Par Gora da Rocha, Muriel Delacquis-Koopmans, Séréna Spanu, Christine Renais et James Coulin – 1er avril 2021
Chaque pays, au travers de cette crise pandémique, a dû effectuer des choix parfois déchirants, assumer des responsabilités écrasantes, soupeser sans cesse le délicat ratio décisionnel bénéfices / risques et reconsidérer la place même de ses citoyens les plus exposés, souvent les plus âgés. Cet article présente le cas de la Suisse, notamment lors de la deuxième vague, qui a placé les Genevois sur le front de cette guerre sanitaire.
Si la première vague a relativement épargné la Suisse en limitant, contrairement à ses voisins européens, le nombre de décès, la deuxième vague a subitement placé les Genevois sur le front d’une guerre sanitaire sans merci, les contraignant à revoir dans l’urgence leurs stratégies dans un climat de morosité grandissante que l’arrivée de vaccins ne parvenait à peine à dissiper au regard d’une troisième vague de virus mutants encore plus offensifs.
« Il n’est pas bon que l’homme soit seul » (Genèse chap. 2, verset 18)
Expérience domiciliaire ou comment ne pas se prendre les pieds dans le tapis
En « figeant » la société dans un immobilisme angoissant, en obligeant l’ensemble de l’humanité à se terrer et à se méfier de tous et de tout, cette pandémie a supprimé, entre autres, certaines libertés, d’autant plus sacrées qu’elles relevaient d’évènements de vie, qu’elles touchaient à la naissance, mais aussi à la mort, à la joie comme à la tristesse. Elle a entraîné de réelles et profondes répercussions dont les plus dramatiques ont bien souvent été étouffées dans le secret de l’écrin domiciliaire, espace, devenu pour beaucoup, synonyme de lieu d’enfermement, de séquestration voire sujet de honte et de misère mais aussi le creuset de bien des exploits héroïques, d’innovations médicales, techniques et sociales.
Par leur présence au sein de cet espace des plus précieux et sensibles, les prestataires de soins comme de services se sont révélés bien souvent comme seuls témoins et donc remparts face aux glissements insidieux de bien des aînés vers un abîme d’indifférence et de solitude mortifères. De par leur proximité avec l’innommable, l’insupportable, la douleur et la souffrance, ces prestataires de proximité se sont retrouvés projetés, là encore, au cours de cette deuxième vague, dans une nécessité de faire un tri salutaire qui, s’il s’est rapidement imposé dans les milieux urgentistes, n’en a pas été moins crucial dans l’intimité de l’alcôve domiciliaire. En effet, ce lieu de vie, associé en principe à la notion de protection et de refuge, dont on contrôle l’environnement et les accès, au sein duquel on se sent particulièrement en harmonie et en confiance, a progressivement été contaminé, à l’instar du virus lui-même, par une dynamique isolationniste, entraînant une délicate mais indispensable action sélective, de la part de ses occupants, pour lui sauvegarder un semblant de contenance.
Intervenant régulièrement dans ces espaces, le prestataire de soins imad (institution de maintien à domicile), a bien entendu été également soumis à ces indispensables sélections. Bien malgré lui, il a été contraint de trier, sélectionner ses actes, ses prestations et revoir, parfois du jour au lendemain, l’organisation même de ses soins en se centrant sur l’essentiel voire le vital. Si ce devoir de tri s’est toujours voulu soumis au jugement clinique infirmier, valorisant en cela le rôle de coordinateur du référent de situation, il n’en a pas moins été facteur de stress, voire source de souffrance ou de culpabilité tant pour ces acteurs que pour les clients bien souvent dépassés par les évènements. La deuxième vague de cette crise sanitaire, à travers les fermetures de centres et foyers de jour et autres lieux de vie culturels et associatifs ainsi que par l’arrêt de certaines activités indépendantes et bénévoles, est venue aggraver la caractéristique solitaire des pratiques domiciliaire1. Les acteurs impliqués dans ces pratiques spécifiques se sont retrouvés particulièrement exposés, immergés à leur insu et souvent malgré eux, au cœur de dynamiques familiales souvent conflictuelles. Sans accès aux ressources de proximité, souvent essentielles à la poursuite des stratégies thérapeutiques, que sont les proches aidants, ces soignants se sont vus renforcés dans leur isolement. La deuxième vague pandémique s’est ainsi révélée particulièrement dévastatrice à l’encontre des liens de confiance parfois très anciens établis avec les clients, véhiculant l’idée même que « tout le monde devait être considéré comme potentiellement contagieux », impliquant de revoir de manière radicale l’ensemble des schémas relationnels et des protocoles médico-sociaux.
Devant ces torrents d’incertitudes, de perplexités voire de doutes, tant professionnels que privés, les prestataires de soins domiciliaires, tout comme leurs clients partenaires, ont pris conscience de leur dénuement et de la fragilité du système de santé, mais ils ont pu également identifier à quel point la crise sanitaire actuelle a servi de catalyseur et permis d’enclencher un formidable élan de mobilisation autour de valeurs clés telles que la générosité, la créativité, le bon sens, la recherche d’efficience et d’efficacité, dans un esprit de solidarité et de coopération à tous les niveaux.
Expérience hospitalière
Le milieu hospitalier, surexposé à la pression médiatique, s’est aussi rapidement mobilisé. Les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) sont devenus, dès le printemps 2020, « Centre COVID-19 » pour le canton. En très peu de temps, les HUG ont révisé en profondeur la structure même de leur organisation afin de permettre l’accueil des patients atteints de la COVID-19. Tous les secteurs de soins ont basculé en un temps record dans un niveau d’intense activité, confrontés à une augmentation de la complexité des situations et l’apparition de nouveaux besoins en apprentissage. Une collaboration entre la Haute école de santé de Genève (HEdS-Genève) les HUG et imad a permis de mettre rapidement à disposition, via une plateforme de e-formation, des séquences de formation en lien avec la prise en charge spécifique à la COVID-19 (https://www.imad-ge.ch/coronavirus/#formations).
L’hôpital de gériatrie, accueillant les personnes les plus fragiles, a dû relever de nombreux défis, dont un, et non des moindres, lié à la suppression des visites extérieures. L’absence forcée des proches aidants a engendré un niveau d’anxiété particulièrement élevé, obligeant le personnel à faire preuve de créativité pour réinventer les soins et s’adapter aux contraintes sanitaires tout en conservant aux soins leur indispensable dimension « humaniste ». Face à l’anxiété généralisée du personnel et bénéficiaires de soins psycho-gériatriques, l’ensemble des soins a dû être repensé pour garantir une sécurité sanitaire tout en préservant une « juste présence thérapeutique », l’altruisme se révélant bien souvent la stratégie la plus adéquate2.
Soins palliatifs
Dans le domaine des soins palliatifs, les HUG ont été, là encore, très vite sollicités. L’équipe spécialisée, à travers la mobilisation d’efforts conjugués afin de sauver le plus de vies possibles, a pu contribuer parallèlement à poursuivre ses accompagnements palliatifs dans un souci de qualité et de respect de la dignité des personnes nécessitant des soins aigus de fin de vie. Dès la première vague, une unité de six lits créée au sein du service des urgences avait permis d’offrir un environnement de soin adapté aux patients atteints de la COVID-19 en situation de fin de vie. Une des préoccupations centrales de cette équipe spécifique a été et reste encore celle de centrée sur la limiter ation de l’impact des restrictions de déplacement en envisageant tous les possibles pour permettre aux familles de venir voir leurs proches hospitalisés en fin de vie voire même leur exprimer un au revoir digne et apaisant3. Des tournées ont également été effectuées par les soignants de cette unité afin de soutenir les équipes des soins intermédiaires, intensifs et de réanimation, confrontés plus particulièrement aux décès des patients et à la souffrance des proches ainsi qu’à la perspective de certains processus de retraits thérapeutiques et aux choix délicats et douloureux que ces derniers ont impliqué4.
Lors de la deuxième vague, l’afflux massif de patients atteints de la COVID-19 a contraint l’institution de constituer une équipe composée d’infirmières spécialistes cliniques en complément de l’offre de la consultation médico-infirmière de soins palliatifs spécialisés déjà en place. Cette nouvelle équipe a garanti un soutien essentiel auprès de soignants souvent démunis face au nombre élevé de situations de fin de vie ou du choix thérapeutique à effectuer. Elle a offert un accompagnement dans la communication en inter-professionnalité autour des choix et souhaits exprimés ou présumés des patients, en intégrant les proches dans la clarification des objectifs de prise en soins adaptés à la situation palliative. L’ensemble de ce travail collectif a permis et permet encore aujourd’hui de relever le défi majeur qui consiste à trouver un juste équilibre entre la qualité de vie, l’intégration des souhaits des personnes hospitalisées et le bénéfice-risque des mesures invasives.
Le bien-être spirituel | Limiter tout en considérant les possibles
Les décisions très restrictives du début de la pandémie, en s’appuyant sur l’expérience des pays voisins, ne prenaient souvent pas en compte toutes les dimensions importantes de la culture et de la spiritualité helvétique. La suppression des activités en groupe, du partage des repas en salle à manger et des animations groupales, la diminution voire l’arrêt des cérémonies religieuses et l’absence ou la transformation des rituels et des funérailles ont grandement affecté le bien-être spirituel des patients, de manière d’autant plus importante que ces mesures survenaient en période de Pâques et de Noël. Les aumôniers ont d’ailleurs pu exprimer avec tristesse combien cette dimension spirituelle a manqué aux patients et aux familles.
La Taskforce de Palliative ch. a d’ailleurs mis en évidence cette perte de la qualité de vie des aînés, consécutive à leur longue séparation d’avec leurs proches et effectuer le constat de l’isolement spatial et social du noyau familial ou d’autres personnes proches, comme facteur contributif du déclin des capacités cognitives et de la dégradation physique5. C’est pourquoi les HUG ont fait le choix de conserver l’autorisation des visites de l’extérieur pendant cette deuxième vague tout en maintenant une organisation très stricte quant au respect des mesures sanitaires.
Expérience en Établissements Médico Sociaux (EMS)
Avec une population particulièrement vulnérable et la promiscuité de la vie collective, les 54 établissements médico-sociaux Genevois se sont retrouvés particulièrement sous tension pendant la crise sanitaire. Tout a alors été mis en œuvre dans ces établissements pour protéger les personnes âgées accueillies mais aussi leurs proches et les équipes d’accompagnement afin de garantir leur sécurité6-7.
Cependant, à la fin de l’isolement, certains aînés ont témoigné avoir vécu comme une souffrance la privation des visites de leurs proches alors même que de nombreux proches exprimaient avoir été rassurés par les mesures de protection mises en place pour leur aïeuleux.
Profitant de la pause épidémique de l’été, les EMS du canton ont constitué des stocks de matériel et ont établi des protocoles spéciaux en prévision de la deuxième vague annoncée. Forts de l’expérience vécue au printemps 2020, les résidents et le personnel ont été testés de manière plus systématique dès l’apparition des premiers symptômes, les résidents contaminés ont été isolés et une quarantaine obligatoire a été systématiquement imposée lors de toute nouvelle admission.
À partir de mi-octobre, la deuxième vague a frappé de manière inquiétante les EMS, avec une force dépassant les prévisions les plus pessimistes. En effet, près de 75% des EMS de Genève déploraient de nombreux décès. Les institutions se sont alors réorganisées pour tenter d’endiguer cette flambée de COVID-19. Le personnel, déjà impacté et fragilisé par la première vague, a dû continuer à rassurer les proches, accompagner tous les résidents avec équité, notamment ceux ou celles en fin de vie. Les professionnels d’accompagnement ont dû puiser dans leurs maigres réserves d’énergie pour anticiper les complications en évaluant et en traitant les différents symptômes liés à la fin de vie comme les souffrances physiques, morales, spirituelles, existentielles et socio-familiales. Ils ont dû relever de multiples défis, au-delà des soins, afin de préserver à la fois la santé physique et mentale des résidents sous leur responsabilité.
Les directions d’établissements, sous tension de par le remplacement du nombre élevé de collaborateurs positifs, ont dû se résoudre à demander aux collaborateurs asymptomatiques et positifs à la COVID-19 de continuer à travailler alors même que la fatigue était croissante chez l’ensemble du personnel. Les équipes médico-soignantes ont dû modifier leurs dynamiques organisationnelles et s’atteler à la tâche délicate et complexe de prioriser les soins essentiels sacrifiant, parfois bien malgré eux et souvent plusieurs fois par jour, le temps d’écoute essentiel inhérent aux accompagnements de fin de vie.
La démarche palliative intégrée dans la plupart des EMS du canton s’est révélée particulièrement aidante lors des prises de décision concernant l’élaboration d’un projet thérapeutique anticipé lors de situation d’affection aiguëe pouvant précipiter la fin de vie. Les infirmières ressources en soins palliatifs, actives dans la plupart des EMS, ont pu investir leur rôle pleinement, d’une part en s’appuyant sur des recommandations spécifiquement élaborées pour la gestion des symptômes de la COVID-19 de personnes en situation palliative5, mais aussi en continuant à faire bénéficier les résidents et leurs proches de l’accompagnement habituel visant à favoriser l'anticipation des choix prioritaires de vie et de traitement. De plus, des rencontres spirituelles en mini groupes ont été organisées répondant ainsi à un besoin des résidents de partager sur le sens de la vie face à cette pandémie pendant laquelle demain est devenu encore plus incertain.
La dynamique interdisciplinaire, particulièrement présente dans ces établissements, à travers un ensemble de contributions individuelles et collectives, s’en est trouvée valorisée et renforcée; la solidarité, le professionnalisme, l’expertise et l’adaptabilité décuplant le champ des possibles par l’exploitation de nouvelles ressources créatives.
Il ressort également du témoignage des résidents, le vécu d’une sorte de ralentissement du rythme de vie de l’institution durant le creux séparant ces deux vagues épidémiques, ralentissement qui leur est apparu plus adapté et mieux correspondre à leur propre énergie. La présence de bénévoles lors de cette deuxième vague a été ressentie comme bénéfique pour maintenir les liens avec la société, contrairement aux mesures d’isolement en chambre plus difficile à vivre pour la plupart des résidents contaminés en raison des limitations des temps de présence du personnel et de l’absence de visites de leurs proches. Le masque, mesure phare de cette crise sanitaire, a été également décrit par les résidents comme un frein à la compréhension verbale et reconnu par les professionnels comme source d’une hypostimulation défavorable au maintien de ses capacités relationnelles et comportementales de la personne souffrant de troubles cognitifs.
Les nombreux exemples de projets, d’actions et d’investissements divers, héroïques faits de guerre sanitaire pour certains d’entre eux, nous permettent aujourd’hui de mesurer la formidable énergie que représente une crise pandémique et, qu’en l’état, il nous faut apprendre à canaliser sa puissance, à surfer dessus à défaut de pouvoir la stopper. La victoire ne sera assurément acquise qu’au terme d’un formidable travail de mise en commun de toutes ces compétences et ces expériences. Elle nous ramènera sans aucun doute à la dimension initialement évoquée d’éviter à tout prix les isolements mortifères et de prioriser ce qui rassemble avant de se focaliser sur les évidentes divisions, de porter attention aux valeurs spirituelles plutôt qu’aux aspects matériels et financiers qui n’en restent pas moins des éléments contextuels incontournables. Il nous faut rester conscients des facteurs qui nous tirent vers le bas tout en identifiant ceux qui nous ont déjà permis de sortir la tête haute de la première vague et d’ores et déjà nous maintenir en mouvement sur la vague actuelle. Dès à présent, il nous faut sans aucun doute reconnaître notre devoir d’effectuer collectivement, solidairement, un tri salutaire entre les forces et éléments en jeu pour maintenir notre capacité à rester en mouvement, à coller aux enjeux sanitaires actuels et relever ceux qui se profilent déjà.
L’objectif prioritaire étant d’assurer la meilleure qualité de vie possible pour chaque personne malgré cette situation sanitaire complexe, hors-norme et inédite. Le bonheur n’étant pas d’attendre que l’orage passe mais d’apprendre à danser sous la pluie.
Notes
1 Coopération des fondations éditrices. Une bonne prise en charge au troisième âge. 2020.
2 Nouar N, Vaucher M, Zufferey L, Boudouh S, Fertille B. La pandémie en psychiatrie gériatrique: un témoignage. Krankenpflege Soins infirmiers. 2020:59-61.
3 Bollondi C, Dalex E, Rochon F, Dieudonné Rahm N, Da Rocha Rodrigues MG. Création d’une unité spécifique de soins palliatifs dans un service d’urgences en période de pandémie : étude descriptive qualitative. Revue Internationale de Soins Palliatifs. 2021;35(1).
4 ASSM. Pandémie Covid-19: Triage des traitements de soins intensifs en cas de pénurie des ressources. 2020 [Available from: https://www.samw.ch/fr/Ethique/Apercu-des-themes/Medecine-intensive.html.
5 Palliative ch. Focus Corona 2020 Available from: https://www.palliative.ch/fr/professionnels/task-forces/focus-corona/.
6 Ackermann S, Baumann Hölzle R, Biller Andorno N, Krones T, Meier-Allmendinger D, Monteverde S, et al. Pandémie: protection et qualité de vie des personnes en EMS. Bull Med Suisses. 2020;101(2728):843–5.
7 Nguyen S, Major K, Cochet C, Bizzozzero T, Barbarossa L, Bosshard W, et al. Infection COVID-19 chez les personnes âgées en Suisse Romande - Un état des lieux entre croyances, convictions et certitudes. Rev Med Suisse. 2020;16(N° 691-2):835-8.
Gora da Rocha, Infirmière, MscSI, PhD, Professeure assistante HES-SO, HEdS (Haute Ecole de Santé de Genève), Infirmière spécialiste clinique en soins palliatifs, HUG.
Muriel Delacquis-Koopmans, Infirmière ressource en soins palliatifs EMS (Établissement Médico-social) les Mouilles et chargée de cours HEdS.
Séréna Spanu, Infirmière Conseil et Soutien à Genève en EMS à la Maison de retraite de Petit Saconnex, Chargée de Cours à la HEdS.
Christine Renais, Infirmière sSpécialisée, dDirectrice du service des pratiques professionnelles, imad (Institution genevoise de maintien à domicile) - Direction des opérations.
James Coulin, Infirmier, MscSI, Responsable des pratiques professionnelles, imad (Institution genevoise de maintien à domicile) – Direction des opérations.