Le vendredi 27 octobre dernier s’est tenu le deuxième Symposium du Regroupement des conseiller(-ère)s en éthique du Réseau de la santé et des services sociaux, à l’auditorium de l’Hôpital Saint-François d’Assise du CHU de Québec-Université Laval.
Par Camille Charbonneau, stagiaire en éthique clinique au Bureau d’éthique appliquée (BEA), étudiante au baccalauréat en nutrition, Université Laval, et Marie-Mée Bois, stagiaire en éthique clinique au BEA, étudiante à la maîtrise en ergothérapie, Université Laval, sous la supervision de Hugues Vaillancourt, Dt.P. M.Sc., conseiller en éthique, BEA.
Cet événement a permis de rassembler une cinquantaine de participants, principalement des conseillers en éthique d’établissements de santé de partout sur le territoire québécois, mais également quelques conseillers en éthique d’organismes publics et parapublics en santé (Institut d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), Commissaire à la santé et au bien-être (CSBE), etc.), quelques professeurs du programme d’éthique clinique de l’Université de Montréal, quelques stagiaires en éthique clinique ainsi que quelques membres de comités d’éthique clinique de divers établissements.
L’objectif de ce symposium annuel est d’offrir aux participants une opportunité de formation continue, de partage de bonnes pratiques et de réseautage. Les conseillers en éthique ont des fonctions comparables aux seins de plusieurs établissements du Réseau de la santé et des services sociaux, mais ne disposent pas réellement d’autres médiums à portée locale (tels qu’un ordre ou une association professionnelle) pour pouvoir échanger sur la nature et les défis de leur travail.
Simulation d’une consultation en éthique clinique
Dans la mise en scène d’une situation clinique fictive, des conseillers en éthique ont incarné les rôles de différents professionnels impliqués dans le cas problématique de Victoria.
Victoria est une patiente de 19 ans admise dans une résidence à assistance continue qui présente des troubles graves de comportement, dont notamment un trouble de personnalité limite et un trouble d’attachement. Elle refuse de se faire aider pour les activités de la vie quotidienne et les activités de la vie domestique (AVQ/AVD), dont se nourrir, ce qui contribue au développement récent d’une dénutrition. Les derniers événements contribuent à rendre sa mère très anxieuse de l’état de santé de sa fille. Ses soignants, préoccupés, ne s’entendent pas sur l’attitude à adopter face aux refus exprimés de la patiente : demeurer impassible pour l’inciter à se responsabiliser face à ses actes ou bien intervenir hâtivement pour réduire les risques sur sa santé physique? La gestionnaire du service se tourne alors vers le Service d’éthique de l’établissement pour tenter de trouver un sens dans cette situation complexe et dans la divergence d’opinions cliniques des soignants impliqués.
Une demande de consultation en éthique est ainsi simulée pour mettre l’accent sur les enjeux inhérents à l’implication d’un conseiller en éthique au sein d’une équipe interdisciplinaire, ainsi qu’à la conduite d’un processus de délibération éthique visant à choisir l’option de traitement la plus appropriée éthiquement dans les circonstances pour cette patiente. La gestionnaire, le médecin traitant, la préposée aux bénéficiaires, la psychoéducatrice et la psychiatre sont présents à la réunion, qui est menée par le conseiller en éthique. Le point de tension se situe autour de la question de l’alimentation. Pour ou contre le début d’une alimentation artificielle? De plus, qu’en est-il de l’aptitude décisionnelle de Victoria?
Cette simulation sous forme de pièce de théâtre amateur permet d’illustrer la réalité du travail des conseillers en éthique. Comment jongler entre les valeurs et les émotions des parties prenantes, tout en conservant un objectif commun visant le meilleur intérêt du patient? Comment diriger une rencontre pertinente quand certains acteurs essentiels ne sont pas présents? Dans le cas de Victoria, les absentes sont la patiente qui est trop désorganisée et la mère qui est trop anxieuse ainsi que le psychiatre traitant qui est trop surchargé pour participer pleinement. Comment instaurer un climat de confiance et une réelle collaboration interprofessionnelle quand l’équipe de soins voit le conseiller en éthique comme étant le maître d’une réponse morale absolue et comme celui qui tranchera la divergence d’opinions cliniques au sein de l’équipe?
Conférence du Pr Rouven Porz
La journée s’est poursuite avec une conférence de calibre international, donnée par le professeur Rouven Porz, présent en personne à Québec pour l’événement. Le Pr Porz travaille à l’Unité d’éthique clinique de l’Hôpital universitaire de Berne, en Suisse. Il est aussi le président sortant de l’Association européenne des centres d’éthique médicale. Formé comme biologiste, il a également fait des études de maîtrise en philosophie et en théorie de l’éducation à l’Université de Sarrebruck, en Allemagne. Actuellement, ses travaux portent sur la mise en œuvre de l’éthique clinique dans les institutions du système de santé suisse et sur les questions méthodologiques en éthique clinique.
Lors de cette conférence, le Pr Porz a présenté comment ses méthodes de travail différaient de celles du Québec. Étant donné qu’ils ne sont que deux conseillers en éthique clinique à l’hôpital de Berne, les consultations se font strictement à condition que le médecin traitant soit activement impliqué. Conscient qu’il s’agit d’une approche davantage paternaliste et médico-centriste, elle s’inscrit toutefois dans les valeurs du centre hospitalier et, plus largement, de la société suisse alémanique. Il rapporte aussi que les conseillers en éthique sont souvent perçus comme des arbitres ou une autorité morale, alors qu’au contraire, leur mission est d’aider les professionnels en place en facilitant leur prise de décision. Le Pr Porz a également présenté un survol de l’éthique dans divers pays d’Europe. Les participants ont alors pu prendre connaissance des approches et des enjeux distincts du développement de l’éthique clinique aux Pays-Bas, en Allemagne, en Italie, en Transylvanie et en Lituanie.
Table ronde éthique sur les politiques de santé
En après-midi s’est tenu une table ronde éthique sur les politiques en santé. Cette activité était présentée par cinq membres, soit M. Michel Désy du Comité d’éthique en santé publique (CESP) de l’INSPQ, Mme Isabelle Ganache, directrice du bureau du développement et du soutien méthodologique et de l’éthique à l’INESSS, Mme Maude Laliberté, commissaire adjointe à l’éthique et à la participation publique au CSBE, Mme Céline Crowe, présidente du Comité national d’éthique sur le vieillissement (CNEV), et finalement, dans un rôle d’animation de la table ronde, Mme Marie-Ève Bouthillier, conseillère-cadre en éthique du Centre d’éthique du CISSS de Laval.
Le principal thème abordé lors de l’activité a été l’auto-saisine en éthique, soit la capacité pour une instance en éthique de s’intéresser de sa propre initiative à un sujet qu’il lui semble d’intérêt éthique, plutôt que d’être à l’œuvre sur des dossiers précis de son organisation pour lesquels il est appelé comme collaborateur. Les membres de la table ronde ont expliqué le mode de fonctionnement en place actuellement dans leur organisation concernant le choix des mandats traités. La tension éthique principale concernant l’auto-saisine se situe entre l’autonomie et l’indépendance intellectuelle du service s’éthique d’une part et, d’autre part, l’importance du pouvoir d’impact d’analyses éthiques produites dans l’intérêt immédiat de demandeurs. Des pistes de réflexion ont été proposées pour améliorer l’auto-saisine dans le contexte du travail en éthique. Finalement, les membres ont été questionnés sur leur manière de gérer les demandes de mandats jugés non pertinents et leurs perspectives concernant l’instrumentalisation de l’éthique, c’est-à-dire le recours à un avis éthique pour appuyer une décision ou pour accorder une forme de caution morale, ont été recueillies.
Ce symposium s’inscrit dans la promotion et la pérennisation des bonnes pratiques en éthique clinique du RSSS. En mai 2024 aura lieu à Montréal la 18e Conférence internationale annuelle sur l’éthique clinique et la consultation (ICCEC/CIECC) qui, pour l’occasion, aura lieu conjointement avec la 32e Conférence annuelle de la Société canadienne de bioéthique (CBS/SCB). Il s’agira d’une occasion inégalée pour l’ensemble des conseillers en éthique du Regroupement des conseiller(-ère)s en éthique du Réseau de la santé et des services sociaux d’obtenir de la formation de pointe dans leur domaine professionnel et de réseauter avec des homologues étrangers sur les meilleures pratiques. Malgré l’absence d’un ordre professionnel, il est possible d’observer que les conseillers en éthique ont à cœur le rayonnement, le développement et la rigueur de leur pratique professionnelle.
Un prochain Symposium est attendu pour 2024, probablement dans un autre coin du Québec, après une première édition à Montréal et une deuxième à Québec. Il s’agit d’un début modeste pour coopter les forces vives en éthique du Réseau de la santé et des services sociaux, mais assurément fort prometteur!