Le Bureau d’évaluation de l’expérience patient existe depuis 2011, mais ce n’est qu’à partir de 2016 que le concept de partenariat de soins et de services s’est ajouté. Par la suite, le Conseil d’administration du CHU de Québec-Université Laval (CHU) a adopté, en juin 2018, un modèle de développement d’une culture axée sur l’approche de partenariat avec les usagers et leurs proches.
Depuis, le développement et la centralisation des activités entourant le partenariat avec les patients partenaires et le soutien au développement de la culture de partenariat constituent une part importante du mandat de l’organisation.
Le partenariat de soins et de services est devenu une priorité organisationnelle, voire une priorité ministérielle. Des patients partenaires sont aujourd’hui impliqués dans tous les secteurs de soins, à différents niveaux. Regard sur ce concept qui gagne à être connu avec Sylvie Tapp, agente de planification, de programmation et de recherche au Bureau d’expertise en expérience patient et partenariat (BEEPP), rattaché à la Direction de la qualité, de l’évaluation et de l’éthique (DQEE).
En quoi consiste le partenariat avec les patients et leurs proches?
Sylvie Tapp : « C’est une approche basée sur une collaboration entre les patients, leurs proches, les intervenants et les décideurs. Il s’agit d’un partage des savoirs, scientifiques d’un côté et expérientiels de l’autre, qui peut servir dans différents contextes. À la base, on parle de l’implication des patients et des proches dans leur propre parcours, en leur permettant de participer aux décisions concernant leurs soins et leurs traitements, afin que les options choisies correspondent à leur choix de vie, à leurs préférences et à leurs besoins réels. Cependant, le partenariat de soins et de services peut aussi se faire en contexte organisationnel, dans des équipes d’amélioration continue de la qualité (EACQ), dans différents comités cliniques ou encore en contexte de gouvernance en siégeant au Conseil d’administration ou dans les comités de direction. »
Quels sont les objectifs ciblés par le BEEPP en lien avec le partenariat de soins et de services?
Sylvie Tapp : « Notre objectif principal est de développer une réelle culture du partenariat au niveau des soins et des services dans toutes les sphères de notre organisation. On en parle de plus en plus, mais il reste encore beaucoup à faire. Un autre objectif ou mandat important pour nous est la mesure de l’expérience patient. C’est un peu une autre forme de partenariat de soins et de services, mais à plus grande échelle. Les résultats que nous obtenons de nos évaluations auprès des patients et des proches sont ramenés aux équipes soignantes concernées et les éléments les moins bien évalués servent de base à l’amélioration de la qualité de nos soins. »
Comment se déroule le recrutement des participants désireux de s’impliquer?
Sylvie Tapp : « Nous avons mis en place différentes façons pour joindre les patients et les proches. Généralement, les patients remplissent eux-mêmes notre formulaire d’inscription sur le site Web du CHU. À la réception des formulaires remplis, nous entrons en contact avec ces personnes pour un court entretien de sélection. Cet entretien nous permet de mieux les connaître et de répondre à leurs questions. C’est aussi l’occasion de vérifier des aspects importants dont, entre autres, leur état de santé général, leur motivation réelle, leur disponibilité et leurs intérêts, dans le but de les jumeler le plus efficacement possible avec les demandes que nous recevons. C’est un processus assez dynamique et flexible. »
Est-ce que la famille d’un patient ou ses proches aidants peuvent aussi contribuer en partageant leur expérience?
Sylvie Tapp : « Tout à fait! C’est pourquoi nous parlons de partenariat de soins et de services avec les patients et leurs proches. Le proche lui-même peut parler de l’expérience de la personne qu’il accompagne lors de soins, lorsqu’il s’agit d’une personne plus vulnérable ou une personne âgée, ou un patient ayant de la difficulté à comprendre ou à s’exprimer. De plus, l’expérience vécue par les proches touche des dimensions parfois différentes de celles vécues par le patient. Par exemple, les conditions d’attente lors de l’accompagnement d’un proche lors de ses soins. »
S’agit-il d’un engagement très contraignant et exigeant?
Sylvie Tapp : « Généralement, les tâches confiées aux patients partenaires, qui participent à des projets, comités, EACQ ou projets de recherche, sont établies lors des premiers échanges avec le demandeur. Les patients partenaires s’impliquent selon leur disponibilité, leur motivation et leur capacité, en fonction des tâches proposées par le demandeur. Cependant, certains patients partenaires souffrent de diverses pathologies ou maladies graves. Il peut alors arriver que leur participation devienne plus difficile à certains moments. Les demandeurs sont conscients de cette particularité et la respectent. »
Qu’est-ce que cette contribution apporte aux autres usagers?
Sylvie Tapp : « Le patient partenaire, par sa contribution, permet une harmonisation entre les actions entreprises, dans un objectif d’amélioration des soins et des services ainsi que des attentes et des besoins réels des patients en général. Il représente en quelque sorte la voix des patients et des proches qui utilisent les soins et les services du CHU. Les améliorations apportées à la qualité des soins et des services, grâce à leur collaboration, bénéficient à tous les usagers. »
Qu’est-ce que cette contribution apporte aux équipes soignantes?
Sylvie Tapp : « La valeur ajoutée de l’intégration de patients partenaires au groupe de travail peut être ressentie à plusieurs égards. Notamment, cela permet d’avoir une mesure plus précise des besoins et des préférences des patients, mais aussi une meilleure adhésion aux traitements, puisqu’ils ont parfois participé au choix de ceux-ci. Ce qui se résume en une diminution des consultations et donc, ultimement, en une libération de temps pour le personnel soignant. À court terme, on peut penser que la mise en place du concept de partenariat avec les patients demande plus de temps par consultation. Toutefois, au final, cela représente un gain net pour le personnel qui peut ainsi voir d’autres patients. »
Sylvie Tapp, agente de planification, de programmation et de recherche au Bureau d’expertise en expérience patient et partenariat, rattaché à la Direction de la qualité, de l’évaluation et de l’éthique, souhaite accroître la banque de patients partenaires, afin de bonifier les parcours de soins au CHU de Québec-Université Laval.