Mélissa n’a pas mangé depuis plus de deux ans. Elle n’a pas pu aller travailler non plus. Pas par choix, mais bien parce que la maladie rare dont elle est atteinte a pris beaucoup de place dans sa vie.
C’est d’abord par le diabète que Mélissa, dès l’âge de 14 ans, a appris à vivre avec une maladie chronique. Quelques années plus tard, elle a découvert qu’elle souffrait également de gastroparésie, une pathologie de l’estomac qui a radicalement changé sa vie. Déjà habituée à s’adapter aux caprices de la maladie, elle a dû faire de nouveaux deuils il y a deux ans, lorsqu’elle a appris qu’elle était également atteinte de dysmotilité intestinale, qui empêche le système digestif de bien faire son travail.
Quand c’est la maladie qui mène
La gastroparésie, aussi appelée « trouble de la vidange gastrique » ou « syndrome de l’estomac paresseux », signifie que les aliments ne sont pas digérés et demeurent dans l’estomac pendant des heures. Comme l’explique Mélissa, « après quatre heures, un estomac qui fonctionne normalement est vidé, mais pas le mien : après quatre heures, il est encore plein. Ça entraîne des nausées, des vomissements, des douleurs au ventre et de nombreuses hospitalisations. » De plus, la maladie complique la gestion de la glycémie et, donc, du diabète de Mélissa. Quand on ajoute la dysmotilité intestinale au tableau, on comprend que c’est maintenant la maladie qui mène sa vie : d’un côté, il y a les soins requis, les multiples rendez-vous médicaux et la gestion des symptômes qui prennent beaucoup de son temps et, de l’autre, il y a les nombreuses restrictions et les renoncements qui sont autant de coups durs pour le moral.
Parmi ceux-ci, il y a le fait d’avoir dû remplacer une alimentation normale par le gavage, puis par l’hyperalimentation. « Pour la gastroparésie, c’était du gavage par l’estomac, mais maintenant, en raison de la dysmotilité de l’intestin, c’est de l’hyperalimentation : j’ai un petit cathéter qui va directement au cœur et que je branche tous les soirs sur une machine avec une poche de liquide qui contient des multivitamines et des médicaments. Le processus se fait sur une période de 12 à 16 heures. Ça fait deux ans et demi que je n’ai pas mangé normalement parce que tout me donne mal au cœur ou me fait vomir… Il n’y a plus aucun aliment qui me procure du bonheur. Socialement, c’est une grosse adaptation, parce que les rencontres et les fêtes, c’est souvent du monde qui se réunit autour d’une table avec de la nourriture. »
La maladie l’empêche aussi de travailler depuis deux ans, elle qui adore pourtant son travail. En effet, des soins appropriés et plusieurs hospitalisations ont été nécessaires pour gérer les symptômes. D’abord préposée aux bénéficiaires au CHUL, elle a décidé de devenir brancardière en 2019 : « Je trouvais que je n’avais plus le temps pour chacun des patients, que c’était toujours vite vite! Mais quand on est brancardière, c’est un patient à la fois. On a le temps de jaser avec le patient pendant qu’on se rend à son examen ou à sa chambre. J’aime bien ce lien-là qu’on crée. En plus, physiquement, ça tient en forme, parce qu’on peut marcher jusqu’à 20 kilomètres par jour! »
Apprendre à vivre avec la maladie
Fort heureusement, après des années de suivi, Mélissa profite maintenant de soins qui lui permettent d’apprendre à vivre au quotidien avec sa maladie, même si cela s’avère parfois difficile. Par exemple, l’hyperalimentation et la médication aident à diminuer les symptômes et les vomissements. De plus, grâce à sa persévérance, à son courage et à son état d’esprit toujours positif, elle parvient à vaquer à ses occupations habituelles.
Des intervenants dévoués
En plus de ses collègues, Mélissa connaît presque tous les intervenants au CHUL et à L’Hôtel-Dieu de Québec!
« Au début, j’étais suivie en pédiatrie au CHUL, et c’était vraiment une belle équipe! Mais à 18 ans, il faut passer du côté des adultes, et c’est un peu plus difficile, parce que quand tu vas à ton rendez-vous, la moitié des gens dans la salle d’attente sont plus âgés que toi… Mais les équipes sont aussi super. Au CHUL, en plus de la pédiatrie, j’ai aussi rencontré les équipes de l’urgence, de cardiologie, d’endocrinologie, de médecine et de chirurgie; j’ai pas mal fait le tour des départements! »
Lorsqu’elle a reçu son diagnostic de dysmotilité de l’intestin, Mélissa a été hospitalisée pendant deux longs mois à L’Hôtel-Dieu de Québec. Au fil des traitements, des hospitalisations et des interventions, elle a eu l’occasion de connaître les équipes de l’urgence, de chirurgie et de médecine, et même, lorsque ça déborde et qu’il faut trouver des lits dans d’autres unités, celles d’orthopédie, de greffe rénale et de dialyse!
« J’ai tout le temps été bien traitée, bien soignée, que ce soit par les médecins, les infirmières, les infirmières auxiliaires, les préposés, les nutritionnistes, les brancardiers... Mais j’aimerais particulièrement remercier l’équipe d’alimentation parentérale que je vois tous les mois et que j’adore! Il y a deux infirmières, une nutritionniste, l’équipe de pharmacie, la gastroentérologue Dre Cloutier et un chirurgien. Ils sont toujours présents pour moi; ils font un travail exceptionnel. »
À gauche : Julie, nutritionniste au CHUL, avec Mélissa. À droite : Cynthia, en angiographie au CHUL, avec Mélissa.
Élaine (photo de gauche) et Alexandre (photo de droite), deux collègues brancardières au CHUL et à L’Hôtel-Dieu de Québec, avec Mélissa.
Odette, nutritionniste au CHUL, avec Mélissa.
Une cause à faire avancer
En plus de tous les intervenants dévoués qui s’occupent d’elle, ce sont bien entendu ses proches et l’envie de réaliser des projets qui aident Mélissa à traverser toutes ces épreuves.
Il y a environ trois ans, pour se sentir moins seule et créer du positif avec sa situation, Mélissa a fondé un groupe Facebook pour les gens qui vivent avec la même maladie qu’elle. Pour le moment, ils sont environ 200 membres de tous les âges et provenant de partout au Québec et même d’Ontario.
Maintenant, elle aimerait aussi constituer un groupe, voire une fondation, pour les gens qui doivent se nourrir artificiellement, que ce soit par gavage ou par hyperalimentation. « Nous ne sommes pas très nombreux; par exemple, à Québec, je pense que nous sommes une cinquantaine. J’aimerais réunir ces gens et leur montrer qu’ils ne sont pas seuls. »
Pour le moment, malgré de nombreux tests, il n’y a pas d’explications aux maladies de Mélissa. Elle attend maintenant de passer des examens en génétique, en espérant que ceux-ci lui apportent enfin quelques réponses. « Je suis la seule dans ma famille, et c’est quelque chose de rare en général. Ce n’est pas une maladie très connue, ce n’est pas comme le cancer! Même chez le personnel médical, ce n’est pas bien connu, mais j’ai espoir qu’à force d’en parler, qu’à force de faire découvrir ça au monde, ça va aider la communauté des gens qui ont la gastroparésie avancée. »
« Dans ma famille, on est tissés serrés. Ma famille, c’est mon pilier. » De gauche à droite, à l’avant : Mélissa, sa maman Nathalie, son filleul Ismael et sa sœur Noémie. Derrière, son beau-frère Simon et son papa Claude.
Mélissa est nourrie par des perfusions intraveineuses de nutriments. Son frigo est rempli de poches d’hyperalimentation contenant multivitamines et médicaments.
Photo en entête, de gauche à droite : Nadine, technologue en imagerie médicale – spécialisée en radio-intervention, Mélissa, Cynthia, infirmière, Catherine, coordonnatrice en angiographie.
Maladies rares, maladies orphelines
Saviez-vous que le 28 février est la journée des maladies rares?
On appelle « maladies rares » celles qui touchent une personne sur 2 000 ou moins. Il existerait de 5 000 à 8 000 maladies rares, dont la plupart sont d’origine génétique. Au Québec, on estime qu’environ 8 % de la population serait touchée par l’une de ces maladies.
Les maladies rares sont aussi appelées « maladies orphelines » : puisqu’elles touchent un nombre restreint de personnes, il est difficile de financer la recherche pour améliorer les connaissances à leur sujet. Ainsi, dans de nombreux cas, aucun traitement efficace n’existe pour les traiter.
Pour en savoir plus sur ces maladies et les ressources qui existent, visitez le site du Regroupement québécois des maladies orphelines.
Source : Gouvernement du Québec