Une maison pour la vie | du rêve à la réalité
Propos recueillis par Claudette Lambert
Animatrice, conférencière et comédienne, Guylaine Guay est aussi diplômée de l’École nationale de l’humour. Mère de deux enfants autistes, elle a raconté son expérience dans un ouvrage publié aux éditions Libre Expression : Deux garçons à la mère. Après la publication de son récit en 2014, elle est devenue la marraine de la Fondation Véro & Louis, dont la mission est de construire et administrer des maisons pouvant accueillir, de façon permanente, des personnes âgées de plus de vingt et un ans, vivant avec un trouble du spectre de l’autisme. Aider des enfants différents à progresser vers la maturité est un défi de chaque instant. Elle raconte ici son expérience.
Claudette Lambert : Avec deux enfants autistes, je dirais que votre vie n’est pas ordinaire!
Guylaine Guay : Ma vie a connu un parcours atypique, c’est sûr que mon quotidien ne ressemble pas à celui de la plupart des mères. Quand on est enceinte, ce n’est pas une chose à laquelle on pense. Ça arrive comme une surprise, comme un choc. D’ailleurs, on ne le sait pas tout de suite à la naissance, on commence à percevoir des troubles vers l’âge de deux ans. Ensuite, il faut quelques années avant d’entamer le processus d’évaluation.
Guylaine et son fils aîné Léo sur le plateau de « Des familles comme les autres »
L’autisme fait peur, nous sommes démunis face à des comportements que nous ne comprenons pas. Parlons d’abord de votre aîné Léo qui aura bientôt 20 ans.
G.G. : Léo est un autiste de haut niveau. Il est verbal et plus autonome. Il peut donc se préparer un repas, faire sa toilette, aller au dépanneur seul, mais il a tout de même besoin d’un encadrement. Léo a reçu son diagnostic tardivement, à l’âge de 12 ans. J’ai toujours su qu’il avait quelque chose, mais je n’arrivais pas à mettre le doigt sur le problème. Il a traversé le niveau primaire de façon très difficile. Comme il avait des difficultés langagières, il ne comprenait pas les consignes et les conventions sociales, il a donc subi beaucoup d’intimidation. Quand il a reçu un diagnostic d’autisme après trois évaluations, il a pu avoir accès à des services adaptés. Nous avons fait le choix de l’envoyer dans une école spécialisée qu’il va fréquenter jusqu’à ses 21 ans.
La voie d’apprentissage des personnes autistes n’est pas la même que la nôtre. Vous avez donc été obligée d’apprendre ce langage-là avec Léo.
G.G. : Depuis une vingtaine d’années, il y a eu plein de recherches qui nous ont fait comprendre que l’autisme affecte trois sphères du développement : la communication, la socialisation et la compréhension. Un jeune autiste que je connais bien a dit un jour : « C’est un peu comme si vous étiez des MAC alors que moi je suis un PC. Les connexions ne marchent pas de la même manière ». Pour un autiste, tout ce qui est abstrait est incompréhensible. Les conventions sociales inventées par l’homme pour faciliter les relations en société ne sont pas toujours concrètes. Pour Léo c’est très compliqué, car sa condition ne paraît pas. Les gens disent : « Voyons, comment ça il ne comprend pas? » Avec Clovis c’est évident, ça se voit tout de suite qu’il est différent.
Pouvez-vous avoir des conversations ouvertes et nuancées avec vos fils?
G.G. : En ce moment, nous avons de belles conversations avec Léo. Il est en train de suivre son cours de conduite et nous souhaitons qu’éventuellement il ait un appartement. Bien sûr, il aimerait être en couple un jour et avoir un métier, alors nous travaillons beaucoup sur l’autonomie. Comme il a des intérêts limités, j’ai appris à ajuster mes façons de faire avec lui. Il aime l’histoire, il connaît tout sur les guerres mondiales et le dessin le passionne. Si je veux avoir une conversation avec lui sur un sujet qui ne l’intéresse pas, ça ne va pas durer longtemps. Léo n’a pas de filtre. Si je lui demande comment ça va et qu’il a eu une mauvaise journée, il ne va pas inventer une réponse pour me faire plaisir. Si j’ai un nouveau pantalon et que je demande s’il me va bien, il va me dire la vérité: « Oh! Ça te fait vraiment des grosses fesses ». Ce que mon conjoint ne va pas me dire par délicatesse.
Guylaine et Clovis portant le chandail de la Fondation Véro & Louis
Avec votre second fils, est-ce totalement différent?
G.G. : Clovis a vraiment été un bébé parfait. Alors que Léo faisait des colères quand il avait du mal à se faire comprendre, Clovis était un bébé souriant, un enfant blond et frisé, à l’image du Clovis de mes albums jeunesse, un super enfant ! Vers l’âge de deux ans, on a commencé à voir certains traits caractéristiques des enfants autistes, comme marcher sur la pointe des pieds, ne pas répondre à son nom quand on l’appelle. Il faisait beaucoup de flapping en agitant les mains de façon très dynamique. Ma mère m’a alertée après avoir vu à la télévision une comédienne qui parlait de son fils autiste et qui décrivait les mêmes comportements que Clovis. J’ai fait des recherches sur Internet et après une longue attente nous avons eu une évaluation à Sainte-Justine. Au bout de quatre heures d’observation, le diagnostic est tombé : Clovis est autiste et ne parlera probablement jamais. Il avait trois ans. Il est tout de suite entré dans un centre de stimulation précoce, un genre de service de garde adapté pour sa condition, ensuite il est entré à l’école spécialisée. D’une certaine manière, ça a été plus simple.
Mais sa vie n’est pas plus simple pour autant.
G.G. : Comme il est non verbal, nous devons inventer des moyens de communiquer. Heureusement que Léo est là, car il comprend beaucoup son frère. Même s’ils n’ont jamais joué ensemble, ils ont une sorte de compréhension l’un de l’autre et un bel amour fraternel. Léo le manifeste moins, car il n’aime pas se faire toucher, mais Clovis adore son frère, il veut toujours lui faire des câlins. C’est vraiment un bon garçon souriant et de bonne humeur. Il est très expressif et fait encore énormément de flapping. C'était charmant quand il avait trois ans et qu’on se promenait sur la rue, mais maintenant il mesure six pieds et les gens le remarquent davantage. Il ne peut pas s’exprimer avec des mots comme nous, il fait de l’écholalie. À l’école, il a appris quelques mots qu’il répète, mais encore faut-il qu’il les mette à la bonne place. Les fils du langage ne sont tout simplement pas connectés. Il n’a pas de déficience intellectuelle, il a juste cette barrière de communication. Il aura bientôt 18 ans et cet anniversaire est un moment charnière dans la vie des parents, car l’enfant devient adulte. Je dois demander à être légalement tutrice de mon fils non verbal et non autonome.
Vos enfants perçoivent certainement leur différence. En sont-ils malheureux.
G.G. : Léo est très conscient de sa différence. Est-ce que ça le rend malheureux? Pas du tout. Quand il a reçu son diagnostic, nous avons fait une entrevue à Radio-Canada. La journaliste lui a demandé ce que ça lui faisait d’avoir ce diagnostic. Il a dit d’une façon spontanée : « Moi je suis heureux, je peux enfin être moi-même ! » Après ça, je ne me suis jamais inquiétée de savoir s’il était malheureux. Au contraire, c’est un fier autiste, il connaît ses forces, il n’est pas du tout gêné de ça. C’est un leader positif à l’école, un bon porte-étendard pour les gens qui ont la même condition. Mais je sais que pour d’autres ce n’est pas aussi facile.
Comme ils avancent en âge, ils doivent aussi faire l’apprentissage de la sexualité.
G.G. : Il a fallu que je fasse certaines recherches. Heureusement, j’ai rencontré des parents qui vivent les mêmes choses que moi. Nous avons échangé beaucoup d’information. C’est très précieux, car parfois le système est engorgé et la sexualité ne fait pas partie des priorités de traitement, donc j’ai pu poser des questions à mes amis qui ont des garçons de l’âge des miens. Avec Léo, on parle vraiment de tout. On a parlé de masturbation, de sites pornographiques. L’Internet c’est tout un océan d’information; il faut le guider là-dedans. Chez nous, il n’y a pas de filtre et moi ça ne me gêne pas. Avec Clovis, comme la communication est plus complexe, nous avons utilisé des pictogrammes. L’ergothérapeute de l’école m’a expliqué comment les utiliser. C’est assez abstrait. Si on m’avait dit que j’allais faire ça un jour, je ne l’aurais jamais cru, mais c’est comme ça. Et s’il le faut, j’invente.
Vous inventez et heureusement, car ce n’est pas donné à tout le monde d’avoir la souplesse de s’adapter à un quotidien aussi exigeant.
G.G. : J’ai donné beaucoup de conférences à travers le Québec et l’Ontario. Chaque fois je dis aux parents : « C’est ce que moi je vis, je suis un électron libre, je suis plutôt originale et assez psycho flexible. J’ai un bagage qui fait en sorte que j’ai une souplesse pour vivre cela. Ça ne veut pas dire que c’est facile, que des fois je ne pleure pas, que je ne suis pas en colère ». Je suis souvent en colère contre les lacunes du système, et comme je suis militante, ces batailles m'épuisent. Avec mes enfants, ça va tout de même bien. Mes garçons sont assez grands, j’ai une certaine expérience, mais quand je dois faire face à une bureaucratie lourde, c’est plus dur. Il faut être courageux pour affronter la bête bureaucratique. J’ai beaucoup de compassion pour les parents qui sont moins outillés.
Est-ce que votre nouveau conjoint assume avec vous la condition de vos enfants?
G.G. : Je suis séparée depuis très longtemps et mon nouveau conjoint a pris le bateau avec son plein consentement. Je l’avais bien mis en garde, car c’est beaucoup tout de même deux enfants autistes, mais c’est mon grand complice. Clovis et mon mari s’entendent à merveille, comme larrons en foire. Clovis donne un coup de main à Steve quand il fait des petits travaux; il ne sait pas toujours ce qu’il fait, mais il répare quelque chose avec son beau-père et c’est beau à voir. Avec Léo, Steve a amorcé les cours de conduite. Papa n’habite pas très loin de nous. À cause de la COVID, les garçons ne vont pas chez lui pour le moment, ça se passe au téléphone. Nous avons opté pour la simplicité. Personnellement, je n’ai pas l’énergie de gérer des sacs à dos et des lunchs, en tenant compte de leurs rigidités alimentaires. Et papa est d’accord. Nous avons choisi l’harmonie, et surtout, le bien-être des gars. C’est ça qui est important.
Quand vos enfants étaient plus jeunes, vos familles pouvaient-elles vous donner un petit répit? Garder des enfants autistes peut effrayer les proches.
G.G. : Pendant de nombreuses années, mon père a été « ma gardienne ». Il a été très présent dans la vie de mes fils; sa mort a été un coup dur pour Léo. Son Papy, c’était précieux! Il en parle encore et on garde les photos à vue pour assurer une certaine présence. Nous avons vécu beaucoup de deuils ces dernières années ce qui m’a permis d’expliquer à Léo le processus de la mort, tout de même assez abstrait pour des autistes. Ma mère aussi était présente, mais d’une autre façon. Pour elle, c’était un peu plus angoissant de les garder, mon père se sentait plus à l’aise avec eux. La famille de mon conjoint a vraiment accueilli mes enfants de belle façon, jamais on n'a senti de jugement. Au contraire, mes fils ont toujours été acceptés tels qu’ils sont. Franchement, j’ai été chanceuse d’arriver dans une famille aussi ouverte. L’amitié de Léo avec son cousin est belle à voir.
Vos talents d’humoriste vous ont-ils aidée à dédramatiser les choses difficiles à vivre?
G.G. : Heureusement, j’ai reçu en cadeau l’imagination, la créativité et la débrouillardise. Des cadeaux assez pratiques dans mon cas. L’humour pour moi c’est vraiment une arme de sensibilisation. Je ne me moque jamais des autistes, mais en faisant rire les gens, on les attendrit et la communication passe mieux. En conférence, dès les premières minutes je sens si les parents sont prêts à recevoir cet humour-là, donc je m’adapte. Quand je fais des blagues sur Léo, je lui demande d’abord la permission. Quand ça ne fait pas son affaire, qu’il me dit non, c’est trop intime je ne veux pas que tu parles de ça, je le respecte.
Vos enfants nécessitent une vigilance constante. Vous arrive-t-il d’être au bout du rouleau?
G.G. : Non, pas vraiment! À une certaine époque, même si nous étions séparés leur papa et moi, nous habitions la même maison. Je travaillais tous les jours à Radio-Canada et j’ai eu un impérieux besoin de me ressourcer. Alors j’ai fui en voyageant et ça m’a fait du bien. Je dis à mes fils qu'il y a toujours une solution. Je ne suis pas du genre à m’apitoyer ou à rester longtemps sur un sentiment négatif, ça m’épuise. Je me demande ce qu’on peut aller chercher comme ressource. J’étais comme ça avant d’avoir des enfants, je suis née comme ça.
Qu’est-ce qu’ils vous apportent comme être humain?
G.G. : Non seulement ils m’ont apporté la maternité, mais une maternité pas comme les autres. Pour eux, le futur est abstrait et le passé n’existe plus. C’est le moment présent qui compte. J’aime la vie simple et mon mari aussi. Nous sommes au même diapason. Nous vivons le moment présent, sans trop nous inquiéter pour ce qui s’en vient. Et s’il y a des moments plus difficiles, nous les nommons. Mes enfants ne sont pas des extra terrestres, leur authenticité ressemble à la mienne, on fait une bonne équipe. Ils m’ont fait me déposer dans ma propre vie. Leur authenticité est charmante. J’aime les choses simples et vraies. Ils ne quémandent pas l’amour, ils sont authentiques. Ils n’ont pas mauvais caractère, ce sont des enfants faciles à aimer. À vrai dire, je ne changerais de vie pour rien au monde.
Vous a-t-il fallu du courage et de la résilience pour assumer un quotidien souvent chaotique?
G.G. : De la résilience, j’en avais avant. Moi je suis née dans un gros corps, je suis une grosse personne. Donc j’ai toujours été « pas comme les autres » et ça m’a habituée à faire face aux jugements de toutes sortes. Ça m’a peut-être préparée à ce qui s’en venait. J’ai toujours eu une joie de vivre. Pour moi la joie c’est important, il y en a toujours eu dans ma famille. Clovis est un enfant qui a vraiment un sens de l’humour particulier. Il est affectueux, il rit, il aime qu’on le chatouille. Et j’aime cette joie de vivre. Il m’a fallu de la résilience, oui, mais le courage, c’est davantage pour affronter les batailles à mener contre la machine bureaucratique. C’est extrêmement lourd et ça pour moi c’est « une job à plein temps»! C’est inacceptable que ce soit si compliqué, le système ne nous aide pas du tout.
Vos enfants ne passent pas inaperçus. Est-ce difficile de faire face aux incompréhensions des gens qui vous croisent au restaurant ou à l’épicerie?
G.G. : Au début j’étais plus réactive, maintenant je m’en fous vraiment. Il y aura toujours des gens qui ne comprendront pas. Quand j’ai assez d’énergie et qu’on me pose des questions, ça me fait plaisir d’y répondre. À l’épicerie, quand Clovis fait du flapping, ça fait énormément de bruit. Parfois, un jeune vient me voir et me demande : « Qu’est-ce qu’il a? Il est bizarre! » Je lui dis tout simplement qu’il est autiste. Parfois, il ajoute : « Ah oui! J’ai un autiste dans ma classe! » Les adultes n’ont pas cette spontanéité. Je vois bien les yeux des gens sur nous, mais ça ne m’affecte plus.
On a tous à l’intérieur de soi, une source vive où l’on va s’abreuver en cas de panne. Comment la nommez-vous?
G.G. : J’appelle ça mon petit endroit confortable, dans mon cœur ou dans mon âme, je ne sais pas comment le nommer. Le soir quand je me couche, je fais une prière. Je dis merci pour tout ce que j’ai et pour mes enfants. Mon courage, je le puise dans la gratitude et dans le fait qu’on ait la santé, un toit, de la nourriture. Le surplus, c’est du bonus. Le pouvoir de la gratitude est grand. Je ne pense pas à ce que je n’ai pas. Ce sont mes enfants qui m’ont appris ça. Ce qui n’est pas là est abstrait et n’existe pas. La gratitude, c’est mon super pouvoir.
Tous les parents s’inquiètent pour l’avenir de leurs enfants. C’est sans doute pire quand ils ne sont pas autonomes.
G.G. : Léo vivra en société, mais qui va-t-il rencontrer? Tout le monde n’est pas gentil! C’est beaucoup d’inquiétude évidemment! Un enfant comme Clovis dont les parents ne peuvent plus s’occuper est placé en ressource intermédiaire, dans un CHSLD ou un hôpital psychiatrique. Ce n’est pas ce qu’on veut pour nos enfants. Dès que j’ai reçu le diagnostic de Clovis, c’est sûr que j’ai pensé au futur. C’est la préoccupation majeure de tous les parents d’enfants différents. Je ne suis pas éternelle, alors qui va s’occuper de lui quand je ne serai plus là? Je tenais à en parler dans mon livre. Véronique Cloutier l’a lu et c’est devenu l’étincelle de la mission de la Fondation Véro & Louis. Quand Véro m’a appelée pour me dire qu’ils avaient choisi ma cause, ça a été pour moi la plus belle chose! Eux n’ont pas d’enfant autiste, c’est vraiment mon livre qui les a inspirés. Nous avons construit une maison à Varennes qui va bientôt accueillir une vingtaine d'adultes autistes comme Clovis. Ça me fait vivre toute une gamme d’émotions. C’est du rêve à la réalité! La maison est presque terminée, je l’ai visitée avec Clovis, c’est magnifique! Avec de grandes chambres, une cuisine, des aires communes pour les activités, une piscine, vraiment un « tout inclus » formidable!
Ces maisons pour autistes adultes ouvrent de nouvelles perspectives d’avenir!
G.G. : Enfin, le mot espoir entre dans l’équation! Le système prévoit des ressources intermédiaires, mais le mot intermédiaire m’agaçait. Je voulais quelque chose de permanent pour mes enfants, une maison pour la vie. Actuellement, nos services fonctionnent à l’urgence quand les parents sont en détresse. Je ne veux pas attendre d’avoir un burnout avant que le système puisse m‘aider. De savoir que mon enfant pourra avoir une vie heureuse dans un milieu adapté pour lui, c’est formidable! J’avais vu ce type de résidence en Californie et c’est à partir de ce modèle-là que j’ai présenté un projet à Véronique Cloutier et Louis Morissette. Nous voulons offrir aux parents et aux enfants des vies harmonieuses et heureuses. C’est ça de l’innovation sociale. Il faut des sous, ça prend du temps, il faut convaincre beaucoup de gens et je suis très fière de faire partie de ce projet-là, de donner de l’espoir aux parents. Nous espérons qu’il y aura des maisons Véro & Louis partout au Québec. Ce n’est pas un casier pour y déposer nos enfants autistes, nous voulons qu’ils aient une vie active, des sorties et des liens avec la communauté comme s’ils vivaient chez eux. Il faut comprendre que même s’ils ne sont pas autonomes, ce sont des adultes. Moi je suis très heureuse de savoir que mon fils Clovis ne va pas être collé sur sa maman pour encore 40 ans. Il a droit à sa vie d’adulte, il a le droit de pouvoir aller manger une frite avec des amis de la maison. Moi ça me fait plaisir de penser à ça.
Aux Éditions de la Bagnole, vous avez lancé une collection jeunesse, la série des Clovis. Est-ce une série éducative sur l’autisme?
G.G. : C’est vraiment pour conscientiser de façon douce les parents et les enfants sur la question du droit à la différence, sans faire de morale. La vie de Clovis m’offrait un matériau très riche, et un album jeunesse me semblait être le format idéal pour aborder différents aspects de l’autisme. On ne dit jamais que Clovis est autiste, on dit que c’est un beau petit garçon frisé qui ne parle pas et qui vit des situations étranges. Dans le premier livre, il enlève toujours ses vêtements et sa maman essaie de trouver des solutions. Dans le deuxième, Clovis a peur des nuages. Et je travaille déjà sur le prochain livre. Depuis la sortie du premier album, j’ai reçu des milliers de messages et de vidéos, les enfants s’attachent à ce personnage. Ça me fait plaisir, parce que si un jour ils rencontrent un vrai Clovis dans la vie, un enfant qui fait du flapping, ils vont dire : « Eh! C’est comme Clovis! » Donc, ce sera mission accomplie!
