Le temps qui reste
Propos recueillis par Claudette Lambert – 1er août 2013
Clinicien de grande réputation, Patrick Vinay a été président du Fonds de la recherche en santé du Québec, chef du Département de médecine de l’Hôpital Notre-Dame et doyen de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Depuis 2003, il se consacre à la médecine palliative à l’hôpital Notre-Dame du CHUM. Il a publié en 2010 aux éditions Médiaspaul : Ombres et lumières sur la fin de la vie. Claudette Lambert l’a rencontré pour nous.
Combien de temps encore
Des années, des jours, des heures, combien
Quand j’y pense, mon cœur bat si fort
Mon pays c’est la vie
Combien de temps
Combien
Claudette Lambert : Docteur Patrick Vinay, vers la fin de la cinquantaine, vous êtes passé de la néphrologie aux soins palliatifs. Voilà deux univers bien différents.
Patrick Vinay : La néphrologie est une spécialité médicale et elle cherche surtout à bien comprendre l’évolution et le traitement de la maladie. Malheureusement, il n’y a pas de maladie sans malade. Le malade nous apporte sa maladie sur un plateau et nous demande de nous intéresser à elle. Il veut qu’on la guérisse « elle ». La maladie prend tellement de place que le malade est en quelque sorte caché derrière. En fait, il nous demande d’essayer de le ramener comme il était avant. Il n’ouvre pas vrai- ment la porte à un dialogue de personne à personne. Et voilà qu’avec le temps, la maladie progresse, les espérances de guérison sont de moins en moins réalistes, et il arrive un moment où le malade sait très bien qu’il n’y a plus rien à faire pour guérir sa maladie. Pourtant, il est encore là, à tendre la main… Et le médecin découvre avec stupeur qu’il y a une personne derrière la maladie, que cette personne a des besoins, des demandes, des attentes. Le médecin peut encore faire des choses pour lui, non pas parce qu’il est un expert de la maladie, mais parce qu’il est un homme, et qu’il pourrait tout aussi bien être à la place du malade qu’il a devant lui. Il va donc se passer quelque chose qui n’est pas de l’ordre de la technicité, mais de l’ordre de la rencontre. L’évolution d’une médecine technique vers une médecine beaucoup plus relationnelle est très probablement une évolution normale chez des gens qui prennent un peu d’âge. Avec l’expérience, ils se rendent compte que derrière chaque maladie, il y a une personne, et que les demandes de cette personne sont peut- être même plus importantes encore que les demandes concernant sa maladie.
Comme médecin, quelle est votre philosophie sur les soins à donner lors de ce passage obligé de la vie à la mort?
P.V. : Oh! Quelle belle question! Je dirais d’abord que soigner, c’est faire en sorte qu’un certain futur soit possible. Parfois même un futur très court. Faire en sorte que le présent ne soit pas une prison, et que demain offre encore une possibilité de rencontre, pas nécessairement du soignant avec le malade, mais souvent du malade avec sa famille, avec les gens à qui il souhaite parler. Parfois, le malade ne demande au docteur qu’une semaine de plus. « Docteur, ma fille arrive d’Australie vendredi, je voudrais être là. Est-ce que c’est possible? »
On pourrait dire que les choses importantes de nos vies sont toutes rangées dans un grand tamis. Dans ce tamis, il y a de petites priorités, des moyennes et des grandes. Souvent dans notre vie quotidienne de bien-portant, on s’occupe trop des petites priorités. Les grandes prennent un peu de notre temps et parfois, elles restent en attente. Quand la maladie arrive, voilà que le tamis est secoué violemment et que toutes les petites priorités disparaissent : changer les pneus d’hiver, refaire le toit du chalet… Les seules choses qui restent, ce sont les objets lourds qui ont tous un nom propre. C’est un frère qu’on n’a pas vu depuis trois ans, un enfant avec qui les relations ont mal tourné, une compagne qui a disparu de notre vie... Et voilà que le malade souhaite s’adresser maintenant à ces priorités-là parce qu’il a l’impression qu’elles n’ont pas été vécues comme elles le devaient. Quelque chose n’a pas été dit, un nuage opaque s’est glissé entre deux personnes. Il sent l’urgence parce qu’il sait qu’il lui reste peu de temps. « Docteur, samedi matin ma fille sera là. Ne me donnez pas trop de morphine parce que ça me fait dormir et je ne l’ai pas vue depuis deux ans. J’ai quelque chose à lui dire. » Le médecin fera tout ce qu’il peut pour qu’il puisse transmettre son message. Si le patient y arrive, il ne sera plus le même et celle qui l’aura entendu aura un avenir différent, un deuil différent. Une expérience très dense aura été vécue, pas toujours facile à définir, parce qu’elle n’est pas seulement dans le monde de la pensée, mais aussi dans l’espace de communion que nous avons les uns avec les autres et qui nous change profondément.
La personne devant moi ne correspond plus à la caricature que j’en avais faite. Dans les derniers temps, les « je t’aime » sont plus lourds, parce qu’ils contiennent tous les autres. Mais ce sont aussi ceux dont on se rappelle. Pour ceux qui restent, il y a des moments de tristesse parce que des êtres aimés s’en vont, et des moments de découverte parce qu’on ne peut pas faire l’expérience d’une rencontre authentique avec l’autre sans découvrir de nouvelles choses à l’intérieur de soi. Ça se passe des deux côtés en même temps. Voilà que nous nous mettons en résonance l’un avec l’autre. Toute souffrance qui se dit offre une chance de guérison. C’est important pour le malade que le médecin lui ouvre cet espace.
C’est un grand défi pour les médecins que de vivre la relation au patient avec une telle implication. Ne doivent-ils pas se protéger pour être capables de continuer d’aider?
P.V. : C’est un grand défi pour les hommes que d’être humain! Que l’on soit médecin ou pas. Nous ne sommes pas faits pour une intensité permanente, nous n’en sommes pas capables. Mais nous sommes certainement capables d’être là quand il le faut. La rencontre peut être brève.
Mais elle doit être vraie! Mourir, c’est souffrir dans son corps, dans ses émotions, dans ses relations. Mourir, c’est interroger l’ultime, le futur peut-être? Mourir, c’est une douleur qui est portée par la personne qui va mourir, mais également par les proches. Comment le médecin peut-il s’inscrire dans ce cercle de souffrance pour faire advenir un peu de paix dans ce grand bouleversement?
P.V. : Je dirais que ce ne sont pas les médecins seulement qui doivent s’investir, mais aussi toute l’équipe des soignants. Les infirmières passent beaucoup de temps avec les malades et agissent avec une délicatesse formidable. C’est vrai aussi des bénévoles et de chacun des spécialistes qui s’approchent de ces personnes. Elles deviennent de plus en plus pauvres, elles ne sont plus auto- nomes. Elles sont obligées de sonner pour qu’on vienne les faire boire, pour qu’on vienne les tourner, leur donner la médication. On se trouve devant des gens totalement démunis et pourtant, souvent ce sont eux qui nous apportent quelque chose. Je vois souvent des gens qui sortent de la chambre d’un proche en me disant : « Je ne sais pas quoi lui dire, je n’ai plus de mot. Pourtant, c’est elle qui me demande des nouvelles de ma fille, c’est elle qui fait des plaisanteries. Je découvre dans ce lit une personne que je ne connaissais pas. Elle est beaucoup plus forte, beaucoup plus grande. Et cela m’attriste parce que j’ai si peu de temps pour la découvrir. »
Le malade n’est pas qu’un amoncellement d’indignité! Il devient de plus en plus limité, mais aussi beaucoup plus fort. Regardons une photographie en noir et blanc. L’absence de la couleur n’enlève rien au spectacle. Peut-être même qu’elle nous permet de voir des choses que nous ne verrions pas si la couleur était là. C’est un peu l’expérience que nous faisons avec la maladie. Il y a une densification de l’être chez les gens qui souffrent. Et le but des soins palliatifs est de faire en sorte que la douleur physique ne soit plus là. Nous ne pouvons pas vivre éternellement. Nous descendons très lentement une pente avec des petits arrêts, des petits plateaux, et à la fin, tout va très vite et en quelques jours, le cerveau cesse d’être fonctionnel, il est comme un ordinateur en pause et ne s’exprime plus. Ce qui ne veut pas dire que la personne ne soit pas là, qu’elle ne nous entend pas, qu’elle ne continue pas son propre chemin sans pouvoir nous le dire. Le bien-portant est surpris de voir, par le biais d’un autre, sa propre réalité biologique. Il ne la voyait pas comme ça, il ne s’était pas heurté à ses limites. Il se voyait encore indestructible, éternel.
Est-ce qu’on a le devoir d’apprendre à bien mourir?
P.V. : On a un devoir, c’est celui d’apprendre à bien vivre. Et si nous apprenons à bien vivre, nous apprenons à bien mourir, parce que la mort fait partie de la vie. La mort est un événement qui touche tout vivant. Au fond, toute notre vie prépare ce moment ultime où l’on ne pourra plus rien dire, rien faire de plus… Progressivement, nous apprenons que nous sommes des êtres mortels, et cet apprentissage-là n’est pas simple.
Certaines personnes voient venir le train de la mort pendant des années. Pour vivre en paix ces derniers moments, faut- il avoir confiance aux lendemains, alors qu’on sait que le lendemain de la mort c’est l’absence, le vide?
P.V. : C’est le mystère total! Et quelque part, c’est vrai que de l’autre côté il y a une absence qui se creuse. Celui qui reste fait aussi une lecture différente de son expérience conjointe avec celui qui part. Tout devient très dense, et cette densité contraste avec la routine journalière. En fin de vie, il n’y a plus de routine.
Tous les points de repère disparaissent.
P.V. : Absolument! Les malades ont sou- vent envie de s’exprimer, d’aller au bout d’eux-mêmes, de dire vraiment qui ils sont. Et nous voyons des choses assez extraordinaires! Je me rappelle d’un mon- sieur qui, un beau samedi matin, debout au pied de son lit à l’unité de soins pallia- tifs, était en train de se marier avec celle qui était sa conjointe depuis 20 ans. Le lendemain, il était mort, mais sa conjointe avait vécu un moment intense qu’elle espérait depuis longtemps. Ce n’était pas un homme facile. C’était un monsieur qui livrait des caisses de bière dans les tavernes et dans les dépanneurs et qui en consommait beaucoup. Et voilà que cette image s’est considérablement modifiée, pour lui- même et pour l’autre, parce qu’en fin de vie, il est allé au bout de sa relation avec elle. Voilà un espace d’opportunité.
Pourtant, il y a des gens qui ne peuvent plus saisir aucune opportunité et que nous n’arrivons pas à soulager. Il y a des gens pour qui aucune parole ne peut sortir. Souvent, ces souffrants ont déjà rompu tous les liens avec les leurs. Ils se sont déjà volontairement engagés sur un chemin très solitaire, ils ne répondent plus aux sollicitations relationnelles des soignants. Ils se cachent sous leur oreiller, tirent le drap par-dessus leur tête et attendent que cela finisse. La fin de la vie pose de graves défis à la médecine et ce n’est pas parce que ces gens sont souffrants différemment qu’ils ont moins besoin d’être aidés.
Ils ont le droit de faire des choix aussi, de partir comme ils le veulent.
P.V. : Ils ont le droit de partir comme ils le veulent? Je ne sais pas! Et je vais vous dire pourquoi. Si vous traversez à pied de Montréal à Longueuil et que vous rencontrez un jeune homme sur le pont qui tente de se jeter dans le fleuve, est-ce que c’est son droit? Oui. Et pourquoi fait-il ça? Parce qu’il ne voit aucun avenir devant lui. Il n’en voit pas, mais ça ne veut pas dire qu’il n’y en a pas. Alors, on va le tirer par le pan de sa chemise et essayer de lui proposer une expérience, une conversation, une chance de s’exprimer pour faire revenir cette capacité de voir au-delà de sa souffrance. Il ne nous viendrait pas à l’idée de le pousser en disant : « Tu ne vois plus rien, alors vas-y. » Il y a quelque chose de semblable chez les gens en fin de vie qui ne voient plus d’avenir devant eux. Nous devons alors déployer des trésors d’inventivité et trouver des moyens de les aider autrement.
Les aider à trouver leur propre chemin?
P.V. : Leur laisser la possibilité de trouver ce petit sentier qu’ils peuvent peut-être encore faire. Et s’ils n’y arrivent pas et qu’ils sont réellement à la fin de leur vie, il y a des choses qu’on peut leur proposer pour les extraire de leur souffrance extrême.
C’est-à-dire?
P.V. : On peut leur proposer par exemple de dormir. « Monsieur, vous souhaitez mourir. Je ne peux pas vous tuer, mais je peux vous endormir comme dans une salle d’opération. Pendant quelques jours, vous ne serez plus souffrant. Qu’est-ce que vous pensez de ça? » « Oui docteur pis faites ça vite! » Et quelques minutes après, il dort profondément. Il vit les derniers moments de son existence et il va mourir endormi, de cause naturelle, comme il serait mort s’il n’avait pas été endormi. Ainsi, on a tenu compte de sa détresse et de sa souffrance d’une façon appropriée.
Mais n’est-ce pas une forme d’euthanasie douce?
P.V. : Pas du tout! L’euthanasie est un geste dans lequel il y a une intention de tuer quelqu’un. On injecte un médicament qui tue. Ce n’est pas de la morphine, ce n’est pas une plus forte dose de sédation, c’est un médicament qui tue directement. Et quelques minutes après, le patient meurt. Celui qui dort n’a eu aucune euthanasie, il est mort de cause naturelle. Il n’a eu aucun médicament qui tue.
Il est tout simplement mort en dormant.
P.V. : C’était probablement la seule façon de le sortir d’une détresse effrayante. Le malade qui ne veut plus de relation avec personne, qui se terre dans un mutisme au fond d’une chambre glacée, est déjà coupé de son monde relationnel. Cette personne est vraiment très souffrante et elle mérite qu’on fasse quelque chose pour elle. Il n’y a pas de souffrance qu’on ait le droit d’abandonner. Il n’y en a pas!
Et la médecine a des moyens pour ça?
P.V. : La médecine a des moyens puissants. Extrêmement puissants! J’ai réagi à ce que vous venez de dire parce que j’ai commencé cette entrevue en vous disant que soigner, c’était préparer un futur. Peut-être pas long, mais un futur tout de même. Alors que tuer, c’est arrêter tout futur. Tuer ne peut donc pas être vu comme un soin. Tuer est un geste terrible par lequel on arrête la vie de quelqu’un, à sa demande. Imaginez que demain, nous ayons comme médecins le droit de tuer nos malades sur demande. Est-ce que vous amèneriez votre maman à l’hôpital en étant sûr que personne ne va lui faire de mal?
Peut-être pas…
P.V. : Peut-être pas! Je pense donc pour ma part que les milieux hospitaliers, les soins publics, doivent être exempts de toute violence. On ne peut pas empêcher les gens de mourir, mais on peut certainement ne pas les tuer. Et puis, si cette personne souhaite absolument mourir par la main d’un autre, par un geste euthanasique, ouvrons un endroit spécial pour ce genre de procédure, mais ce ne sera pas un lieu de soins. Ce sera un lieu pour faire face à des demandes très spécifiques que je ne juge pas.
La demande du patient pourrait ne plus être la même le lendemain…
P.V. : Effectivement! L’euthanasie est une solution irréversible. Nous entrons dans un domaine assez complexe. Tuer n’est pas un soin et si on doit le faire, on ne peut pas le faire au détriment des autres malades qui vont perdre confiance dans la médecine et dans son personnel soignant. Déjà, plusieurs personnes pensent que la morphine est mauvaise pour le cœur, que petit à petit, piqûre après piqûre, on abrège la vie. Ce qui est entièrement faux. La morphine bien donnée, bien com- prise, qui garde l’esprit clair, pourrait au contraire vous prolonger. Le confort n’a jamais tué. Ce qui tue, c’est d’avoir mal. La douleur augmente la pression, fait saigner votre estomac, peut vous donner un infarctus, provoquer un accident cérébro-vasculaire et vous risquez de mourir beaucoup plus vite.
Tout cela est bien mal compris par la population.
P.V. : Extrêmement mal compris, même chez les médecins. Il y a beaucoup de mes collègues qui sont convaincus que de donner de la morphine va abréger la vie alors qu’en fait, il y a plein de littérature scientifique à ce sujet qui montre très clairement que ce n’est pas le cas. Nous savons également comment enlever la douleur chez les comateux, nous savons très bien s’ils ont mal et comment ils ont mal. Il est possible de contrôler la douleur avec des médicaments à dose très raisonnable.
Diriez-vous que la mort des autres nous apprend la vie?
P.V. : La mort des autres nous fait faire une expérience qui met en jeu des parties inconnues de nous-mêmes. Toutes les expériences inusitées vont chercher à l’intérieur de nous un bagage qui est là, mais qui n’a pas été exprimé. Un bagage qui s’est bâti petit à petit, dans une chambre dans laquelle nous n’allons pas et voilà que nous faisons une expérience limite. Et au bout de cette expérience limite, nous y dé- couvrons des choses que l’autre a éveillées.
Les expériences limites nous ouvrent des tiroirs secrets...
P.V. : Des tiroirs secrets qui n’ont pas été ouverts à la conscience. Je suis frappé de voir mes malades me le dire constamment. Au fond, lorsque vous donnez à quelqu’un la possibilité de se dire, vous réalisez qu’il vous raconte une histoire de lui-même qui évolue constamment. À la lumière de son présent, il voit des choses qu’il n’avait pas vues auparavant.
Il fait chaque fois une nouvelle lecture de son histoire.
P.V. : Exactement! Il poursuit sa quête identitaire jusqu’au bout. Il voit avec des yeux neufs quelque chose qui a toujours été au fond de lui.
À l’ultime moment de la vie, est-ce qu’on peut encore parler de guérison?
P.V. : Certainement! Et c’est précisément le but des soins palliatifs de permettre cela. Plus tôt, je vous parlais de ces petites, moyennes et grandes priorités dans un tamis qui est maintenant à moitié vide. Elles étaient là avant, mais elles étaient étouffées par toutes les petites choses sans importance. Et voilà que dans le tamis presque vide, il ne reste que les corps lourds, chargés de souffrances. La blessure liée à ces événements n’est pas guérie. Et si on donne au malade la chance d’avoir une conversation ou une rencontre avec celui ou celle qui est lié à cette blessure, voilà une souffrance qui peut guérir. Et l’autre aussi voit la blessure différemment. Il a fallu la maladie grave de l’un des deux pour que cette rencontre ait lieu. N’y a-t-il pas là une forme de guérison très importante pour l’un comme pour l’autre?
Pour celui qui part, la guérison aura été très courte, parce qu’il ne sera plus là de- main, mais pour celui qui reste, cela peut changer sa vie!
P.V. : Voilà! Moi je pense que ça vaut la peine de prendre le temps de s’arrêter pour offrir tout simplement aux malades ce que nous avons de plus précieux : nous- mêmes! La société des hommes n’est pas un lieu pour être écrasé, moulu et abandonné, mais un lieu pour vivre et grandir. Et c’est à nous de faire que cette société soit ainsi. Nous avons le devoir de tout faire pour être heureux!
