Par Ingrid Boutros – 1er août 2024
La mort inattendue d’un bébé affecte à la fois les parents et le personnel médical. L’article discute des stratégies pour aider les familles et les soignants à naviguer cette tragédie, soulignant l’importance de la communication, de l’empathie et du soutien continu pendant ces moments critiques.
La mort inattendue d’un bébé est une tragédie bouleversante tant pour les parents que pour le personnel médical impliqué dans les soins. C’est une réalité qui suscite un tourbillon d’émotions intenses et perturbantes, allant de la colère jusqu’à la confusion profonde. Au fil de mes expériences auprès de familles vivant des situations de deuil déchirantes, j’ai été témoin de leurs profondes souffrances et j’ai écouté leurs histoires avec empathie et compassion. J’ai partagé leurs moments les plus intimes et je me suis engagée pleinement dans cette traversée émotionnelle pénible. En restant aux côtés de ces familles endeuillées, j’ai ressenti leur douleur de manière palpable, j’ai versé des larmes à l’unisson avec eux. Cette expérience m’a profondément marqué, elle m’a fait évoluer et prendre conscience de l’importance vitale de la présence et du soutien dans les moments les plus sombres de la vie.
La perception des parents
Imaginez l’émotion d’un jeune couple, attendant avec impatience l’arrivée de leur premier enfant. Après neuf mois de préparation minutieuse, leur maison est méticuleusement prête pour accueillir leur bébé bien-aimé. Chaque coin de leur foyer vibre d’une anticipation joyeuse, empreinte de la promesse de la venue imminente de leur petit trésor. Les murs résonnent déjà des éclats de rire à venir, des premiers pleurs et des doux murmures destinés à leur futur bébé. Tous leurs espoirs et leurs rêves pour l’avenir de cet enfant sont déjà tissés dans leur quotidien, symbolisant autant de promesses d’amour et de bonheur à venir.
Cependant, lorsque le grand jour tant attendu finit par se lever, l’accouchement ne se déroule pas comme prévu. Une ombre inattendue s’abat sur leur bonheur alors que leur bébé est transporté en soins intensifs néonatals, plongeant les parents dans un abîme d’incertitude et d’anxiété. La mère, épuisée par l’effort de l’accouchement, doit achever le processus avant de pouvoir rejoindre son bébé fragile, tandis que le père, partagé entre le soutien à sa conjointe et l’inquiétude pour son nouveau-né, se sent déchiré entre deux mondes : celui de la salle d’accouchement et celui des soins intensifs.
Dans ces instants douloureux et chaotiques, leur monde s’effondre, laissant place à un mélange de peur, d’espoir fragile et de désarroi. Ils se retrouvent confrontés à une réalité cruelle et injuste, où la joie de la naissance se mêle à l’angoisse de l’inconnu. Et dans l’attente inquiétante de nouvelles, ils s’accrochent à l’espérance que leur bébé chéri surmontera ces premières épreuves et qu’ils pourront enfin le serrer contre eux et dans leurs bras, dans la chaleur et la sécurité. Chaque minute semble une éternité, chaque battement de cœur est chargé d’émotion, alors qu’ils attendent fébrilement une lueur d’espoir au bout du tunnel sombre de l’incertitude.
La perception des professionnels de la santé
Dans ces moments critiques, malgré tous les efforts inlassables déployés par le personnel médical hautement qualifié, parfois la vie ne peut être préservée. Pour ces professionnels de la santé, l’impuissance face à la perte d’un nouveau-né est déchirante. Ils se retrouvent dans une situation délicate où chaque geste, chaque traitement est minutieusement calculé dans l’espoir de sauver ce petit être fragile. Cependant, il arrive qu’en dépit de leur expertise et leur dévouement sans faille, la réponse au traitement ne soit pas favorable. Cette dure réalité laisse un sentiment d’ambiguïté et de frustration, car ces professionnels ont été formés pour guérir, pour restaurer la santé, mais parfois, malheureusement, cela échappe à leur contrôle. Cette impuissance face à la mort d’un nouveau-né représente un fardeau émotionnel immense pour eux, remettant en question leurs compétences et leurs capacités à faire face à de telles situations tragiques, comme exprimé par Landry, René, Verdon, De Montigny et Gervais (2024) dans leur étude sur le vécu des infirmières en contexte de mort et de deuil.
Cependant, malgré leur chagrin et leur désarroi, les professionnels de la santé doivent trouver la force d’apporter un soutien compatissant aux parents en deuil. Cette responsabilité est à la fois un défi et une nécessité absolue, car la famille endeuillée est confrontée à une douleur inimaginable et a besoin de tout l’aide et du réconfort possibles pour faire face à leur perte soudaine. Ils doivent naviguer dans un océan d’émotions brutes et dévastatrices, tout en maintenant leur calme et leur professionnalisme pour soutenir les parents dans leur voyage de deuil.
Même si les émotions des professionnels de la santé sont accablantes, ils doivent mettre de côté leur propre peine pour être présents, empathiques et disponibles pour écouter, soutenir et guider les parents à travers leur processus de deuil. Cela exige une capacité d’empathie profonde et une volonté de rester solide dans des moments de grande vulnérabilité. En étant présents pour les parents, les professionnels de la santé jouent un rôle crucial dans leur cheminement vers la guérison, en leur offrant un soutien inestimable pendant cette période difficile.
Les options envisageables dans ces moments
Pour les parents et les professionnels de la santé confrontés à cette douloureuse réalité, il est crucial de solliciter du soutien. Comme souligné par Rondeau (2013) dans son mémoire, l’importance du soutien social dans le processus de deuil est indéniable. De plus, poser des questions et rechercher des réponses constituent des démarches essentielles pour comprendre et accepter la perte, comme l’ont noté Flenady, Boyle, Koopmans, Wilson, Stones et Cacciatore (2015). Se tourner vers des ressources disponibles, telles que les groupes de soutien en deuil, et solliciter l’aide de spécialistes, tels que les psychologues, les travailleurs sociaux et les conseillers spirituels, sont des étapes cruciales dans le processus de guérison. Ces démarches sont primordiales pour naviguer à travers les profondeurs de la douleur et du chagrin, et pour trouver des moyens de rétablir un semblant d’équilibre émotionnel. Dans cette quête de compréhension et de réconfort, chaque petit pas compte, chaque effort pour comprendre et traiter la perte est une pierre angulaire sur le chemin de la guérison et la reconstruction de l’identité à travers le deuil, comme le souligne De la Sablonnière (2023).
L’individu dans sa globalité
Dans ces instants déchirants, où la douleur atteint son paroxysme et où l’avenir semble suspendu dans l’incertitude, chaque geste de soutien et chaque expression de compassion peuvent être un rayon de lumière dans l’obscurité enveloppante. Comme l’ont souligné Thomas et Hazif-Thomas, (2022), l’empathie et la compassion dans les soins aux endeuillés sont d’une importance capitale et ont un impact positif sur la situation ainsi que dans le processus de guérison des personnes en situation de vulnérabilité.
En tant qu’infirmières, nous sommes formées pour soigner les maux physiques, mais nous apprenons rapidement que le bien-être émotionnel des patients est tout aussi crucial que leur santé physique. Le cœur et l’âme de nos patients nécessitent autant d’attention et de délicatesse que leurs corps. Ainsi, je m’efforce non seulement de guérir les corps, mais aussi de réconforter les esprits brisés et de soutenir ceux qui traversent des moments de ténèbres émotionnelles. Pour ce faire, j’adopte une approche centrée sur la famille afin de prendre en charge la totalité de la situation vécue par les parents endeuillés, comme le recommandent Magerl et Zeller (2014) et Kenner, Press, et Ryan (2015).
Chaque interaction, chaque mot empreint de sollicitude, construit un pont vers l’apaisement et la résilience. C’est dans ces moments de vulnérabilité partagée que je trouve ma propre force et ma raison d’être dans cette noble vocation. Car dans chaque éclat de lumière que nous apportons à ceux qui souffrent, nous trouvons également notre propre éclat, notre raison de continuer à avancer avec compassion et dévouement.
La collaboration d’une équipe multidisciplinaire
L’équipe multidisciplinaire est une force unificatrice, formée pour offrir une présence authentique et une compassion profonde envers chaque individu dans ce qu’il est en train de vivre. Les médecins et les infirmières jouent un rôle essentiel en fournissant un soutien médical spécialisé et des conseils précieux sur la gestion de la douleur et du deuil. Les travailleurs sociaux, quant à eux, offrent un soutien pratique et une écoute empathique pour aider à surmonter les conséquences sociales et financières. Les psychologues, formés pour aider les individus à traverser des moments difficiles et à surmonter des épreuves émotionnelles telles que la perte d’un être cher, jouent également un rôle crucial dans cette équipe. La collaboration harmonieuse des différents membres de cette équipe multidisciplinaire est essentielle dans la prise en charge des personnes confrontées à la perte d’un être cher (Flenady, Boyle, Koopmans, Wilson, Stones, & Cacciatore, 2015).
Tous les membres de l’équipe multidisciplinaire s’engagent à apporter réconfort et empathie, avec une pleine conscience que ces moments difficiles exigent une présence aimante et une volonté d’écouter activement les récits de chagrin et de perte. Ces gestes peuvent procurer un réconfort indicible à ceux qui souffrent (Hendson & Davies, 2018). Dans ces instants de grande vulnérabilité, chaque acte de compassion et chaque oreille attentive peuvent être des bouées de sauvetage dans l’océan tumultueux du chagrin. En travaillant ensemble avec sensibilité et compassion, cette équipe offre un soutien essentiel pour aider les individus à traverser leur parcours de deuil avec dignité et résilience (Francœur & Durant, 2016).
L’engagement et l’impact du soutien spirituel
Les intervenants en soins spirituels, qu’ils soient des leaders religieux ou des conseillers spirituels, jouent un rôle crucial en offrant un soutien moral et un accompagnement à la vie spirituelle et religieuse, particulièrement pour les parents et leur entourage proche. Ils rendent visite aux parents présents à l’unité pour déterminer leurs besoins spirituels et religieux. Leur présence peut non seulement apporter un réconfort immédiat, mais également ouvrir des portes vers une quête de sens plus profonde, offrant un refuge pour ceux qui cherchent à trouver une signification dans leur expérience de perte.
Des études, telles que celles menées par Rosenbaum, Smith, et Zollfrank (2011), mettent en lumière l’importance de la spiritualité dans le processus de deuil et la recherche d’espoir, soulignant le rôle crucial des intervenants en soins spirituels dans ce contexte. Le retour à la foi et à la spiritualité peut être une voie vers la résilience, offrant un espace sûr pour explorer les questions existentielles et trouver des réponses réconfortantes dans les enseignements spirituels.
Au moment du décès, les intervenants en soins spirituels sont présents pour encourager la transformation personnelle et la croissance spirituelle à travers le processus de deuil. Ils offrent un soutien spirituel et communautaire en partageant des exemples de rituels et de traditions spirituelles réconfortantes, renforçant ainsi le sentiment de connexion et de soutien au sein de la communauté. Selon Rosenbaum, Smith et Zollfrank (2011), les rituels et les cérémonies commémoratives, de même que les prières de guérison, peuvent fournir un cadre sacré pour honorer les êtres chers et trouver un soutien dans la communauté spirituelle. Ces intervenants aident les parents à traverser leur douleur et leur perte en fournissant des ressources et un soutien qui facilitent la guérison émotionnelle et spirituelle.
Cette approche holistique a été étudiée par des chercheurs comme Caldeira et Hall (2012), qui ont souligné l’importance de l’intégration des pratiques spirituelles dans les soins de deuil. En intégrant le soutien spirituel à une approche multidisciplinaire, l’équipe de soins offre une gamme complète de ressources pour aider les individus à faire face à travers les défis du deuil avec espoir, courage et résilience. Cette approche globale est essentielle pour répondre aux besoins émotionnels, spirituels et psychologiques des personnes en deuil.
L’importance de l’implication de la famille et des proches
Il est essentiel de ne pas traverser cette épreuve seul. Currie, Christian, Hinds, Perna, Robinson, Day et Meneses (2016) soulignent l’importance du soutien social dans le processus de deuil, mettant en évidence les bénéfices considérables de l’appui des proches dans des moments difficiles. Dans cette optique, j’encourage les parents à s’appuyer sur le soutien de leurs proches, de leurs amis et de leur famille, car cela peut leur apporter un réconfort précieux et les aider à surmonter les moments éprouvants.
Leur entourage, leur famille et leurs amis se rassemblent autour d’eux, offrant amour et soutien inconditionnels pour les aider à traverser cette épreuve. Ce soutien social peut atténuer les effets négatifs du deuil sur la santé mentale des individus. Le simple fait de savoir que l’on n’est pas seul dans sa douleur peut être une source de réconfort immense. Les proches peuvent offrir une épaule sur laquelle pleurer, des paroles réconfortantes et une présence rassurante qui rappelle que l’on est aimé et supporté, même dans les moments les plus sombres. Baughcum, Fortney, Winning, Shultz, Keim, Humphrey, Schlegel, et Gerhardt (2017) mettent en évidence l’importance de la validation émotionnelle et de l’écoute empathique de la part des proches dans le processus de deuil. En encourageant les parents à se tourner vers leur réseau de soutien, on leur offre une ressource précieuse pour traverser cette épreuve avec courage et résilience.
Pour cette raison, un espace à proximité de l’unité de soins intensifs néonatals au sein de l’hôpital a été créé, endroit où les proches peuvent temporairement s’installer pour rester près des parents et les soutenir. Cet espace, tel que le salon des familles, doit être soigneusement conçu pour minimiser tout risque d’infection pouvant être transmise aux bébés hospitalisés. L’accès doit également être contrôlé. Pour assurer la sécurité, une formation continue et des sessions de sensibilisation seront organisées pour les proches autorisés à y séjourner. Ils recevront des instructions claires sur les règles d’hygiène et de sécurité à respecter. De plus, les proches qui soutiennent les parents doivent bénéficier d’un suivi attentif pour détecter et gérer toute détresse physique (infection ou autres) ou psychologique (tourbillon d’émotions ou autres) qui pourrait survenir.
Les formes de soutien complémentaires
D’autres formes de soutien, telles que la méditation et la pleine conscience, ont également gagné en reconnaissance ces dernières années. Des recherches récentes, comme celles menées par Weiss et Berghmans (2021), ont montré que la pratique régulière de la méditation peut avoir des effets bénéfiques sur la santé mentale et émotionnelle, notamment en réduisant les niveaux de stress et d’anxiété chez les personnes en deuil.
Les groupes de discussion avec des pairs qui ont traversé la même situation jouent également un rôle crucial dans le processus de guérison. Le partage d’expériences similaires peut fournir un soutien unique, comme l’ont souligné les travaux de Fasse et Sultan (2012), car ces individus comprennent souvent mieux ce que vous ressentez et peuvent offrir un soutien basé sur leur propre vécu. Le partage des émotions avec les autres permet de libérer le poids du chagrin en le partageant, de transformer la solitude en connexion et de trouver du réconfort dans la présence aimante des autres.
Ces moments de connexion humaine sont précieux dans le processus de guérison, car ils nous rappellent que nous sommes entourés d’amour et de soutien, même lorsque la douleur semble insurmontable. En partageant notre douleur avec ceux qui nous entourent, nous transformons notre fardeau en quelque chose de partagé, de plus léger et supportable, comme l’ont souligné les recherches Romano (2023) sur le rôle du soutien social dans le deuil. En nous engageant avec amour et solidarité sur l’éclairage du chemin de la guérison, nous solidifions notre force et notre résilience, et nous avançons ensemble vers un avenir empreint d’espoir et de réconfort.
En conclusion, dans la traversée des profondeurs du deuil, chaque pas vers la lumière est crucial. Les différentes recherches publiées soulignent l’importance vitale du soutien social, spirituel et professionnel dans ce parcours difficile. En nous appuyant sur les enseignements des experts et en intégrant les pratiques éprouvées, nous pouvons offrir un soutien complet et holistique aux parents en deuil et à leurs proches. En unissant nos forces, en partageant nos connaissances et en manifestant une compassion sans faille, nous pouvons accompagner ceux qui souffrent sur le chemin de la guérison et de la résilience.
Références
Baughcum, A. E., Fortney, C. A., Winning, A. M., Shultz, E. L., Keim, M. C., Humphrey, L. M., Schlegel, A,M. & Gerhardt, C. A. (2017). « Perspectives from Bereaved Parents on Improving End of Life Care in the NICU ». Clinical Practice in Pediatric Psychology, 5(4). pp. 392-403.
Caldeira, S., & Hall, J. (2012). « Spiritual leadership and spiritual care in neonatology ». Journal of Nursing Management, 20(8). pp. 1069-1075.
Currie, E. R., Christian, B. J., Hinds, P. S., Perna, S. J., Robinson, C., Day, S., & Meneses, K. (2016). « Parent perspectives of neonatal intensive care at the end-of-life ». Journal of Pediatric Nursing, 31(5). pp. 478-489.
De la Sablonnière, J. (2023). « Reconstruire son identité à travers le deuil : un processus d’acceptation et d’adaptation ». Université de Montréal : Journal des étudiants en psychologie et neuroscience cognitive. Retiré de : https://amnesique.com/2023/12/05/reconstruire-son-identite-a-travers-le-deuil-un-processus-dacceptation-et-dadaptation-par-joelle-de-la-sablonniere/
Fasse, L. & Sultan, S. (2012). « Interventions pour les parents endeuillés après la perte de leur enfant malade ». Dans S. Serge et I. Varescon, (éd.). Psychologie de la santé (Ch. IV, pp. 219-238). France : Presses universitaires de France.
Flenady, V., Boyle, F., Koopmans, L., Wilson, T., Stones, W., & Cacciatore, J. (2015). « Meeting the needs of parents after a stillbirth or neonatal death ». BJOG, 121 (Suppl 4). pp. 137-140.
Francœur, L., & Durant, S. (2016). Rôles et responsabilités de l’infirmière. Soins de fin de vie, 13 (1). pp. 56-64.
Hendson, L., & Davies, D. (2018). « Le soutien des familles qui vivent un décès périnatal et les communications avec elles ». Paediatrics & Child Health, 23(8), 550-550.
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Landry, I., René, C., Verdon, C., De Montigny, F. & Gervais, C. (2024). « Que vivent les infirmières en contexte de deuil et de mort ? » Perspective infirmière, 21 (1). pp. 35-40.
Magerl, H., & Zeller, O. (2014). « Les valeurs de l’Approche centrée sur la personne en soins palliatifs. Accompagnement des mourants et des personnes endeuillées, travail des intervenants en équipe pluridisciplinaire ». Approche centrée sur la Personne, 1 (19). pp. 83-94.
Romano, H. (2023). Aide et accompagnement des endeuillés. Dans H. Romano, (éd.). Accompagner le deuil en situation traumatique : Dix situations cliniques (Ch. 10, pp. 196-237). Paris : Dunod.
Rondeau, D. (2013). « Le soutien social en provenance de l’entourage : perception des parents endeuillés »/mémoire présente comme exigence partielle de la maîtrise en travail social (3064) par Diane Rondeau ; [directrices de recherche, Suzanne Mongeau et Michèle Charpentier].
Rosenbaum, J. L., Smith, J. R., & Zollfrank, R. (2011). « Neonatal end-of-life spiritual support care ». The Journal of perinatal & neonatal nursing, 25(1). pp. 61-69.
Thomas, P., & Hazif-Thomas, C. (2022). « L’empathie et le sens de la relation dans le soin ». NPG Neurologie-Psychiatrie-Gériatrie, 22 (128). pp. 72-81.
Weiss, A., & Berghmans, C. (2021). « L’engagement dans une pratique thérapeutique de méditation : le rôle clé de la spiritualité comme facteur d’observance ». Hegel, 11 (1). pp. 29-36.
Doctorante en sciences infirmières à l’Université Laval, Ingrid Boutros se spécialise dans les soins de fin de vie en unités de soins intensifs néonatals et soutien au deuil des parents. Titulaire d’un diplôme en sciences infirmières avec une spécialisation en soins intensifs néonatals, elle possède également une formation approfondie en santé communautaire et une maîtrise en sciences infirmières. Sa vaste expérience englobe les domaines clinique, pédagogique et de la recherche. Au-delà de ses engagements académiques et professionnels, Ingrid est activement impliquée bénévolement au sein de la communauté, où elle se consacre à lutter contre la détresse humaine et les situations d’injustice. Son dévouement constant à la cause infirmière, sa passion pour la recherche en soins palliatifs et son engagement profond envers sa communauté définissent son parcours.