Le défi du dépistage
Par Bruno Bélanger et Line Beauregard – 1er août 2016
Exceptionnellement, la chronique de l’intervenant en soins spirituels de ce numéro est remplacée par l’article suivant proposant une réflexion sur l’intervention en soins spirituels et particulièrement sur les défis du dépistage1.
Notre contexte socioreligieux est singulier. Nous ne vivons plus au sein d’une société où une seule institution religieuse organise et propose les rites qui structurent l’ensemble de la vie. De nos jours, nombreuses sont les personnes intéressées, voire même fascinées, par divers courants spirituels et divers rituels ou pratiques venant, entre autres, de l’Orient, donc extérieurs à la tradition judéo-chrétienne. Mais, paradoxalement, il n’en demeure pas moins que la notion de spiritualité continue d’être associée, pour plusieurs personnes œuvrant dans le réseau de la santé, aux pratiques religieuses traditionnelles.
Ce contexte engendre de véritables défis pour les intervenants en soins spirituels (ISS) dont le mandat est d’offrir des services d’accompagnement spirituel. Le titre de la profession, depuis les orientations ministérielles de 2010, réfère à la prestation de soins devant répondre aux besoins spirituels et religieux des patients. Ces orientations stipulent que tous les patients, quelles que soient leurs croyances puissent, s’ils le souhaitent, se prévaloir de soins spirituels; elles mettent l’accent sur ce devoir d’ouverture et de respect. Cependant, les orientations ne parlent pas du contexte ni de la manière dont ces services doivent être présentés, ce qui pourtant pose des défis considérables.
Nous constatons que dans bien des cas, les familles qui accompagnent un proche en soins palliatifs ou les patients eux-mêmes n’ont pas une très bonne connaissance du rôle joué par l’ISS au sein de l’équipe interdisciplinaire. Pire encore, dans plusieurs milieux, le personnel soignant lui-même peine à trouver les mots pour présenter adéquatement l’ISS. Mis à part l’expression des besoins strictement religieux qui apparaissent évidents (par exemple l’onction des malades), en quoi consiste la dimension spirituelle2 d’une personne? Qui est l’ISS et quels sont les soins qu’il dispense?
L’article qui suit vise trois objectifs :
- aborder sommairement le contexte socioculturel dans lequel s’inscrit la spiritualité dans le réseau de la santé;
- définir la visée générale de l’intervention en soins spirituels;
- présenter un outil permettant aux équipes soignantes de mieux dépister un patient en vue de le référer à un ISS.
Contexte socioculturel et spiritualité dans le réseau de la santé
Dans un monde structuré par une seule tradition spirituelle dominante, comme dans le Québec d’avant 1960, il allait de soi que les besoins spirituels et religieux des personnes étaient plus facilement identifiables: ils transitaient par les rites et les services offerts officiellement par les Églises. Le patient en fin de vie lui-même ainsi que sa famille, ses proches et les autres membres du personnel savaient ce qu’ils pouvaient attendre de l’Église et des soins que cette institution pouvait offrir. Ils savaient aussi quand et comment demander ces services. La grande majorité des personnes étaient culturellement liées à la vie et au paradigme d’une institution qui prenait en charge toutes les questions spirituelles et religieuses, du début de la vie jusqu’à la mort. Jusqu’à un certain point, les grandes questions que nous nous posons aujourd’hui concernant le dépistage, l’évaluation et les références ne se posaient tout simplement pas ou très peu à cette époque.
Ces questions deviennent cependant émergentes et pertinentes dans le contexte contemporain et nécessitent qu’on s’y attarde. En effet, avec l’éclipse progressive de la religion dans l’espace public québécois, on pourrait croire que les questions d’ordre spirituel deviennent de moins en moins significatives et, par conséquent, que l’épisode de la maladie ou l’approche de la mort peut se vivre sans référence à la spiritualité. On pourrait croire aussi que les questions d’ordre spirituel peuvent être reléguées dans la sphère strictement privée, comme si on pouvait séparer les grandes questions de sens d’avec les dimensions psychique et physique de l’humain. Or, ce n’est pas le cas. L’être humain, notamment à l’approche de la mort, est spécialement traversé par des questions et des réflexions de cet ordre (Fromaget, 2009; Gomez-Castillo, 2015; Kelen, 2011). Il est même particulièrement disposé à vivre des « expériences » de transformation (Edelmann, 2000, p. 358) sur le plan spirituel. Des études ont par ailleurs démontré que le fait d’avoir du soutien au plan spirituel est associé à une plus grande satisfaction envers les soins médicaux reçus (Gomez-Castillo, 2015).
Ne transitant plus uniquement par le langage officiel de la foi véhiculé traditionnellement par l’Église, les questions de spiritualité passent maintenant par les mots et les expressions du quotidien (Rosselet, 2015). Plusieurs patients arrivent au sein du réseau des soins palliatifs avec, d’une certaine façon, leur spiritualité, leurs pratiques, bref avec leur propre mode d’expression touchant leur vie spirituelle, leurs expériences et leurs besoins. Ceci, on le devine bien, rend la tâche de l’équipe soignante concernant le dépistage beaucoup plus complexe à réaliser.
L’intervention en soins spirituels: visée fondamentale
Il est intéressant de faire un certain détour par l’intervention en soins spirituels comme telle avant d’aborder plus directement l’importance de dépister et de référer. Sommairement, en quoi consiste-t-elle? D’abord un ISS ne peut jamais écouter directement la « vie spirituelle » d’une personne comme étant une dimension isolée, mise à distance de l’ensemble de l’être (comme une « chose » située quelque part à l’intérieur de la personne). La vie spirituelle de l’être humain s’incarne dans des émotions, des sentiments, des questions, mais aussi dans des pratiques, des comportements, une vision du bien et du mal (une éthique), des croyances transmises par la famille et la société, etc. Bref, la spiritualité est perçue essentiellement à travers une « posture d’écoute ». Elle transite donc nécessairement par le corps et par la dimension psychique de l’être humain. L’ISS, attentif aux besoins spirituels et religieux des personnes, ne peut qu’emprunter les chemins que le patient lui-même choisit d’emprunter pour s’exprimer (colère, cris, doute, peur, joie, questions) afin de reconnaître les traces de spiritualité qui s’y dessinent et d’évaluer dans quelle direction il va ensuite travailler.
Bernard Ugeux (2001) indique qu’au sein de la tradition judéo-chrétienne, quand nous pénétrons les profondeurs de notre être, nous pouvons expérimenter une Présence (Ugeux, 2001). Le travail fondamental de l’ISS consiste à accompagner le patient, quel que soit son point de départ, afin qu’il expérimente ou qu’il s’approche de cette Présence. Cette idée est reprise dans la tradition hindouiste. Ugeux indique encore ceci: « Chandogya Upanishad, dit: "Dans le centre du château de Brahman, qu’est notre corps, il y a un petit sanctuaire en forme de fleur de lotus et dedans on peut trouver un petit espace; nous devrions chercher qui y demeure et désirer le connaître." » (Ugeux, 2001). Les derniers mots d’Ugeux semblent pertinents pour l’accompagnement spirituel. C’est somme toute ce désir, cette soif de Dieu ou d’Absolu qui habite tout être humain que l’ISS accompagne à travers le type d’écoute qu’il préconise.
La visée ultime de l’ISS est de permettre au patient d’entendre l’Autre (Transcendant, Absolu) qui murmure au fond de lui. Murmure qui présage la possibilité d’une paix, d’une espérance. Mais dans la relation d’accompagnement, comment ce murmure se fait-il entendre? Comme nous l’avons évoqué plus haut, il nous faut avouer que ceci s’entend à travers les paroles qui apparaissent les plus quotidiennes, mais aussi les plus fragiles ou discrètes du patient. Si Dieu sait se faire entendre quelquefois à travers la foudre ou le tonnerre, il se fait surtout entendre à travers la « brise légère » (1 Rois, 19,12). Cette idée est reprise magnifiquement par Christian Bobin :
Ça, vous voyez, ce sont des riens, des moins que rien, des microévénements, des choses minuscules, mais ce sont ces événements qui fracturent la vie, qui la rouvrent, qui l'aident à respirer à nouveau. Lorsque de tels événements adviennent, croyez-moi, vous le savez. Vous le savez parce qu'une sorte de gaieté vous vient. C'est sans valeur marchande, la gaieté, sans raison, sans explication! Mais c'est comme si, tout d'un coup, la vie elle-même passait à votre fenêtre avec une couronne de lumière un peu de travers sur la tête. (Bobin, 2013)
C’est pour cela que l’une des qualités les plus essentielles d’un accompagnateur spirituel est l’attention. Edelmann (2000) résume bien cette idée en indiquant que la vie intérieure d’une personne se révèle par les gestes les plus simples de son quotidien. Bref, c’est l’expérience spirituelle toujours possible qu’il s’agit de voir et d’entendre pour accompagner l’usager dans cette marche vers sa source intérieure.
Dépistage: développement d’un nouvel outil
Si accompagner sur le plan spirituel comporte des défis reliés à l’écoute et à l’attention, on peut aisément comprendre que cela pose aussi de nombreux défis pour les membres d’une équipe soignante qui souhaitent proposer à un patient de recevoir la visite d’un ISS. Comment présenter ce type de service un peu atypique? Par quels mots? Au CSsanté, nous nous penchons sur cette délicate question depuis déjà quelques années.
L’importance du dépistage a pris de l’ampleur depuis une quinzaine d’années, notamment aux États-Unis, tel qu’en font foi les nombreux outils développés ayant pour but d’établir l’anamnèse du patient en matière de spiritualité. Des grilles telles que HOPE3 (Anandarajah & Hight, 2001), SPIRIT4 (Maugans, 1996), FACT5 (LaRocca-Pitts, 2009), FICA6 (Puchalski & Romer, 2000; Borneman, Ferrell & Puchalski, 2010) et SPIR (Frick, Riedner, Fegg, Hauf, & Borasio, 2006), pour ne nommer que celles-ci, s’adressent aux équipes de soignants et permettent notamment de dépister les patients qui devraient être référés à une personne spécialisée dans les soins spirituels7.
Ce travail de dépistage mené par les équipes de soignants a été au cœur des réflexions tenues avec chacune des six équipes interdisciplinaires de soins palliatifs à domicile sur le territoire des Centres de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale (CSSS-VC) et de Québec-Nord (CSSS-QN) qui font maintenant partie du Centre intégré universitaire de la santé et des services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale; ces six équipes comptent toutes dans leurs rangs un ISS appartenant au CSsanté.
Nous avions en tête deux objectifs complémentaires :
- que tous les patients sans distinction reçoivent l’information concernant le service de soins spirituels;
- que les intervenants qui présentent le service connaissent mieux le rôle de l’ISS et par conséquent qu’ils aient les mots pour le présenter.
Pour cela, nous avons développé un projet de recherche présenté au comité d’éthique du CSSS-VC en 2011. Au terme de ce projet, nous avions comme objectif de fournir aux intervenants pivots un outil de dépistage non invasif et facile d’utilisation (une seule feuille). Les grilles développées dans le milieu anglo-saxon ont été examinées, mais n’ont pas été retenues, car elles étaient difficilement transférables dans notre culture. Nous avons donc bâti, après consultations, un outil que nous souhaitions cohérent avec notre culture et nos besoins. Nous souhaitions que le temps requis pour remplir le questionnaire par les intervenants pivots soit le plus court possible; nous avions évalué que la première partie nécessiterait de 30 à 60 secondes à la suite de la rencontre avec l’usager, et qu’une à deux minutes en moyenne suffiraient pour la seconde partie.
L’expérimentation s’est déroulée sur une période globale d’un peu moins de trois ans. L’outil a été divisé en deux parties: la première est une grille d’observation que l’intervenant doit remplir après une première rencontre avec le patient; la deuxième est un court questionnaire qui permet de déterminer si le patient souhaite rencontrer un intervenant en soins spirituels. Dans la partie 1, il s’agit d’observer si le patient ou la patiente présente les signes indiqués. Lors d’une rencontre ultérieure, la partie 2 de la grille était complétée. La question: « êtes-vous en paix avec ce que vous vivez », nous apparaissait très générale et non invasive; selon le contexte, elle pouvait être formulée autrement, selon les exemples proposés entre parenthèses.
Nous souhaitions que tous les patients des trois secteurs (CLSC Haute-Ville des Rivières; CLSC Ste-Foy-Sillery; CLSC Basse-Ville-Limoilou) soient dépistés. Dans la réalité, l’outil a été présenté à peine au tiers des patients admis (voir rapport de recherche de Bélanger et Charbonneau), et ce, pour deux des trois secteurs uniquement (pour l’autre secteur, le pourcentage de patients dépistés était trop faible). Les causes de ces difficultés résident principalement en deux points: 1) les mutations de personnel trop fréquentes empêchant le transfert des connaissances et de l’outil; 2) une vision peut-être traditionnelle des soins spirituels comme ne faisant pas partie à part entière des soins à offrir aux patients. Par ailleurs, à partir du moment où un premier effort était consenti pour dépister de manière systématique les patients, les résultats devenaient intéressants puisqu’un pourcentage plus élevé de patients était référé. Enfin, ce qui apparaît le plus important avec le recul, c’est que l’outil a servi de rappel aux intervenants pivots concernant le rôle et l’importance du service de soins spirituels dans l’ensemble des soins. Il rappelait également que ce service n’était pas que religieux. En ce sens, l’outil a probablement été aussi déterminant en suscitant des questions et des rencontres de formation pour le personnel autour de cette dimension de l’être humain qu’on appelle spirituelle.
Nous sommes parvenus à la conclusion que cette grille avait un potentiel fort intéressant pour la poursuite de nos réflexions sur l’importance et les processus de dépistage en soins palliatifs, notamment à domicile. Il serait par ailleurs approprié de se doter de mécanismes plus systématiques d’implantation nécessitant la collaboration de toute l’équipe.
Le dépistage des besoins spirituels et religieux ne peut transiter que par les dimensions physiques et psychiques de la personne, par ce qu’elle donne à voir et à entendre de prime abord. L’activité de dépistage demeure donc basée uniquement sur des indices. Il est pertinent de rappeler qu’un ISS, invité à évaluer un patient référé à la suite d’un dépistage, pourrait constater que le besoin fondamental du patient ne se situe pas au plan d’un accompagnement spirituel. Comme professionnel, il devrait alors transférer la demande à un autre intervenant (travailleur social ou psychologue) dont les compétences seraient requises pour répondre aux besoins identifiés. À l’inverse, un autre professionnel pourrait aussi découvrir que les besoins fondamentaux du patient sont davantage d’ordre spirituel.
Cet article a voulu présenter le dépistage comme l’activité, parfois incontournable, en amont de l’intervention en soins spirituels qui, elle, est fondamentalement une manière d’écouter, d’entendre dans le récit de la vie de l’usager, l’écoute du murmure, de la source, ou de l’Absolu qui l’habite. Le dépistage est donc certainement un outil au service du patient, lui offrant la possibilité d’être accompagné dans son parcours intérieur vers ce « petit sanctuaire en forme de lotus ».
Bibliographie
Anandarajah, G., & Hight, E. (2001). Spirituality and medical practice: Using the HOPE questions as a practical tool for spiritual assessment. American Family Physician, 63 (1): 81-88.
Bélanger, Bruno et Charbonneau, Cécile. Implantation d’un outil de dépistage des besoins spirituels et religieux chez les personnes suivies en soins palliatifs à domicile. Rapport de recherche en rédaction.
Bobin, Christian. Site Internet: http://www.lexpress.fr/culture/livre/christian-bobin-nous-ne-sommes-pas-obliges-d-obeir_1219139.html. Consulté le 10 février 2016.
Borneman, T., Ferrell, B., & Puchalski, C.M. (2010). Evaluation of the FICA tool for spiritual assessment. Journal of Pain and Symptom Management, 40 (2): 163-173.
Edelmann, Éric. (2000). Jésus parlait araméen. Les éditions du relié.
Frick, E., Riedner, C., Fegg, Hauf, S., & Borasio, G.D. (2006). A clinical interview assessing cancer patients’ spiritual needs and preferences. European Journal of Cancer Care, 15: 238-243.
Fromaget M. (2009). Anthropologie et soins de santé : les trois dimensions de la personne humaine. Spiritualitésanté, 2 (2): 12-22
Gomez-Castillo, B.J., Hirsch, R., Groninger, H., Baker, K., Cheng, J., Phillips, J., Pollack, J., & Berger, A.M. (2015). Increasing the number of outpatients receiving spiritual assessment : a pain and palliative care service quality improvement project. Journal of Pain and Symptom Management, 50 (5): 724-729.
Kelen, Jacqueline. (2011). Le Bréviaire du colimaçon : sur la vie spirituelle. Desclée de Brouwer.
LaRocca-Pitts, M. (2009). In FACT, chaplains have a spiritual assessment tool. Australian Journal of Pastoral Care and Health, 3 (2): 8-15.
Maugans, T.A. (1996). The SPIRITual history. Archives of Family Medicine, 5, 11-16.
Puchalski, C., & Romer, A.L. (2000). Taking a spiritual history allows clinicians to understand patients more fully. Journal of Palliative Medicine, 3 (1) : 129-137.
Rosselet, François. (2015). La souffrance spirituelle. Spiritualitésanté, 8 (3): 18-21.
Ugeux, Bernard. (2001). Retrouver la source intérieure. Éditions de l’atelier.
Références
1 Cet article a d’abord été publié dans le bulletin de l’Association québécoise des soins palliatifs hiver 2016, vol. 24, no 1 p. 26-31. Voir: http://aqsp.org/wp-content/uploads/2016/03/AQSP-Bulletin-Hiver2016.pdf
2 L’anthropologie du CSsanté ainsi que celle du réseau de la santé en général reconnaissent que l’être humain est composé de trois grandes dimensions : physique, psychique (psychosociale) et spirituelle.
3 HOPE: Hope; Organized religion; Personal spirituality and practices; Effects on medical care and end-of-life issues.
4 SPIRIT : Spiritual belief system; Personal spirituality; Integration with a spiritual community; Ritualized practices and restrictions; Implications for medical care; Terminal events planning.
5 FACT : Faith or beliefs; Availability, accessibility, applicability; Coping or comfort; Treatment plan.
6 FICA : Faith, belief, meaning; Importance and influence; Community; Address in care.
7 À noter qu’une distinction est faite entre le dépistage et l’évaluation, cette dernière activité étant réalisée par un ISS afin de cerner les contours et les enjeux des besoins spirituels de la personne en contexte de maladie et à déterminer les pistes d’intervention subséquentes.
Bruno Bélanger, agent de planification, de programmation et de recherche au Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale, a complété des études en théologie et en sciences sociales – baccalauréat et maîtrise – à l’Université Laval à Québec et à l’Université de Montréal. Il est notamment coordonnateur à l’édition de Spiritualitésanté et responsable des activités de recherche et de formation au Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale (CSsanté).
Line Beauregard, psychologue, est agente de planification, de programmation et de recherche au Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale. Elle a complété à l’Université Laval une maîtrise en psychologie et un doctorat en service social. Elle est impliquée dans les activités de recherche du CSsanté et est membre du comité de rédaction de la revue Spiritualitésanté.