Par Nathalie Viens et Sophie Latour - 1er août 2024
Cet article se penche sur la complexité du travail hospitalier face à des décès inattendus. L’accent est mis sur l’importance de l’accompagnement des familles et sur le soutien nécessaire au personnel, en soulignant la nécessité de développer des stratégies de résilience et de soin mutuel au sein des équipes pour faire face à la perte soudaine et ses répercussions.
La mort est mystérieuse, inconfortable, inévitable. Elle fait partie intégrante de notre humanité : nous allons tous mourir un jour et, à différents moments de notre existence, nous connaitrons la mort de personnes aimées. Pourtant, malgré ces certitudes, un déni profond affecte nos sociétés modernes1. En parallèle, en milieu hospitalier, le personnel soignant, après avoir mis tout en œuvre pour sauver une vie, est parfois confronté à ces dures réalités : la mort du patient et le deuil qui débute pour sa famille. Les interventions auprès de cette dernière peuvent avoir un fort impact sur les membres de l’équipe soignante ayant des degrés divers de préparation, que ce soit sur le plan personnel ou professionnel.
L’objectif de cet article est d’outiller le personnel soignant en milieu hospitalier à mieux faire face aux décès inattendus. Pour ce faire, il s’avère pertinent de commencer par poser un regard sur l’imaginaire collectif relatif à une bonne mort versus une « mal mort ». Ensuite, deux paradoxes pour l’intervention seront mis en lumière. Puis, afin de bien orienter ces interventions délicates, des facteurs influençant le deuil seront présentés, suivis des caractéristiques liées à la soudaineté de la mort. La dernière section portera sur l’importance de prendre soin du personnel soignant.
Il est à souligner que les stratégies énoncées doivent toujours être soumises au jugement professionnel des équipes soignantes qu’imposent l’unicité de l’événement et celle de la famille concernée. Il est aussi souhaité que le personnel soignant, vivant probablement un grand sentiment d’impuissance dans ces situations, réalise l’ampleur de l’aide apportée, et son aspect préventif, aux proches endeuillés.
Rapport à la mort
Déjà qu’il y a peu de place pour l’expérience de la mort et du deuil dans l’espace public, les perceptions ne sont pas neutres en regard des circonstances d’un décès. Une « bonne mort » est généralement considérée comme celle qui arrive à un âge avancé après une vie heureuse, sans douleur, préparée et entourée de proches aimants. À l’opposé, il y a « La mal mort : elle est soudaine, imprévue, loin de chez soi, sans avoir mis ses affaires et ses liens en ordre, sans le recours ni le secours de pratiques soignantes et de soutien moral ; cette absence de recours et de secours, pratiquement toujours en solitude, exhausse la peur et la douleur, la peur de la douleur » 2.
Ainsi, les décès subits en milieu hospitalier ne sont pas banals, ils viennent heurter les perceptions et les croyances envers la façon de mourir. Ces morts peuvent être jugées comme invalides, incorrectes, voir même inacceptables. Heureusement, une qualité adéquate d’intervention du personnel soignant peut permettre d’humaniser ce deuil difficile qui débute pour la famille.
Intervention auprès des familles | qu’y a-t-il à offrir quand la mort arrive à l’improviste
Premier paradoxe | soigner pour guérir versus soigner le « prendre soin » ou, facere versus agere 3
Quand il n’est plus possible de soigner pour guérir, prendre soin des familles devient une priorité. Le sens de l’intervention pivote : le faire, facere, cède le pas à l’être et à la relation, l’agere.
Dans ces circonstances, même si les différents savoirs ont leur importance, le savoir-être se distingue. Les attitudes de respect, de bienveillance, d’empathie, de chaleur, de calme, de solidité, d’écoute, d’authenticité deviennent le socle sur lequel s’appuyer en intervention. La qualité de présence est la clé ; par exemples : « ha, la jeune infirmière, je voyais bien qu’elle était mal à l’aise, mais elle a tellement été gentille, elle a pris le temps de répondre à nos questions », ou « l’intervenante était tant humaine, elle nous a encouragés à prendre un moment avec notre mère décédée, à la toucher, à lui parler, et elle venait voir si nous avions besoin ».
Deuxième paradoxe | le temps qui manque versus le besoin de temps
Pour les membres de l’équipe soignante, le temps demeure linéaire et pressant : devant eux, une longue liste de tâches à accomplir ou encore un patient attendant le lit où le défunt est allongé. Cependant, pour la famille, le temps est suspendu : il n’existe que la mort de l’être cher. Prendre le temps devient nécessaire, car les besoins sont nombreux.
Les nécessités de la famille sont pluriels. D’abord comprendre. La famille a besoin d’informations pour éventuellement intégrer la mort de la personne aimée dans le fil de leur vie, besoin de savoir que le défunt a été bien pris en charge, qu’il n’a pas souffert et que son corps a été traité avec respect. Ensuite viennent les besoins psychoaffectifs : digérer le premier niveau de choc, exprimer des émotions, avoir de l’espace pour laisser sortir la souffrance et nommer avec les vrais mots ce qui arrive. Les besoins spirituels sont aussi à considérer : être respecté dans ses croyances, dans ses rites, dans sa culture ou dans sa religion. Le corps ne vient-il pas de rendre l’âme ? Après avoir pris soin du corps, maintenant décédé, comment prendre soin de ce passage de l’âme vers un ailleurs, pour le mort et pour sa famille ?
Un deuil qui débute
Dans la cartographie des facteurs influençant l’expérience des proches face aux pertes4, les auteures ont répertorié 71 facteurs, regroupés en huit dimensions, qui influencent le deuil5. Chacun de ces facteurs peut constituer une entrave ou une ressource pour les personnes endeuillées. De ces huit dimensions, une concerne particulièrement le système soignant. Dès lors, la question se pose : le système soignant, une entrave ou une ressource pour les familles endeuillées ?
Les éléments contribuant à ce que le système soignant constitue une ressource6, et donc soutienne le deuil des familles sont divers. D’abord l’importance de la prise en charge des symptômes et de la douleur ; sinon les derniers souvenirs de la personne chère pourraient s’avérer difficiles par la suite. La qualité de l’information entre l’équipe soignante et la famille est également à considérer. Une communication honnête et adaptée au niveau de langage des proches devient une ressource pour le vécu de deuil qui suivra. Il est important aussi de ne pas tarder à informer la famille sur la gravité de la situation afin de leur donner une fenêtre de temps pour commencer dès que possible à digérer le choc, en tenant compte qu’un lieu approprié est requis pour faciliter la communication. La qualité de relation entre le personnel soignant et la famille contribue positivement au deuil de ces dernières. Plus précisément, la qualité d’écoute, la collaboration, la compassion envers la personne qui meurt et sa famille, la gentillesse ou les petites attentions sont autant d’éléments identifiés comme des ressources pour le vécu du deuil à venir. Finalement, la disponibilité de l’équipe soignante : son accessibilité, sa présence attentive et chaleureuse deviennent également des ressources précieuses.
L’annonce du décès constitue un autre point important. Ici encore, l’attitude demeure centrale pour cette intervention délicate. Il est aussi à considérer que : « les éléments d’interventions qui apparaissent cruciaux selon les données empiriques disponibles sont : un contact rapide avec les proches et la transmission d’informations dès qu’elles sont disponibles, l’utilisation d’une pièce privée, l’approche bienveillante et respectueuse des intervenants, la déclinaison d’une chronologie des événements dans un langage clair, la visualisation du corps et rassurer que tout a été tenté » 7.
D’autres éléments, tel que de prendre le temps de répondre aux questions et d’accueillir la réaction émotionnelle vive des proches, sont également à encourager.
… dans la soudaineté
L’absence de préparation est au cœur de ces décès imprévus. Ce caractère inattendu fait en sorte que le choc des familles est beaucoup plus grand qu’une mort annoncée et préparée. Conséquemment, la détresse émotionnelle risque d’être plus importante. En même temps, il est essentiel de mentionner que l’être humain est conçu pour traverser les épreuves : « Même si la douleur de la perte semble réellement effrayante, la plupart d’entre nous sont résilients » 8.
Sept caractéristiques s’ajoutent dans le vécu de deuil à la suite d’une mort soudaine9. Les interventions réalisées, ou absentes, au moment du décès, auront un impact sur au moins cinq d’entre elles. Premièrement, le sentiment d’irréalité à propos de la perte (engourdissement). Pour aider la famille à actualiser la perte, il est suggéré d’offrir la possibilité de voir le corps en informant des blessures ou mutilations s’il y a lieu, de dire les vrais mots (décès, mort) et de garder le focus sur le décès au lieu des circonstances de l’événement. Éventuellement, au moment opportun, il sera judicieux de rappeler les prochaines étapes comme de communiquer avec une entreprise funéraire en soulignant l’importance de ces rituels. Deuxièmement, l’exacerbation de l’émotion de culpabilité (qu’est-ce que j’aurais pu faire autrement ?). À cet égard, les commentaires qui sous-tendent une erreur de jugement sont à éviter (n’aviez-vous pas pensé à faire ceci ou cela ?). Troisièmement, un grand sentiment d’impuissance (une insulte au sentiment de contrôle, et parfois associée à la rage). Ce sentiment peut être tellement fort que la colère peut se déplacer sur le personnel soignant. Ce dernier aura avantage à reconnaître et légitimer la colère ressentie et à se rappeler que ce n’est pas personnel à soi. Quatrièmement, la soudaineté fait souvent émerger une impression de relation inachevée (unfinished business). Encourager la famille à parler à la personne défunte, à lui dire au revoir peut devenir salutaire. Finalement, un besoin de comprendre (relié au besoin de fabriquer du sens).
Certains individus pourraient expérimenter un état de léthargie. Le personnel soignant peut alors se permettre un soutien plus directif en valorisant leurs ressources internes et en les aidant à se mettre progressivement en mouvement. Il est également judicieux d’offrir des ressources appropriées à la situation pour que la famille ne soit pas dans le vide.
Prendre soin du personnel soignant | une responsabilité partagée
Il est généralement admis qu’avoir vécu une situation rend plus empathique à une personne qui traverse quelque chose de semblable. L’inverse est aussi vrai10 : une famille endeuillée pourrait réveiller la souffrance d’un deuil non résolu11 chez un membre du personnel soignant.
Chaque membre de l’équipe soignante a donc la responsabilité de prendre soin de lui, de veiller à son hygiène de vie en général et de s’occuper de ses propres deuils en particulier. En complément, lorsque surviennent des situations plus difficiles, il peut utiliser des stratégies d’hygiène émotionnelle. Idéalement, prendre un temps personnel pour nommer ce qui a été vécu, repasser le fil des événements et vérifier s’il est possible d’en rediscuter avec une autre personne de l’équipe ou avec toute l’équipe, et se recentrer ou se ressourcer12.
En même temps, l’organisation a aussi un rôle essentiel à jouer. La solidarité entre collègues et entre les équipes de soins, de même que le soutien de la hiérarchie dans les institutions sont des éléments majeurs pour la santé du personnel soignant13 et éviter ainsi l’épuisement professionnel. La supervision et la formation14 sont des pratiques que les milieux auraient avantage à mettre, ou à remettre, de l’avant pour soutenir les équipes soignantes. De plus, des rencontres d’équipe à fréquence régulière (des rencontres ponctuelles peuvent s’ajouter au besoin) devraient être prévues uniquement pour ventiler sur les décès survenus en prenant soin du vécu affectif et expérientiel. Une cérémonie commémorative une fois par saison pourrait aussi avoir lieu pour honorer les personnes défuntes, en invitant le personnel et les familles endeuillées.
Finalement, lorsque la mort se pointe, qu’elle soit imprévue ou annoncée, idéalement des gestes auront été prévus pour ritualiser la fin des soins auprès de la personne défunte15 ou pour marquer la mort (allumer un lampion au poste infirmier, un papillon sur la porte de la chambre, ouvrir la fenêtre quand c’est possible, etc.).
Cultiver une qualité de présence bienveillante, à soi et à l’autre, permet de retrouver l’humain dans le soignant et valorise la vulnérabilité porteuse de sens. S’il est important de prendre soin de soi sur les plans personnel et professionnel, il est tout aussi essentiel de prendre soin, ensemble, de cette grande et précieuse communauté qui côtoie la mort et le deuil au quotidien. C’est ensemble que nous trouverons ou retrouverons la force et le sens.
Références
1 De Koninck, Thomas (2023). « Apprivoiser la mort au XXI siècle. Enjeux philosophiques, perspectives scientifiques et sociales ». Sous la direction de Guité-Verret, Alexandra et Malinowski-Charles, Syliane. Presses de l’Université Laval, Québec, 297 p.
2 Des Aulniers, Luce (2023). « Apprivoiser la mort au XXI siècle. Enjeux philosophiques, perspectives scientifiques et sociales. » Sous la direction de Guité-Verret, Alexandra et Malinowski-Charles, Syliane. Presses de l’Université Laval, Québec, p. 205
3 Barreau, Jean-Marc (2017). Soins palliatifs, accompagner pour vivre ! Médiaspaul Éditions, Montréal, 282 p.
4 Van Pevenage, Claire et Van Pevenage, Isabelle (2020). Cartographie des facteurs influençant l’expérience des proches face aux pertes. Un outil pour repérer et agir en conséquence. Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale du CIUSSS Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale du CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Ile-de-Montréal, 41 p. https://www.creges.ca/publication/cartographie-des-facteurs-influencant-lexperience-des-proches-aidants-face-aux-pertes-pour-reperer-et-agir-en-consequence-guide-dutilisation/
5 Une formation sur l’utilisation de la Cartographie est disponible gratuitement en ligne à l’Université de Montréal : https://catalogue.edulib.org/fr/cours/UMontreal-FAS-SOLCD1/ 6 Van Pevenage, Isabelle, Reiss, Margaux (2024). Les facteurs qui influencent le deuil : revue de littérature. Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale du CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal, 117 p.
7 Lachance, Paul-André (2011). « L’annonce d’un décès au service des urgences : une étude qualitative ». Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l’obtention du grade de Maîtrise ès arts en Sciences de l’éducation, option : pédagogie universitaire des sciences médicales, Université de Montréal, p. 32 https://hdl.handle.net/1866/5890
8 Bonanno, Georges A. (2011). De l’autre côté de la tristesse. Une vision nouvelle de la vie après la perte. Les Éditions Le Dauphin Blanc inc., pour la version française, Montréal, p. 16
9 Worden, Williams J. (2009). Grief Counseling and Grief Therapy: A Handbook for the Mental Health Practicionner. Springer Publishing company, New York, 314 p.
10 Dorais, Michel (2018). Le métier d’aider. VLB éditeur, Montréal, 261 p.
11 Lecourt, Vincent et Poletti, Rosette (2018). Le burnout des soignants. À la recherche de sens. RMS éditions, Chêne-Bourg, 160 p.
12 Brillon, Pascale (2020). Entretenir ma vitalité d’aidant : guide pour prévenir la fatigue de compassion et la détresse professionnelle. Les Éditions de l’Homme, Montréal, 235 p.
13 Lecourt, Vincent et Poletti, déjà cité
14 À cet égard, consulter la programmation d’activités de formation continue des Formations sur le deuil et l’accompagnement à Praxis — Centre de développement professionnel de la Faculté des arts et des sciences de l’Université de Montréal www.umontreal.ca/deuil
15 Gueullette, Jean-Marie (2008). La toilette funéraire. Dernier des soins, premier des rites. Études 2008/11, tome 409, pp. 463-472 file:///C:/Users/viensn/Downloads/ETU_095_0463-1.pdf
Nathalie Viens est coordonnatrice des Formations sur le deuil et l’accompagnement à Praxis — Centre de développement professionnel de la Faculté des arts et des sciences de l’Université de Montréal. Elle est membre de l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec (OTSTCFQ). Elle est titulaire d’une majeure en études théologiques, d’un certificat en action communautaire, ainsi que d’une maîtrise en service social de l’Université de Montréal. Elle œuvre dans l’accompagnement des personnes endeuillées depuis 2007, par le biais de suivis individuels, d’animation de groupes de soutien, et à titre de formatrice depuis 2010. Elle est l’auteure du Guide pour les personnes endeuillées en période de pandémie, réalisé par l’équipe des Formations sur le deuil et l’accompagnement en avril 2020.
Sophie Latour est formatrice pour les Formations sur le deuil et l’accompagnement à Praxis — Centre de développement professionnel de la Faculté des arts et des sciences de l’Université de Montréal. Elle est membre de l’Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec (OTSTCFQ). Elle est titulaire d’un baccalauréat en psychosociologie de la communication, d’un certificat de 2e cycle en études sur la mort, ainsi que d’une maîtrise en travail social de l’Université du Québec à Montréal. Elle œuvre dans l’accompagnement des personnes endeuillées depuis 2013, par le biais de suivis individuels, d’animations, de groupes de soutien, et à titre de formatrice depuis 2016. Elle occupe aussi la fonction de travailleuse sociale au sein de la maison de soins palliatifs La Source Bleue de Boucherville.
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