Le 18 juin dernier se tenait à la Ferme Genest de Lévis le 10e pique-nique métabolique provincial. Cette activité est dédiée aux personnes ayant une maladie métabolique héréditaire nécessitant un traitement nutritionnel restreint en protéines.
Par Marie-Hélène Bourdages, nutritionniste en génétique au CHUL, organisatrice du pique-nique métabolique provincial depuis 10 ans
Parmi les maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement nutritionnel restreint en protéines, on compte la phénylcétonurie, la tyrosinémie, la leucinose, les anomalies du cycle de l’urée et d’autres maladies encore plus rares, comme le déficit en β-céthothilolase.
Le but principal du pique-nique métabolique provincial est de briser l’isolement social des patients et de leur famille. Parents, grands-parents, conjoints et amis y sont donc également les bienvenus. Cette activité festive permet aussi de côtoyer le personnel soignant dans un autre contexte que le contexte médical.
Un nombre record de 149 participants provenant de partout dans la province (Sherbrooke, Montréal, Chicoutimi, Trois-Rivières, etc.) étaient présents, dont 31 enfants et adultes atteints de maladies métaboliques. Le thème de la journée de cette année, qui marquait le 10e anniversaire de l’événement, était « Tout en Country ». La musique, la danse en ligne, les prix de présence et beaucoup de plaisir étaient au rendez-vous, malgré la pluie. Les familles ont aussi pu visiter les kiosques de différentes compagnies de formules et aliments faibles en protéines qui ont offert des dégustations et ont permis aux participants de faire de belles découvertes alimentaires.
À bord de leur Westfalia, Patrick Gaudet, nutritionniste en génétique au CHUL, et sa conjointe Maude Collin-Lefebvre ont cuisiné des repas faibles en protéines pour les personnes ayant des restrictions alimentaires, tandis qu’un food truck était sur place pour offrir des mets aux autres invités.
Merci à Patrick Gaudet, nutritionniste en génétique au CHU, à Claudia Drolet et Diane Racine, infirmières en génétique au CHU, à Manon Bouchard, nutritionniste au CHU Sainte-Justine, à Maude Collin-Lefebvre et à Éric Perreault pour leur précieuse participation bénévole. Merci également aux familles qui font de cet évènement un grand succès!
