Un secret bien gardé : les patientes accompagnatrices en oncogénétique

Un établissement hospitalier comme le CHU de Québec-Université Laval (CHU), c’est l’équivalent d’une ville¹ où s’activent des femmes et des hommes dont le travail est important, mais parfois méconnu. La chronique Un secret bien gardé vous invite à découvrir leur histoire et leurs talents. 

Dans cette édition : Madeleine Côté, patiente accompagnatrice. 

Issue d’une famille où le bénévolat est bien ancré et ayant œuvré en relation d’aide pendant toute sa carrière, c’est tout naturellement qu’il y a environ 10 ans, Madeleine a accepté d’être patiente accompagnatrice bénévole auprès de femmes porteuses d’une mutation génétique qui augmente leur risque de développer un cancer du sein. 

Étant elle-même porteuse d’une telle mutation génétique et ayant subi des chirurgies préventives contre les cancers du sein et des ovaires il y a quelques années, Madeleine est bien au fait des trajectoires de soins, mais aussi des impacts que peut avoir un tel bagage dans la vie personnelle. « De 2012 à 2017, j’ai travaillé comme patiente accompagnatrice bénévole pour le Réseau ROSE² d’abord, puis à la Fondation québécoise du cancer pour les femmes porteuses d’une mutation génétique, mais qui n’avaient pas développé de cancer. Puis, en 2018, j’ai été approchée pour participer au projet PAROLE-Onco³, qui consiste à développer un programme d’accompagnement par les pairs intégré à l’équipe de soins. Au CHU, ce projet a d’abord été implanté en oncogénétique afin d’offrir du soutien aux femmes porteuses d’une mutation génétique, qu’elles soient atteintes de cancer ou non. » 

Madeleine Côté, patiente accompagnatrice en oncogénétique.
 

Qu’est-ce qu’une patiente accompagnatrice?

Un(e) patient(e) accompagnateur(-trice), ou « patient(e) partenaire », est une personne qui a vécu une expérience de maladie et qui désire la mettre à profit en s’impliquant auprès de patient(e)s vivant, ou ayant vécu, la même expérience. Son rôle est d’abord de soutenir les patient(e)s, que ce soit en démystifiant la trajectoire de soins ou le déroulement d’une chirurgie, en vulgarisant certains concepts, en répondant aux questions ou encore en informant au sujet des ressources offertes. 

« Je peux aussi aider les patientes à se préparer pour leur consultation, à poser leurs questions  au médecin. Je peux également leur parler de leurs droits en tant que patiente, précise Madeleine. Si elles me le demandent, je peux partager mon expérience personnelle, leur transmettre mon savoir expérientiel, par exemple sur mon processus de décision ou sur comment j’ai fait l’annonce à ma famille, mais j’essaie surtout de les mettre sur la piste de ce qui est important pour elles, de les aider à cheminer pour trouver leurs propres réponses. Parce que toutes les réponses sont bonnes, du moment que ce sont vraiment "nos" réponses. Le but de l’accompagnement, selon moi, c’est de les amener à devenir partenaire de leurs propres soins et à prendre part aux décisions concernant leur santé pour être à l’aise avec ces décisions. »

Les patientes accompagnatrices ont aussi un rôle à jouer auprès de l’équipe clinique : en servant de pont entre les patientes et les professionnels, elles contribuent à l’amélioration des soins. « Je suis aussi là pour donner du feedback aux médecins et aux infirmières. Je leur fais part de ce qui va bien, mais aussi de ce qui va moins bien, selon la perspective des patientes. Je peux ainsi les aider à considérer le point du vue patient dans leurs décisions. Par exemple, avant la pandémie, je rencontrais parfois les patientes accompagnées à l’hôpital – maintenant, les rencontres se font en visioconférence. Le local que l’équipe m’avait trouvé était une salle de consultation, avec une table d’examen. Je leur ai dit que ça ne me semblait pas approprié comme environnement ni pour moi, ni pour les patientes, que je préférais avoir un local plus petit avec une table et des chaises. Je peux les amener à voir les choses d’un autre point de vue et les aider à améliorer des petites choses qui font une différence pour la patiente accompagnée. Parfois, ils me demandent mon opinion en tant que personne qui est déjà passée par là, donc c’est aussi ça, ma place dans l’équipe », raconte Madeleine. 

Madeleine a aussi la particularité de co-animer chaque semaine les rencontres virtuelles d’information en oncogénétique avec une infirmière, rencontres destinées aux personnes à risque d’être porteuses d’une mutation génétique. Madeleine y participe pour accueillir les participants, présenter le service des patientes accompagnatrices et régler les petits problèmes techniques. 
 

« Les patientes accompagnées sont contentes du service; elles nous disent qu’elles apprécient notre neutralité et notre écoute, mais aussi le fait qu’on leur permet de poser des questions qu’elles n’osent pas toujours aborder avec leur proches. »  
̶  Madeleine Côté, patiente accompagnatrice
 

Des projets et des ambitions

Madeleine est une pionnière en tant que patiente partenaire accompagnatrice, mais elle n’est pas la seule bénévole à se consacrer à ce type d’accompagnement au Québec. En effet, en 2020-2021, ce sont plus de 500 patients qui ont été accompagnés dans différents établissements au Québec, par 25 patientes accompagnatrices, principalement pour des cas de cancer du sein (96 %).

Selon Madeleine, « le plus gros enjeu actuellement, c’est de trouver des patientes accompagnatrices. Ça demande du temps et c’est difficile pour les personnes qui sont toujours sur le marché du travail. Par contre, comme on procède maintenant en visioconférence, l’accompagnatrice peut être n’importe où dans la province, ce qui devrait nous aider à trouver de nouvelles ressources. »

En effet, il faudra trouver des ressources supplémentaires afin de développer le service, mais également de poursuivre les projets en cours ou d’en démarrer de nouveaux. Par exemple, au CHU, des discussions et des études sont en cours pour voir la faisabilité d’offrir les ressources aux femmes recevant un diagnostic de cancer du sein et, éventuellement, aux hommes recevant un diagnostic de cancer de la prostate. 

Pour que cette belle ambition se concrétise, il faudra trouver beaucoup de personnes qui, comme Madeleine, ont à cœur d’aider leur prochain!


Vous aimeriez vous impliquer en tant que patient(e) partenaire? Faites-nous part de votre intérêt en remplissant ce formulaire! 
 
 

L'équipe d'oncogénétique. De gauche à droite, rangée avant : Claire Brousseau et Valérie Otis, infirmières en oncogénétique.
Rangée arrière : Madeleine Côté, patiente accompagnatrice, D^re Jocelyne Chiquette, omnipraticienne et sénologue, Mariama Niasse, agente administrative.

Notes

1. 92,9 % des villes du Québec comptent moins d’habitants que le nombre d’employés (14 000) du CHU. Source : https://www.mamh.gouv.qc.ca/organisation-municipale/decret-de-population/.

2. Réseau ROSE : le Réseau ROSE (Ressources en Oncogénétique pour le Soutien et l’Éducation) est un regroupement de professionnels de la santé, d’universitaires, de gestionnaires et de patients. Il a pour mission d’informer et de soutenir les personnes présentant un risque héréditaire de cancer et d’outiller les professionnels de la santé à partir de données probantes. Il vise également à ce que toute personne présentant un risque héréditaire de cancer prenne des décisions de santé éclairées et ait accès à un suivi médical adapté. https://reseaurose.ca/  

3. En 2017, l’équipe de recherche en oncogénétique et le Bureau d’expertise en expérience patient et partenariat du CHU de Québec-Université Laval ont été approchés par la D^re Marie-Pascale Pomey, médecin spécialiste en santé publique et chercheuse au Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal, pour participer au projet « Le patient accompagnateur : une ressource organisationnelle comme levier pour une expérience patient améliorée en oncologie (PAROLE-Onco) », un projet multicentrique international financé par les IRSC. C’est ainsi que la ressource d’accompagnement des patientes accompagnatrices a continué de se développer et a été pleinement  intégrée en oncogénétique au CHU.