Un patient partenaire est défini au CHU de Québec-Université Laval (CHU) comme étant « une personne qui a vécu l’expérience de la maladie ou de difficultés psychosociales pour lesquelles il a reçu des soins et des services au sein de l’établissement et qui agit en relation de collaboration avec les intervenants de la santé afin de planifier des actions d’amélioration des soins et services. »
Ce partenariat peut se faire au niveau clinique uniquement, lorsque les intervenants encouragent les patients et leurs proches à devenir de réels partenaires en participant activement aux décisions concernant leurs propres soins ou ceux d’un proche. Cependant, un patient ou son proche peut aussi s’impliquer dans l’organisation des soins en partageant son expérience dans les équipes d’amélioration continue de la qualité (EACQ), dans des comités ou dans les équipes de recherche.
Pourquoi un patient partenaire en recherche?
De plus en plus de données probantes semblent suggérer qu’impliquer les usagers dans les différentes phases d’un projet de recherche permet une amélioration et une application des connaissances mieux adaptées à la réalité de ceux qui vivent avec la même condition de santé.
Le patient partenaire peut être impliqué dans n’importe laquelle ou dans toutes les phases d’un projet de recherche. Les avantages pour les équipes de recherche sont réels; par exemple, pour ne nommer que ceux-ci, l’implication d’un patient partenaire peut favoriser un meilleur alignement entre la question de recherche et les besoins réels des patients, une formulation plus adaptée qui tient mieux compte du niveau de littératie dans la rédaction des formulaires d’information et de consentement ou encore une identification des questions à préciser.
Pour le patient, bien que le sentiment d’accomplissement personnel soit nommé parmi les principales motivations, son intérêt à l’égard de la problématique, la fierté de contribuer à l’acquisition et à l’avancement de nouvelles connaissances et l’influence de ces dernières sur les changements de culture et les pratiques en santé sont autant de motivations à s’impliquer en recherche.
Le Guide du partenariat avec les patients en recherche
Afin de répondre à un besoin exprimé par les chercheurs, la Plateforme de recherche clinique évaluative du Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval (CRCHU) a sollicité la collaboration du Bureau d’expertise en expérience patient et partenariat (BEEPP) du CHU, et c’est de cette collaboration qu’est issu le Guide du partenariat avec les patients en recherche.
Le tout premier Guide du partenariat avec les patients en recherche – à l’intention des chercheurs se veut un outil de référence pour les équipes de recherche. On y trouve, entre autres, de l’information permettant de faciliter l’intégration des patients partenaires dans les équipes de recherche, des suggestions pour établir efficacement le rôle de chacun des acteurs impliqués dans cette collaboration ainsi que les avantages et les enjeux potentiels.
L’implication des usagers dans les différentes phases d’un projet de recherche permet de donner une valeur ajoutée à la recherche et ce document a pour objectif de guider les chercheurs à travers ce processus.
Le Guide peut être consulté sur le site Web du Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval, dans la section « Informations institutionnelles / Partenariat avec les patients en recherche » de la Boîte à outils de la Plateforme de recherche clinique et évaluative.