel que les membres de la famille l’avaient souhaité au départ. D’un commun accord, la famille suggère au contraire de prolonger cette visite, invitant A. à venir souper et passer avec eux le reste de la soirée. A. se comporte de façon si digne que, le lendemain, les membres de sa famille insistent pour que celui-ci revienne et participe à l’ensemble des rites funéraires prévus (Robitaille, 2003).
Faire un deuil implique différentes étapes. La première se vit dès l’annonce du décès et renvoie à notre capacité de pouvoir saisir de façon au moins minimale, ce qu’est cette étape ultime. Notre compréhension cognitive de la mort sera influencée par notre habileté à assimiler un ensemble de concepts :
- La mortalité
- La distinction entre animé et inanimé
- Une saisie de la réalité matérielle de la mort : le corps est inerte
- Une compréhension des circonstances et des causes de la mort
- L’irréversibilité de la mort: un être décédé ne revient pas à la vie
- L’universalité de la mort: tous les êtres vivants meurent
- Le caractère endogène de la mort: la mort est la suite inévitable de la vie
Jean Piaget qui a étudié les étapes du développement de l’intelligence chez l’enfant parle de la pensée concrète, magique et finalement abstraite. Les premiers concepts peuvent intégrés grâce à la pensée concrète alors que les quatre derniers nécessitent le développement de la pensée abstraite. Plus les limitations intellectuelles d’une personne présentant une déficience intellectuelle sont importantes, plus le processus du deuil sera complexe et nécessitera du temps. On devra apprendre à décoder le sens de la manifestation de leurs comportements et à les considérer comme un langage à découvrir.
Même un enfant de deux ans dit normal réagira devant le cadavre d’un oiseau. Les personnes dont la limitation intellectuelle est moyenne, voire profonde, réagissent également face à un être animal ou humain inanimé. Ils peuvent saisir la réalité matérielle de la mort. D’où la très grande importance de l’accompagnement de ces personnes auprès de leur parent malade, aux divers rites funéraires, idéalement de la visite au salon funéraire afin de pouvoir voir la personne aimée, inerte, couchée dans son cercueil.
La pleine réalisation du non-retour de la personne aimée ne se manifestera parfois que plusieurs mois ou même plusieurs années après son décès.
L’histoire de M. | des réactions de deuil qui peuvent apparaître de nombreux mois voire plusieurs années après un décès
M. est un homme de 25 ans, atteint de déficience sévère. Il a vécu longtemps dans un petit appartement, au cœur du quartier populaire d’une grande ville, avec sa mère et leur chien. Son père est décédé depuis de nombreuses années et ses autres frères et sœurs, tous mariés, vivent avec leurs familles respectives.
Il est difficile de bien déterminer le degré exact de sévérité de son handicap. N’ayant jamais pu bénéficier d’un enseignement adapté, M. n’a probablement pas réalisé son plein potentiel d’apprentissage. De plus, sa maman faisait tout pour lui et tendait à le surprotéger.
Depuis quatre ans, M. fréquente un atelier de travail. Il s’y est fait quelques bons amis. Tous les quinze jours, il va passer un week-end de répit dans une résidence de groupe. Il y a huit ans, un travailleur social avait essayé de placer M. en résidence intermédiaire, mais sa maman était rapidement venue le chercher, car elle ne pouvait supporter de vivre sans lui. Ils étaient très proches l’un de l’autre.
Sa maman mourut subitement d’un infarctus. Ne pouvant subvenir seul à ses besoins, M. a dû déménager dans une résidence de dépannage le même jour. Il assista aux funérailles de sa maman avec les autres membres de sa famille.
Un mois plus tard, une nouvelle résidence s’est ouverte non loin de l’endroit où était située sa maison familiale. Les responsables de cette résidence, connaissant M. et sa mère depuis plusieurs années et apprenant la triste nouvelle, invitèrent M. à venir vivre avec eux. Il pourrait au moins demeurer dans son quartier d’origine.
À peine quelques semaines plus tard, le personnel de son atelier de travail fut frappé par le grand changement qui s’était opéré chez M.. Depuis le décès de sa maman, il avait perdu plusieurs kilos. D’un naturel plutôt enjoué, il était devenu taciturne et n’interagissait presque plus avec ses compagnons de travail. Il lui arrivait de se mettre en colère sans aucune raison apparente et dans ces moments - là, il claquait les portes avec violence.
Au cours des années qui suivirent le décès de sa maman, M. parla très peu d’elle. Les contacts avec les membres de sa famille étaient limités. A., son frère aîné, était devenu son curateur privé, mais il avait besoin d’encouragements constants pour maintenir quelques contacts avec M.. Ses visites étaient clairement très importantes pour M., mais son frère aîné trouvait difficile de rester en relation avec lui. A. semblait se débattre avec un douloureux sentiment de culpabilité.
Petit à petit, M. s’est mis à apprendre de nouvelles habiletés, comme prendre son bain seul ou aider à laver la vaisselle, ce qu’il n’avait jamais fait auparavant. Il semblait s’adapter assez bien, mais il était difficile de savoir ce qui se passait pour lui précisément. Il demeurait en retrait. Sauf lorsqu’il parlait de son sujet favori, le hockey, on ne pouvait obtenir guère plus que quelques brefs oui ou non.
Le changement de culture résidentielle était très difficile pour lui. Venant d’un milieu surtout centré sur l’écoute de la télévision, il devait maintenant vivre avec plusieurs autres personnes qui avaient des routines complètement différentes de celles qu’il avait connues. Le moindre changement de routine déclenchait souvent chez lui une forte montée de colère.
Un jour, les portes de son atelier ont dû être fermées de façon inattendue une heure plus tôt que d’habitude. Après ce changement minime de routine, la peine profonde de M. émergea finalement. Troublé parce qu’il devait revenir à la maison à un moment aussi inhabituel, il claqua la porte à son arrivée et monta directement dans sa chambre en criant. Lorsque son accompagnatrice vint le rejoindre, M. se plaignit en énumérant tous les petits changements de sa routine. Irrité, M. les nomma un à un jusqu’au moment où il dit : « Même ma maman est morte y’a quelques jours. » L’accompagnatrice se rappela alors que la mort de sa maman était survenue, il y a exactement trois ans. Depuis son décès, c’est la première fois que l’intervenante entend M. mentionner cet évènement douloureux pour lui. Chaque fois que quelqu’un avait essayé de le faire dans le passé, M. avait ignoré cette personne de façon très évidente. Son intervenante verbalisa alors pour M. les divers sentiments qu’elle imagina que celui-ci pouvait ressentir. « Cela fait trois ans que ta maman est morte. Tu dois souvent penser à elle. Je crois qu’elle te manque beaucoup. Tu es venu vivre ici et cela a été un grand changement pour toi. Tu n’aimes pas les changements, n’est-ce pas M.? La mort de ta maman te trouble encore. Peut-être est-ce pour cela que tu es si choqué maintenant ? » La colère de M. se changea alors rapidement en une profonde tristesse. Il se mit à crier très fort en disant : « Oh Jésus, viens, je t’en prie, aide-moi, ça fait si mal dans mon cœur ».
L'intervenante prit soin d’informer tous les responsables de sa résidence et de son atelier de l’anniversaire de la mort de la maman de M. et leur souligna comment il était encore à se débattre avec son deuil. Elle décida de le rencontrer individuellement une fois par semaine, afin qu’il puisse parler de sa mère. Ces rencontres devinrent rapidement très importantes pour M. Étant croyant, il accepta de se joindre à un groupe de prière de sa paroisse. Lorsque son tour arrivait pour formuler une prière lors de ces rencontres, inlassablement, pendant plusieurs semaines, M. demandait de l’aide pour lui et sa maman. Ces moments de prière lui apportaient un grand réconfort.
M. accepta de plus en plus que les personnes de son entourage lui parlent de sa mère. Il leur répondait de façon appropriée. C’est à partir de cette période qu’il se mit à changer rapidement. Il recommença à parler davantage et à taquiner les personnes de son entourage. Ses sujets de conversation redevinrent plus diversifiés. Un jour, il dit aux gens de sa maison : « Ici, c’est maintenant ma maison. Merci. » Peut-être que cela a pris tout ce temps avant qu'il ait confiance en eux et puisse leur manifester l’ampleur de sa peine (Robitaille, 2003).
Dans mon livre La peine des Sans-Voix, je donne plusieurs autres exemples de la façon dont des personnes présentant une déficience intellectuelle, même profonde, ont manifesté et vécu leur deuil.
On peut maintenant affirmer que toutes les personnes présentant une déficience intellectuelle vivent les mêmes étapes de deuil que les personnes dites normales. Nous devons toutefois garder à l’esprit que le rythme de la manifestation de leur deuil sera différent, souvent échelonné sur une période beaucoup plus longue et régulièrement manifesté par des comportements en compensation du manque de mots pour pouvoir communiquer leur vécu.
Compléter un deuil, c’est accueillir la douleur parfois déchirante de la perte. C’est un processus souvent difficile, mais qui nous ramène à la lumière de la vie.
Références
Dusart, A., Les personnes déficientes intellectuelles confrontées à la mort. Rapport de recherche, 1997.
Robitaille, M., extrait de La peine des Sans-Voix, p. 63-66.
Robitaille, M., extrait de La peine des Sans-Voix, p. 81-85.
Marielle Robitaille pratique la psychologie depuis 1982. Lorsqu’elle travaillait dans le réseau de la santé, elle s’est intéressée particulièrement au langage des troubles de comportements que certaines personnes présentant une déficience intellectuelle pouvaient manifester. C’est dans le cadre de cette recherche et pratique sur le terrain qu’elle a compris que certains de ces comportements étaient l’expression d’un deuil non résolu. Dans son livre La peine des Sans-Voix, elle propose plusieurs moyens pour mieux accompagner ces personnes dans ces évènements de vie. Les comportements sont un langage, d’où l’importance d’apprendre à les décoder, les comprendre pour une communication plus adaptée avec l’autre.
