Par Gina Bravo et Louis Demers
La qualité des services dispensés aux personnes les plus vulnérables de nos sociétés nous préoccupent tous grandement. Il demeure cependant complexe de discerner à moyen et à long terme les tendances générales qui se profilent quand il s’agit d’évaluer la qualité des soins prodigués. Afin d’éclairer ce sujet, les auteurs présentent ici les résultats de deux études menées entre 1995 et 2000 et entre 2010 et 2012 démontrant les changements survenus entre ces deux périodes dans la qualité des soins dispensés.
Au Québec comme ailleurs au Canada, de plus en plus d’aînés développent diverses maladies chroniques qui entravent leur capacité à demeurer à domicile (INESSS 2018). L’insuffisance des services de soutien à domicile et l’épuisement graduel des proches aidants constituent deux autres motifs de la décision, souvent prise à contrecœur, d’aménager dans un milieu de vie substitut pour y recevoir des services de longue durée (Demers et Pelchat 2013; Protecteur du citoyen 2018). Il pourra s’agir d’une résidence privée pour aînés (RPA), du moins dans les situations où la perte d’autonomie n’est pas trop prononcée et où la personne – ou ses proches – est en mesure d’assumer le coût du loyer (Demers, Bravo et autres 2018). Dans d’autres situations, la personne pourra être admise dans une ressource intermédiaire d’hébergement (RI), une ressource de type familial (RTF) ou un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD).
La qualité des services dispensés dans ces milieux constitue une préoccupation de longue date. La médiatisation de certaines pratiques douteuses du personnel et les jugements négatifs portés sur ces milieux justifiaient de réaliser une évaluation indépendante et rigoureuse de la qualité des services qui y sont donnés (Protecteur du citoyen 2018; Riendeau 2006; Aubry 2018).
Entre 1995 et 2012, nous avons ainsi mené des travaux de recherche dans les résidences privées pour aînés (RPA) afin d’évaluer les effets de leur certification sur la qualité des services donnés aux personnes en perte d’autonomie qui y vivaient. L’obligation pour les RPA d’obtenir un certificat de conformité du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a été imposée en février 2007 afin d’assurer aux résidents un milieu de vie sécuritaire et une réponse appropriée à leur condition (Demers 2015). Nos premiers travaux ont été réalisés entre 1995 et 2000, soit quelques années avant la mise en œuvre de la politique de certification des RPA. Nous avons reproduit ces travaux en 2010-2012, soit quelques années après cette mise en œuvre. Dans les deux périodes, la qualité des services avait été évaluée par notre personnel de recherche, au moyen d’un outil aux propriétés métrologiques bien établies. Afin de permettre l’interprétation des cotes de qualité ainsi obtenues, le même outil avait été utilisé auprès de résidents logés dans des RI, des RTF ou des CHSLD. Ces milieux d’hébergement constituaient alors le groupe de comparaison.
Les résultats de ces travaux ont déjà fait l’objet de plusieurs publications (Aubry 2018; Bravo et autres 2014). Nous y avons mis l’accent sur les RPA, objet principal de nos travaux. Dans le présent article, nous présentons ces résultats en mettant en relief les changements survenus entre les deux périodes dans la qualité des services reçus par les aînés qui résidaient en RI, RTF et CHSLD.
Méthodologie
Source des données et échantillonnage
Les données proviennent de deux études, menées respectivement entre 1995 et 2000 et en 2010-2012. Ces études recouraient à une méthodologie identique et avaient au préalable reçu l’approbation d’un comité d’éthique de la recherche. Elles ont été réalisées en Estrie et en Montérégie, auprès d’un nombre prédéterminé de ressources intermédiaires (RI), de ressources de type familial (RTF) et de centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) publics, privés conventionnés et privés non conventionnés. Les milieux ont été choisis aléatoirement, après stratification selon leur nombre d’unités : 1 à 9, 10 à 39 et 40 et plus. Les milieux d’hébergement en opération depuis moins de trois mois étaient exclus, de même que ceux qui accueillaient exclusivement une clientèle particulière, par exemple des personnes présentant une déficience intellectuelle ou touchées par un problème de santé mentale.
Aux gestionnaires d’un milieu d’hébergement admissible qui consentaient à participer, nous avons demandé une liste de leurs résidents qui répondaient aux critères suivants : 1) âgé de 65 ans ou plus, 2) habite le milieu depuis au moins trois mois, 3) n’est pas en attente d’un transfert vers un autre milieu d’hébergement et 4) connaît des difficultés à accomplir au moins deux activités de la vie quotidienne. Au hasard de ces listes, nous avons ensuite sollicité la participation de 2, 3 ou 5 résidents, selon la taille du milieu.
Évaluation des résidents
Le consentement à participer à la recherche provenait du résident lui-même ou de son représentant légal, selon que le résident était apte ou non à consentir. L’évaluation a été effectuée dans le milieu de vie du résident, par des professionnels de recherche préalablement formés à l’administration des outils de mesure. L’évaluation s’étendait sur deux visites d’une heure trente à deux heures chacune, espacées d’une semaine. L’une des visites se déroulait en l’absence de tout intervenant du milieu. Le résident pouvait ainsi témoigner plus librement de ses conditions de vie. L’autre visite se déroulait partiellement en présence d’intervenants du milieu afin d’évaluer la qualité de leurs interactions avec le résident.
Après avoir recueilli les données sociodémographiques habituelles, le professionnel de recherche procédait à l’évaluation des capacités cognitives et fonctionnelles du résident et de la qualité des services qu’il recevait. L’échelle de statut mental modifiée (3MS) a été utilisée pour évaluer les fonctions cognitives (Hébert, Bravo, Girouard 1992). Cette échelle est constituée de quinze éléments qui évaluent l’orientation spatio-temporelle, l’attention, la mémoire, le langage et la capacité à reproduire des formes complexes. Le 3MS donne un score total variant de 0 (déficit cognitif majeur) à 100 (fonctions cognitives intactes). Un score inférieur à 60 reflète une atteinte cognitive significative.
L’autonomie fonctionnelle du résident a été évaluée au moyen de la version révisée du Système de mesure de l’autonomie fonctionnelle (SMAF) (Desrosiers et autres 1995). Le SMAF évalue la capacité du résident à accomplir 29 fonctions couvrant cinq secteurs d’activités : les activités de la vie quotidienne, la mobilité, la communication, les fonctions mentales et les activités de la vie domestique. Le score total varie de 0 (autonomie complète) à 87 (dépendance totale). Au plan clinique, un score supérieur à 40 témoigne d’une lourde perte d’autonomie.
L’échelle de mesure de l’adéquation des services (ÉMAS) a servi à évaluer la qualité des services reçus (Bravo et autres 1995). L’échelle comporte 54 éléments regroupés en six sous-échelles : l’adéquation de l’environnement, les soins physiques, la réponse aux besoins médicaux, l’aspect psychosocial des soins, le respect des droits du résident et la gestion de ses biens personnels. Une cote variant de 1 (meilleure qualité possible) à 5 (pire qualité) est attribuée à chaque élément, après que l’évaluatrice ait passé plusieurs heures dans le milieu, à observer et à interagir avec les résidents et les intervenants. L’évaluatrice prête alors une attention particulière à des indicateurs physiques et affectifs de la qualité des services tels que l’apparence générale du résident, l’état de la peau, l’état nutritionnel, l’hydratation, l’humeur et les activités de socialisation. Elle visite ensuite les aires d’habitation du résident, en s’intéressant notamment à la sécurité et à l’hygiène des lieux, à l’intimité, ainsi qu’aux aspects stimulants du milieu physique et humain. Une cote moyenne supérieure à 2 est interprétée comme témoignant de services inadéquats.
À cette évaluation de la qualité des services effectuée par un professionnel de recherche s’ajoutaient une appréciation globale fournie par le gestionnaire du milieu d’hébergement et une autre provenant des résidents jugés aptes à la fournir. Aux résidents aptes, nous demandions en outre leur appréciation de la qualité de l’alimentation, des soins de base, des lieux physiques, de leurs relations avec le personnel et de la liberté dont ils disposaient dans l’organisation de leurs activités quotidiennes.
Résultats
Changements dans la clientèle desservie
Au total, 199 résidents de 65 milieux d’hébergement ont été évalués entre 1995 et 2000, et 139 résidents de 36 milieux en 2010-2012. Leurs caractéristiques apparaissent au Tableau 1. De 1995-2000 à 2010-2012, on note une hausse de 10 % de la proportion de femmes ainsi qu’un léger alourdissement de la clientèle, tant sur le plan cognitif que fonctionnel. Bien que non significative statistiquement (p = 0,132), nos analyses révèlent également une augmentation de la proportion de résidents qui présentaient des besoins importants (3MS < 60 ou SMAF > 40). Cette proportion est passée de 81,2 % en 1995-2000 à 87,4 % en 2010-2012. En outre, la proportion de résidents qui avaient été admis dans l’année précédant la collecte des données avait presque doublé entre les deux périodes, passant de 32,7 % à 62,5 % (p = 0,011). Ce renouvellement accéléré de la clientèle découle du fait que les résidents présentaient une plus grande perte d’autonomie à l’admission et qu’ils décédaient plus rapidement. Cela a vraisemblablement augmenté la charge de travail du personnel, confronté plus fréquemment à de nouveaux résidents dont les besoins sont plus complexes et qui exigent davantage de soins.
Changements dans la qualité des services
Le Tableau 2 résume les résultats relatifs à la qualité des services. Les cotes moyennes de qualité établies par les professionnels de recherche ont toutes augmenté entre les deux périodes (reflétant une détérioration de la qualité), bien que les différences ne soient pas toutes statistiquement significatives. L’appréciation des résidents témoigne du même phénomène, soit d’une détérioration de la qualité, globalement et par dimension, entre les deux périodes. La proportion de résidents qui recommanderaient leur milieu de vie à un ami ou à un parent était légèrement inférieure en 2010-2012 qu’elle l’était en 1995-2000. Rappelons ici que ces évaluations n’étaient fournies que par les résidents en mesure de s’exprimer. Des échantillons plus petits expliquent en partie l’absence de différence significative dans la qualité des services entre les deux périodes. Enfin, la proportion de gestionnaires qui considéraient offrir des services de qualité est restée sensiblement la même d’une période à l’autre. On note toutefois que cette proportion était relativement faible, dépassant à peine 60 %.
La Figure 1 montre la proportion de résidents qui recevaient des soins inadéquats (ÉMAS > 2), selon la période et la taille du milieu. Toutes tailles confondues, cette proportion s’est accrue de façon marquée entre les deux périodes, passant de 4,2 % à 33,2 % (p = 0,010). À titre d’information complémentaire, la Figure 2 (p. 34) rapporte la proportion de milieux d’hébergement qui dispensaient des services inadéquats à au moins un résident. Par exemple, les 32,4 % de résidents qui habitaient un petit milieu et qui recevaient des soins inadéquats en 2010-2012 (cf. Figure 1) étaient répartis dans un tiers (31,2 %) des milieux de cette taille. Toutes tailles confondues, la proportion de milieux d’hébergement qui dispensaient des services inadéquats à au moins un résident a augmenté de 11,4 % à 34,1 % entre les deux périodes (p = 0,058).
Figure 1
Pourcentage de résidents qui recevaient des services inadéquats (ÉMAS > 2), selon la période et la taille du milieu
Figure 2
Pourcentage de milieux d’hébergement qui dispensaient des services inadéquats (ÉMAS > 2) à au moins un résident, selon la période et la taille du milieu
Discussion
À notre connaissance, les travaux que nous avons menés sont uniques en leur genre. Il est en effet plutôt rare qu’une même collecte de données soit reproduite à 15 ans d’écart, en employant les mêmes outils d’évaluation, sur des participants recrutés selon une même stratégie d’échantillonnage. Nos travaux révèlent une détérioration marquée de la qualité des services offerts aux aînés en perte d’autonomie qui résidaient dans les milieux étudiés entre les deux périodes de mesure. À cet égard, les figures 1 et 2 sont particulièrement éloquentes. La première montre une augmentation préoccupante du nombre de résidents qui recevaient des services inadéquats. Selon nos estimations, en 2010-2012, c’était le cas du tiers des résidents nécessitant de l’aide pour accomplir au moins deux activités de la vie quotidienne. Ce constat est d’autant plus inquiétant que nous avons observé que des services inadéquats accéléraient de façon significative les pertes fonctionnelles et cognitives des résidents et réduisaient leur durée de vie de 13 mois en moyenne (Bravo et autres 2002). Quant à la Figure 2, elle nous apprend que les résidents recevant des services inadéquats étaient, en 2010-2012, répartis dans un grand nombre de milieux d’hébergement. La difficulté à satisfaire les besoins des résidents était donc largement répandue dans le réseau, et non le propre de quelques milieux déficients.
Nos plus récentes données remontent à 2010-2012. Tout porte cependant à croire que la situation ne s’est pas améliorée depuis, notamment si l’on se fie au rapport accablant de la Protectrice du citoyen publié récemment (Protecteur du citoyen 2018). Constatant que les lacunes quant à la qualité des services constituaient le premier motif des plaintes et signalements fondés, elle conclut que « cet état de situation s’apparente à de la maltraitance suivant la définition de la Loi visant à lutter contre la maltraitance envers les aînés et toute autre personne majeure en situation de vulnérabilité » (page 16). Elle invoque plusieurs facteurs explicatifs, dont la pénurie de personnel, l’absentéisme, le roulement du personnel qui peine à suffire à la tâche et des ratios employés-résidents qui ne tiennent pas toujours compte des besoins plus importants d’une partie de la clientèle.
Depuis 2004, dans la foulée de la publication des orientations ministérielles relatives à l’approche « Milieu de vie » (MSSS 2003) des visites périodiques d’évaluation sont effectuées par des équipes du MSSS dans les milieux qui accueillent des aînés en perte d’autonomie. Ces visites constituent un des outils du MSSS pour veiller à ce que tous les résidents puissent bénéficier de services adéquats et d’un environnement de qualité. Nos résultats, combinés aux constats plus récents de la Protectrice du citoyen, sèment le doute quant à l’atteinte de cet objectif. Il est clair que d’autres moyens doivent être déployés à court et moyen termes. Parmi ceux-ci, mentionnons la mise en œuvre de stratégies visant à attirer et à retenir du personnel qualifié pour répondre aux besoins multiples et complexes de la population hébergée, le déploiement de systèmes informatisés permettant de saisir et de partager des données sur lesquelles fonder la prise de décisions éclairées, et de nouveaux investissements pour moderniser les établissements existants et en construire de nouveaux, afin de satisfaire aux normes actuelles de qualité et d’offrir un réel milieu de vie aux aînés (CALTC 2018).
Au Québec, c’est dans les milieux d’hébergement du secteur public que l’on retrouve la plus forte proportion d’aînés avec trouble neurocognitif majeur et atteinte sévère à l’autonomie. La qualité des services que reçoivent ces personnes vulnérables, souvent limitées dans leur capacité à défendre leurs droits, constitue un enjeu de société qui commande une attention immédiate de la part de tous les acteurs concernés.
Remerciements
Nous tenons à remercier chaleureusement les gestionnaires et les résidents des milieux collectifs d’hébergement qui ont accepté de collaborer à nos travaux de recherche. Nous remercions également les personnes suivantes qui ont contribué à leur réalisation en tant que co-chercheur ou coordonnateur de recherche : Danièle Blanchette, Michèle Charpentier, Cinthia Corbin, Philippe De Wals, Marie-France Dubois, Nicole Dubuc, Aline Émond, Catherine Lestage, Karen Painter, François Tardieu et Sylvain Tessier. Les travaux réalisés entre 1995 et 2000 ont été subventionnés par le Programme national de recherche et de développement en santé de Santé Canada (Octroi no 6605-4655-302) et par la Régie régionale de la santé et des services sociaux de la Montérégie. Ceux réalisés en 2010-2012 ont bénéficié d’une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada (Octroi no 200972-SDA). <
Références
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Gina Bravo détient un doctorat en mathématiques de l’Université de Sherbrooke ainsi qu’une formation postdoctorale en épidémiologie clinique de l’Université McGill. Professeure titulaire au Département des sciences de la santé communautaire de l’Université de Sherbrooke, elle en a assuré la direction de 2001 à 2004. Chercheur national du Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ), elle dirige actuellement le Centre de recherche sur le vieillissement du CIUSSS de l’Estrie-CHUS où elle effectue ses travaux depuis 1990. Ses intérêts de recherche comprennent la qualité des soins dispensés aux personnes âgées en perte d’autonomie, l’attitude de différents groupes face à l’extension possible de l’aide médicale à mourir aux personnes inaptes et la réponse aux besoins spirituels des personnes incapables de communiquer verbalement dû à un trouble neurocognitif majeur.
Détenteur d’un MBA et d’un doctorat en science politique de l’Université Laval, Louis Demers a été professeur à la Télé-Université avant d’intégrer l’École nationale d’administration publique, où il est professeur titulaire. À l’ENAP, il a notamment été directeur des programmes de 3e cycle. Il siège présentement au conseil d’administration de l’École. Il s’intéresse depuis plusieurs années aux politiques publiques visant l’organisation des services aux personnes âgées. Ses travaux de recherche actuels portent sur les services de longue durée et les lieux d’habitation collectifs pour aînés.