Le CHU de Québec-Université Laval (CHU) a récemment obtenu le mandat de consolider et de déployer le Réseau en oncogénétique pour l’est du Québec sous la gouverne du RUISSS ULaval.
S’inspirant du Cadre de référence pour la mise en place de réseaux en cancérologie du ministère de la Santé et des Services sociaux (2019) et en cohérence avec le rôle du CHU en tant que centre d’excellence en médecine génétique pour l’est du Québec, le Réseau en oncogénétique a notamment pour mandat de partager les responsabilités liées à la prise en charge de la clientèle en oncogénétique. Ces travaux s’inscrivent dans le plan génétique du CHU.
D’où vient l’idée d’un réseau?
Au cours des années 1990, la recherche dirigée par le Dr Jacques Simard a suscité une première collaboration interrégionale. Puis, en 2014, sous l’impulsion de la Dre Jocelyne Chiquette et de l’équipe de recherche du professeur Michel Dorval, l’équipe du Centre des maladies du sein du CHU mène un projet pilote de réseau d’oncogénétique pour l’est du Québec. Ce dernier, nommé « Réseau ROSE » (Ressources en oncogénétique pour le soutien et l’éducation des personnes à haut risque de cancer), a eu des retombées bénéfiques et a permis de nombreuses réalisations. Parmi celles-ci, mentionnons :
- une collaboration interprofessionnelle et interrégionale plus étendue;
- la mobilisation et l’engagement de plusieurs acteurs du Réseau de la santé et des services sociaux et de patients partenaires;
- l’intégration d’activités de soutien et d’information au CISSS du Bas-Saint-Laurent, au CIUSSS du Saguenay–Lac-Saint-Jean et au CHU.
En plus de contribuer au développement continu de projets de recherche innovants et d’une trajectoire locale pour la clientèle en oncogénétique, le Réseau ROSE a aussi permis la mise en place d’un site internet ayant généré un rayonnement sur les scènes provinciale et internationale.
Ce sont les retombées de cette initiative de la Dre Chiquette et du Pr Dorval qui font en sorte qu’un Réseau en oncogénétique de l’est du Québec peut prendre forme et étendre ses activités aux régions couvertes par le RUISSS UL, en collaboration et en synergie avec le service de génétique médicale du CHU. Le Réseau d’oncogénétique couvre non seulement le cancer du sein et de l’ovaire, mais également tout type de cancer tant chez l’adulte que chez l’enfant.
Le Réseau en oncogénétique de l’est du Québec
Le déploiement du réseau, sa consolidation et son évaluation se dérouleront sur une période de deux ans. Lors de la première année, sur la base des acquis des travaux antérieurs et d’une révision des données du cadre de référence, le réseau sera cartographié et la structure de gouvernance sera mise en place. Le projet de réseau a été présenté aux présidents-directeurs généraux des établissements et aux responsables médico-administratifs des équipes régionales d’oncologie et de génétique. Une visite des établissements partenaires permettra de confirmer et de documenter les trajectoires de la clientèle en oncogénétique actuelle. Une plénière avec les membres des équipes visitées et des entrevues avec des usagers permettront de discuter des attentes, des forces et des défis de chaque milieu.
L’ensemble de cette démarche fera l’objet d’un rapport qui permettra de positionner le réseau comme leader potentiel d’un futur réseau provincial en oncogénétique. Plus spécifiquement, le réseau en oncogénétique de l’est du Québec permettra notamment :
- de créer et de consolider les ponts avec les CISSS et CIUSSS;
- d’uniformiser les pratiques;
- de diffuser les bons coups;
- de mieux informer sur les services offerts;
- d’offrir un soutien pour développer des trajectoires locales, régionales et interrégionales;
- d’innover dans les suivis en oncogénétique;
- de promouvoir la tenue de conférences, de formations et d’échanges expérientiels;
- de bénéficier de la contribution de patients partenaires bénévoles (exemple : projet Parole-onco);
- de favoriser la recherche sur tous les aspects liés à l’oncogénétique.
La démarche au CHU est menée conjointement par les Direction cancérologie et Direction mère-enfant. Un comité de coordination1 a d’ailleurs été formé afin d’orienter de manière concertée la démarche qui est menée auprès des équipes du CHU.
Parmi les plus récentes réalisations, le 3e Symposium Risque héréditaire de cancer se tiendra le vendredi 1er octobre 2021 en mode virtuel. Cette activité regroupera près de 200 professionnels de la santé dont des omnipraticiens, des médecins spécialistes et des infirmières. Le 3e Symposium offre une programmation variée et couvre d’autres syndromes héréditaires que le syndrome sein-ovaire. Notons que toutes les conférences des premier et deuxième symposiums ainsi que les lignes directrices de génétique et de dépistage du cancer du sein du CMS/CHU 2021 sont disponibles en ligne sur le site du Réseau ROSE.
Selon la Dre Jocelyne Chiquette, « c’est une belle occasion pour le CHU de faire rayonner ses pratiques novatrices en matière d’accompagnement des patients ayant différents besoins en oncogénétique. Le risque héréditaire de cancer affecte souvent les familles au grand complet. Au CHU, on accompagne ces personnes depuis plusieurs années, et ce sera très motivant de pouvoir partager nos méthodes et connaissances avec les équipes des autres centres hospitaliers. »
Le Réseau en oncogénétique de l’est du Québec collabore activement avec le secteur de la recherche. D’ailleurs, les professeurs Hermann Nabi et Michel Dorval ont reçu un octroi de 850 000 $, dans le cadre du concours Innove-Onco d’Oncopole, pour un projet de recherche appelé C-MOnGene visant à optimiser l’accès au dépistage génétique des personnes atteintes de cancer dans l’est du Québec. Les résultats de ce projet contribueront aux réflexions visant à mieux orchestrer la prise en charge de la clientèle d’oncogénétique de l’est du Québec.
1. Comité de coordination pour le projet de Réseau d’oncogénétique de l’Est au CHU de Québec-Université Laval : Karine Bouchard, agente de planification, de programmation et de recherche (Direction cancérologie); Jocelyne Chiquette, omnipraticienne ; Madeleine Côté, patiente partenaire accompagnatrice; Christine Desbiens, chirurgienne oncologue; Hermann Nabi, chercheur (en remplacement de Michel Dorval, chercheur); Caroline Drolet, directrice de la Direction mère-enfant); Marc-André Dugas, chef, département de pédiatrie; Sylvain Fortier, chef de service du Centre des maladies du sein, Centre de coordination des services régionaux de la Capitale-Nationale (CCSR-CN) et des consultations externes de HSS; Isabelle Germain, cogestionnaire médicale du programme de cancérologie; Jean Gekas, généticien; Isabelle Gosselin, conseillère en génétique; Marie-Josée Laprise, coordonnatrice des services de pédiatrie; Marie Plante, gynéco-oncologue; Maria Gabriela Ruiz Mangas, directrice de la Direction cancérologie.